О чем мне никто не сказал, когда родился мой ребенок с синдромом дауна. Скрининг генетической аномалии при беременности. Жизнь с синдромом Дауна не будет тяжёлой и мучительной

Вопрос психологу:

Два года назад у нас родился второй ребенок. После рождения ей поставили подозрение на синдром Дауна. А после взятия анализа, это подтвердилось. Ни во время беременности, ни до этого никогда в жизни не сталкивалась с этим. Для меня это был шок и большой удар. Для меня с этим ребенком у меня были связаны светлые надежды. Сначала на то, что у нас в семье все может наладиться, так как с мужем непростые отношения. Во время беременности на большом уже сроке, он приподнял мне очередной сюрприз в виде желания развестись, так как появилась у него якобы любовь, а ко мне чувства пропали. Беременность я дохаживала в стрессе, но с надеждой и желанием, только бы нормально родить и чтоб ребенок не пострадал от моего состояния. С мужем я решила не жить, согласилась на развод, но попросила дать мне возможность сначала родить, а потом уже все это оформлять. Ребенок родился на месяц раньше. После осмотров разными врачами, в том числе и генетиком, нас направили на генетический анализ, у ребенка взяли анализ и через несколько недель мы узнали вердикт- у вашего ребенка Синдром Дауна. Для меня все рухнуло в тот момент, все мои надежды, ожидания на радостное материнство... У меня был шок, мне не хотелось жить. Еще до рождения ребенка у мужа с той пассией все закончилось, но тут еще родители мои повлияли на него, может, поэтому. В общем, он не ушел от нас, но от этого мне было не легче. Мне тяжело вспоминать и описывать все этапы своего состояния, начиная от того до сегодняшнего дня. Могу сказать, что шок прошел, но не уходит чувство разочарования, тревоги, я стала нервной, где-то грубее и жестче. Ребенка люблю, но не могу принять этот диагноз и смириться с вытекающими последствиями. После рождения только на втором месяце жизни она попала домой. А до этого больницы, потом операция на желудок, с осложнением в виде сепсиса, ребенок еле выкарабкался. Я хочу, чтобы тот кто читает понял, что мое нынешнее состояние является следствием всех стрессов, которые происходили практически одно за другим. Я ухаживаю за ребенком, бегаю, оформляю все что нужно, вожу к специалистам. Но не вкладываю в это свою душу. Да, я переживаю за ее развитие, будущее, но дома ей сама толком не занимаюсь, может потому, что сил не хватает, хотя скорее от того, что не горю таким желанием. С мужем отношения стали крепче, он осознал многое, понял свои ошибки, я рада, что он изменился, возмужал, стал больше о семье думать. Но материнство это не радует. У нас есть старший здоровый ребенок, я теперь не могу без боли вспоминать как она была маленькой. Так как мне больно от того, что большая разница в развитии. Время от времени случаются истерики от того, что подавляешь в себе, стараешься быть сильной, не показывать свою боль. Но боль никуда не уходит, она медленно точит меня изнутри. Если бы у меня был выбор между восстановлением семьи и рождением здорового ребенка, я бы выбрала второе... Я устала от этого состояния. Я никак не могу себя найти. Вроде Я это Я, но уже не та, что раньше, чувствую все по-другому, исчезло чувство легкости и безмятежности. Я виню себя в том, что решилась на второго ребенка, когда все и вся было против этого... Мне хотелось осчастливить мужа, себя, а все только усугубилось и усложнилось... Меня не понимают родные, муж тоже. На мои слезы спрашивает иногда если ты будешь жить одна тебе станет легче? Но мне не будет легче ни так, ни эдак. Я не могу смириться, мне больно смотреть на маленьких здоровых деток. У меня двойственное мироощущение: жизнь вроде как и прежде, но все как будто кануло куда-то, как будто прошлое было не мое и вроде бы я его проживала и была в нем. И осознание такой резкой перемены и присутствие в жизни "не стандартного" ребенка, перед которым испытываю очень сложные чувства. Иногда очень сложно морально, эти чувства каждый день...

На вопрос отвечает психолог Картвели Эрика Шалвовна.

Здравствуйте Бибигуль!

Вам действительно нужна поддержка, ведь ситуация в которой Вы оказались, сложна по многим аспектам и в социальном, и в медицинском, и в мировоззренческом. Вы к тому же и во время беременности находились в состоянии неопределённости из-за поведения супруга. А рождение особого ребёночка усугубило Ваш внутренний кризис. Из-за этого Вы делаете всё что необходимо в данной ситуации как бы из чувства долга по отношению к малышке, а принять реальность случившегося Вам трудно до сих пор. Это приводит Вас к большим стрессовым нагрузкам и повторяющимся мыслям о несправедливости этого мира, чувству вины и поиску виновных. И всё это не позволяет Вам выйти на тот уровень восприятия случившегося, где сформированы цели, когда действия родителей, направлены на максимально возможную помощь ребёнку для нивелирования особенностей малыша и его адаптации в социуме. Я могу только предполагать причину такого затянувшегося депрессивного состояния. Вы изначально были невротизированны из-за измен мужа, что снизило Вашу самооценку, Вы были во время беременности погружены в свои мечты о ребёнке, который конечно же для каждой мамы уникальный, самый лучший и неповторимый и таким же должен был стать для папы. То есть ребёнку изначально отводилась роль скрепляющего начала для семьи в качестве исключительного. Даже без таких установок, родители в моменты сообщения диагноза, испытывают шок от неожиданности! В Вашем же случае предистория семейных отношений усугубила Ваше состояние. В этом ответе Вы вряд ли получите полноценную помощь и всё же, давайте попробуем обдумать что-же можно изменить в восприятии данной ситуации для того, чтобы облегчить Ваши страдания Бибигуль!

Вы пишите:"Могу сказать, что шок прошел, но не уходит чувство разочарования, тревоги, я стала нервной, где-то грубее и жестче. Ребенка люблю, но не могу принять этот диагноз и смириться с вытекающими последствиями."

Это естественно, что Вы изменились. И Вы сами пишите, что это изменение происходит от того, что Вы не можете(думаю вернее не знаете как...)принять ситуацию. А вот, что касается вытекающих последствий, то это только в Ваших руках. Невозможно изменить диагноз, и всё же опыт других родителей, даёт надежду на позитивный результат социализации таких деток. И главное, что особенность таких деток в умении любить и радоваться успехам более ярко, чем обычным детям. А вот если родители "опускают" руки, то это только усугубляет недостатки и в определённые моменты изменить что-либо становится невозможным. Сейчас пока психика пластична, необходима постоянная работа с малышкой и Вы сами удивитесь результатам. Вам будет чем гордиться!

" Я ухаживаю за ребенком, бегаю, оформляю все что нужно, вожу к специалистам. Но не вкладываю в это свою душу."

Для этих действий душа не нужна. Возможно даже помешает.

"... я переживаю за ее развитие, будущее, но дома ей сама толком не занимаюсь, может потому, что сил не хватает, хотя скорее от того, что не горю таким желанием."

У Вас нет веры в то, что Вы сможете что-то изменить, и всё же именно тут нужна Ваша душа, которую Вы "заморозили" из-за невозможности пережить все стрессы. Представьте, что дочка здорова: Вы стали бы заниматься её развитием? Для чего Вы это делали бы? Чтобы она смогла осуществить Ваши нереализованные желания? Стала предметом гордости семьи? Уж не буду рассказывать сколько здоровым детям такие установки родителей приносят разочарований и психических проблем. Ведь главное -это принятие родителями ребёнка, любого ребёнка: не только умного, успешного, красивого, но и больного, не самого умного, идущего по своему пути отличного от взглядов родителей. Замечаете, что я это говорю о детях без диагноза. На самом деле успешный ребёнок это цель весьма условная, а вот счастливый ребёнок-это уже стоящее дело! Что определяет счастливое детство? Последовательность в воспитании и конечно же любовь! Вы любите свою малышку, и это главное! Значит найдёте в себе силы и организуете свою жизнь так, чтобы максимально нивелировать недостатки заболевания. Это достойная цель и то, что способно давать силы для тех усилий, которые требуются в столь сложной, но небезнадёжной ситуации для социализации ребёнка.

"С мужем отношения стали крепче, он осознал многое, понял свои ошибки, я рада, что он изменился, возмужал, стал больше о семье думать. Но материнство это не радует."

А ведь рождение особенного малыша, позволило Вам проверить семью на прочность. Многие мужчины дистанцируются в таких ситуациях, а Ваш муж напротив повзрослел. Вероятно и он узнал Вас другими человеком, когда увидел, как Вы боретесь за малышку. Странно было бы радоваться болезни и огромному труду, который надо вложить в малыша, чтобы он стал таким, что другим деткам дано изначально. Радоваться Вы обязательно будете, когда увидите результаты своих усилий! Такие ситуации испытывают души. Ведь только любовь может творить настоящие чудеса!

"У нас есть старший здоровый ребенок, я теперь не могу без боли вспоминать как она была маленькой. Так как мне больно от того, что большая разница в развитии."

Тут необходима дифференциация восприятия детей. Сравнение даже здоровых детей родителями приносит им страдания. Конечно малышка пока не понимает этого и всё же, уже чувствует наверняка по Вашему внимательному и предвзятому взгляду, мысленному сравнению. То есть Вы сравнением транслируете ей ущербность, от которой можете занятиями и любовью, лаской увести. Такие дети такие ответные, добрые, улыбчивые. И в бытовом плане незаменимые помощники и в играх отзывчивые. У каждого из них свои стартовые возможности и успехи соответственно надо сопоставлять с изначальными данными.

"Время от времени случаются истерики от того, что подавляешь в себе, стараешься быть сильной, не показывать свою боль. Но боль никуда не уходит, она медленно точит меня изнутри."

Что можно сделать, чтобы боль ушла? Для этого надо знать что конкретно вызывает её. Что Вам приходится подавлять в себе? Разочарование? Мысли о том, что дочка никогда не станет выдающимся человеком?

Болезнь дочери Вы воспринимаете, как наказание, вину, невезучесть? Если это так, то надо избавиться от тех надежд, которые Вы вынашивали вместе с беременностью и ставить реальные цели для дочки, которые в действительности могут стать вполне выдающимися для неё и для Вас, учитывая её болезнь. Общайтесь больше с теми, кто воспитывает таких же малышей. Вас вдохновят их успехи и опыт преодоления не только психологических проблем.

Какие Ваши хорошие черты личности обнажила данная ситуация? Напишите их. Для чего они Вам нужны? Что Вы хотите для Вашей дочки через год, два, пять и т.д.? Что Вы для этого можете делать?

"Если бы у меня был выбор между восстановлением семьи и рождением здорового ребенка, я бы выбрала второе..."

Это от отчаяния. От того, что Вы пока не приняли реальность. Надо начать занятия с дочкой и результаты позволят принять ситуацию и цели к которым надо стремиться будут более реалистичными. Состояние усталости от того, что Вы находитесь в неопределённости. Как только твёрдо примите ситуацию и начнёте действовать в интересах развития малышки это состояние измениться. В делании всего возможного можно найти себя, как любящей и самоотверженной матери.

" Я это Я, но уже не та, что раньше, чувствую все по-другому, исчезло чувство легкости и безмятежности. Я виню себя в том, что решилась на второго ребенка, когда все и вся было против этого... Мне хотелось осчастливить мужа, себя, а все только усугубилось и усложнилось..."

Вам не в чем винить себя. Вы поступали так, как могли и понимали в тех обстоятельствах. Болезнь ребёнка логически никак не связана с тем, что Вы делали! Вы нужны своим детям, близким. Осчастливьте их сейчас своим желанием жить полноценной жизнью не смотря ни на что! Это возможно! Дальше будет легче поверьте, как только увидите результат усилий.

"Меня не понимают родные, муж тоже. На мои слезы спрашивает иногда если ты будешь жить одна тебе станет легче? Но мне не будет легче ни так, ни эдак."

Близкие любят Вас и им тоже больно видеть Ваши страдания. Это счастье, что Вы не одиноки. Что значит для Вас понимать? Чтобы Вы хотели услышать от близких, чтобы почувствовать, что они понимают Вас? Как они должны поступать, чтобы облегчить Вашу жизнь? Скажите им об этом.

"У меня двойственное мироощущение: жизнь вроде как и прежде, но все как будто кануло куда-то, как будто прошлое было не мое и вроде бы я его проживала и была в нем. И осознание такой резкой перемены и присутствие в жизни "не стандартного" ребенка, перед которым испытываю очень сложные чувства."

Опишите какие это чувства? Попробуйте это сделать, чтобы прояснить для себя, что вызывает их. Вы считаете, что из-за особенностей ребёнка статус Вашей семьи стал ниже? Что кроме того, что Вы не можете изменить фундаментально, и всё же довольно существенно поменять, способно привнести в Вашу жизнь стабильность и уверенность в то, что радость возможна и для детей крайне необходима, чтобы узнать лучшие стороны жизни.

Напишите свои негативные мысли и попробуйте их перефразировать в позитивном ключе. Например:

"Иногда очень сложно морально, эти чувства каждый день..."

Иногда очень сложно морально, но я знаю, что мои усилия помогут моей дочке чувствовать себя любимой и реализованной в семье. Эти чувства каждый день.. и всё же я точно знаю, что это пройдёт когда я стану замечать улучшения от наших с ней занятий.

Вам нечего стыдиться Бибигуль, на самом деле в жизни много людей, которые отличаются от окружающих и всё же адаптируются. Посмотрите фильмы о людях с особенностями, например "День восьмой" и другие, которые Вам могут посоветовать люди в аналогичной ситуации на форумах. Найдите время на это общение, оно поможет Вам получить понимание и поддержку от тех, кто испытывал аналогичные чувства и смог справиться!

5 Rating 5.00 (43 Votes)

Глядя на драгоценное дитя, вы можете не заметить Признаки синдрома дауна у новорожденного. Педиатр часто первым подозревает проблему. Диагноз обычно рассматривается, когда у ребенка есть определенные физические признаки, черты лица и, возможно, некоторые врожденные дефекты.

Патология диагностируется путем нахождения последовательных признаков, физических характеристик, которые присутствуют совместно.

Это руководство объяснит, что необходимо для диагностики синдрома Дауна у новорожденного

Он встречается у людей всех рас и экономических уровней, хотя у пожилых женщин повышена вероятность рождения ребенка с синдромом дауна. Возраст матери старше 35 лет повышает риск рождения ребенка Дауна. Этот шанс постепенно увеличивается до 1 из 100 по возрасту 40 лет. В возрасте 45 лет заболеваемость становится примерно 1 в 30. Возраст матери не связан с транслокацией.

Все 3 типа синдрома Дауна являются генетической случайностью, но только 1% всех случаев имеет наследственный компонент (передаваемый от родителей к ребенку через гены).

Наследственность не является фактором трисомии 21 (неразделение) и мозаицизма. Однако в одной трети случаев, вызванных транслокацией, имеется наследственный компонент, составляющий около 1%.

В большинстве случаев рождение ребенка с синдромом дауна пример проявления изменчивости. Однако примерно в одной трети случаев один родитель является носителем транслоцированной хромосомы, что прояснят вопрос — почему, рождаются, дети с синдромом, дауна у здоровых родителей. Генетические тесты могут определить наличие транслокации.

Диагностика

Признаки, перечисленные ниже, когда присутствуют в одиночку, не указывают на синдром дауна у новорожденного, но, если их найти вместе, покажут этот диагноз.

Младенцы с синдромом дауна оцениваются по восьми признакам:

1. короткая шея,
2. углы рта повернуты вниз,
3. общая гипотония,
4. складка на ладони,
5. диспластическое ухо,
6. эпикантичное сложение глаз,
7. разрыв между первым и вторым пальцем,
8. выступающий язык.

Проявляется синдром дауна у новорожденных в первую неделю жизни. Подсчитываются баллы. Младенец со счетом 6, 7 или 8 (имеет 6, 7 или 8 признаков) считается клинически доказанным синдромом Дауна. Оценка 0, 1 или 2, диагноз опровергает. Имеющим оценку 3-5 показано цитогенетическое исследование крови для диагностических целей.

Если педиатр обеспокоен, то другой способ определить синдром дауна у новорожденных — анализ хромосом на аномалии кариотипа.

Кариотип — это анализ крови, который исследует хромосомы человека, также их структуру. Для получения результатов теста кариотипа требуется от двух до пяти дней.

Времена меняются. Если раньше было стыдно даже рассказывать кому-то, что у тебя родился ребенок с синдромом Дауна, то сейчас к этому относятся вполне нормально. И это хорошо, ведь все мы заслуживаем право на жизнь, невзирая на то, чем болеем. Об этих особенных людях есть много историй, и все они очень трогательные.

Рождение необычного ребенка

Началась эта история 20 лет назад, но услышали мы о ней только сейчас. Пожалуй, стоит начать рассказ с истории Патти. Она живет с мужем уже более 30 лет в Калифорнии. У Патти трое взрослых детей, старшая из них, Лиза, родилась с синдромом Дауна. Когда появилась Лиза, Патти было 18 лет, и уже тогда она решила, что будет воспитывать дочь самостоятельной по мере возможностей.

Она всегда помогала Лизе и поддерживала ее. И когда в 16 лет Лиза заявила, что хочет жить отдельно, ее мама сделала для этого всё возможное. Два года спустя у Лизы появилось отдельное жилье. Родители не считались ни с чем, пытаясь обеспечить дочери подходящие условия.

Лиза росла в семье, где было еще двое детей. Она даже присутствовала при рождении своего младшего брата. Патти стала для дочки образцом для подражания, поэтому у повзрослевшей Лизы появилась мечта о ребенке. Позже она призналась, что хотела большую семью и троих детей. Полностью эта мечта не воплотилась, но чудо всё же произошло.

Когда Лизе было 29, она встретила мужчину, с которым у них завязался роман. У него тоже был синдром Дауна, и, как Лиза, он жил самостоятельно. Они начали встречаться, и вскоре Патти получила сообщение о том, что станет бабушкой. Это стало настоящим потрясением, ведь принято считать, что мужчины с синдром Дауна бесплодны.

Статистика говорит, что 99 % мужчин с этой болезнью действительно не могут иметь детей. Видимо, муж Лизы попал в этот один процент и чудо произошло. Хотя тогда для всех это был скорее шок. Патти очень беспокоилась за дочь, ведь она осознавала все риски. Она отправила Лизу на консультацию к специалисту по генетике, который объяснил, насколько сложно будет протекать беременность и что, скорее всего, у ребенка будет то же заболевание.

После этого Лиза очень расстроилась и перестала общаться с родителями, приняв решение быть самостоятельной до конца. Патти вспоминает, что Лиза как-то сказала: «Я горжусь тем, что у меня синдром Дауна, и, если он будет у моего ребенка, я буду так же горда за него» .

Беременность протекала довольно сложно, Лизу мучила постоянная тошнота. При этом девушка еще и работала. У Лизы был свой помощник на время беременности, она посещала курсы молодых мам, как и отец ребенка. Ближе к концу беременности девушка поняла, что не сможет справиться сама, поэтому попросила помощи у родителей.

Ребенок родился на 4 недели раньше срока. Лиза отказалась от операций и препаратов, приняв решение рожать самостоятельно. Она родила мальчика. Он был слабым и не дышал самостоятельно, его показатели по шкале APGAR были очень низкими. Однако мальчик стойко цеплялся за жизнь и постепенно пошел на поправку. Родители назвали ребенка Ник.

После выписки из больницы Лиза и отец Ника решили жить вместе и самостоятельно воспитывать ребенка. Но последующие трагические события не позволили им воплотить эту мечту в жизнь. Отец Ника умер, когда ребенку было 5 лет. Это оказалось слишком сильным ударом для Лизы. Она очень страдала, и вскоре ей пришлось делать операцию на сердце.

Несмотря на всю свою независимость и самостоятельность, женщина не смогла сама заботиться о ребенке. Тогда на помощь опять пришли ее родители. Ник оставался с Лизой три дня в неделю, но под присмотром Патти или ее мужа. Патти пыталась оказать дочери всевозможную поддержку, а также сохранить самооценку Лизы как матери. Она считалась с дочкой во всех аспектах воспитания мальчика и часто говорила, что Лиза - лучшая мама на свете.

Всем было тяжело, но они справились. Сейчас Нику уже 20 лет, он симпатичный и активный молодой человек. Он любит петь, танцевать, а еще занимается плаваньем и играет в футбол. У него даже появилась подруга, Ханна, которая немного моложе него. Патти старается обеспечить мальчику всю необходимую поддержку и помочь сделать правильный выбор в будущем.

Патти никогда не скрывала и честно признавалась, что было очень сложно. Воспитав своих детей, она взяла на воспитание и Ника, пожертвовав многим. Но женщина говорит, что вовсе не жалеет о том, что случилось, ведь Ник - это лучик надежды для всей семьи. Он - настоящее чудо.

История Патти и ее дочери очень поучительна для всех родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. У Патти прекрасно получилось обеспечить дочь заботой и независимостью одновременно. Эта история очень ценна, она помогает по-другому взглянуть на многие вещи. Воспитание такого ребенка - это нелегкий, но благодарный труд.

А что ты думаешь об этой истории? Как считаешь, стоит ли людям с генетической аномалией заводить детей? Расскажи нам в комментариях, нам очень интересно узнать твое мнение!

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

• раскосые глаза;
• широкий и плоский язык;
• широкие губы;
• округлая форма головы;
• узкий лоб;
• мочка уха сросшаяся;
• немного укороченный мизинец;
• более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

• у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
• при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
• брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

О том, что генетическая аномалия - это еще не трагедия, сегодня говорят уже многие. Информация о том, что дети с такой особенностью способны к нормальному развитию и социализации, все чаще появляется в СМИ. При этом подчеркивается, что жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания - как со стороны семьи, так и всего общества.

Однако до сих пор для многих родителей слова «синдром Дауна» звучат, как приговор. Как ведут себя люди, столкнувшиеся в своей жизни с подобной проблемой, какой выбор они делают и почему? На эти вопросы нам помогли ответить женщины, детям которых в свое время был поставлен этот диагноз.

«У вас одна лишняя хромосома»

О том, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна, Екатерина во время беременности даже не подозревала. Анализы были в норме, и только после родов акушер произнесла роковую фразу:
- У вашей дочери подозрение на синдром Дауна. Запомните, как она выглядит, чтобы вы не сказали потом, что вам ее подменили.

Эти слова прозвучали, как гром среди ясного неба. Лежа в одиночестве в палате, Катя все еще не могла поверить, что такое может случиться именно с ней. Она не отвечала на телефонные звонки близких людей и их поздравления, и даже не решалась сообщить родным о предварительном пока диагнозе.
- Возможно, если бы это было сказано в другой форме, и моя реакция была бы другой, - вспоминает Екатерина.

Целые дни проводя с новорожденной дочкой, молодая мама надеялась, что диагноз не подтвердится, но результаты из генетического центра пришли неутешительные: «у вас одна лишняя хромосома». Тем не менее, Екатерина была полна решимости забрать девочку домой. Однако ее супруг Александр и родственники рассудили иначе. Боясь, что Катя забросит мужа и старшую семилетнюю дочь Дашу, они настояли на том, чтобы женщина написала отказ от ребенка-инвалида.

Сердцем я так и не приняла свой отказ, и тайком от родных продолжала каждую неделю ездить к моей Вике в роддом, привозила подгузники, кормила дочь, играла с нею, - рассказывает Екатерина.

Затем маленькую Викторию перевели в Дом ребенка N1. К счастью, администрация интерната разрешила несчастной матери раз в неделю навещать дочь.

Первые недели я просто рыдала каждый раз, когда к ней приходила. Вика смотрела на меня, такая маленькая, беззащитная, а я постоянно повторяла: «Прости меня, доченька, я оставила тебя, предала», - со слезами вспоминает Катя.

Условия содержания и отношение персонала к детям в доме ребенка оказались очень хорошими, но внимания ребенку все равно не хватало. Вика часто болела, лежала в изоляторе и в больницах, где некому было заниматься ее развитием. Екатерина не теряла надежду забрать девочку домой, но супруг был непреклонен. В результате все чаще начали возникать скандалы, слезы, взаимные упреки. Поставить под угрозу счастливый брак молодая женщина не решалась.

Все чаще Катя принялась выходить на сайт организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечные дети», читать истории различных семей, собирать информацию об особенностях развития «особых» детей. Наконец, она решилась написать на сайт письмо, в котором рассказала свою историю. В ответ руководитель организации Татьяна Черкасова пригласила Екатерину на специальный семинар для родителей с участием московских специалистов. После него Катя окончательно решила во что бы то ни стало забрать своего ребенка домой, даже пожертвовав ради этого отношениями с мужем. К счастью, на ее стороне оказались не только родители, но и свекор со свекровью. Они даже предложили свою помощь в воспитании девочки. После этого Александр сдался. Особых сложностей с оформлением документов не было, и уже через две недели Вика была дома.

Теперь маленькая Виктория окружена вниманием и заботой. Даша буквально не отходит от младшей сестры, а сама Катя души не чает в своей маленькой «принцессе». Конечно, год в детском доме не прошел даром - Вика пока еще не умеет даже вставать. В остальном же она ничем не отличается от обычного ребенка: с такой же радостью тянется к маме, начинает, лежа в кроватке, «пританцовывать» и по-своему «подпевать», когда слышит музыку, играет погремушками и живо интересуется окружающим миром.

Когда мы приехали домой, Саша просто не отпускал ее с рук. Он носил ее по комнате, играл с ней, разговаривал, а потом подошел ко мне и сказал: «У нас все будет хорошо», - со счастливой улыбкой рассказывает Катя.

Кстати, в практике Дома ребенка N 1 это уже третий случай, когда родители забирают малышей с синдромом Дауна назад. Ни один из принявших такое решение об этом не пожалел.

Желанный и любимый

Сегодня Оксана уже не сомневается в том, что у нее родится «особый» ребенок.
- Все началось на сроке двенадцати недель, когда в больнице, где я состою на учете, врач предложил мне сдать кровь на пороки развития плода, - рассказывает Оксана.

Затем девушку пригласили на консультацию в Центр планирования семьи, где сообщили, что кровь выявила высокий риск синдрома Дауна у ребенка. Результаты УЗИ и двух генетических анализов окончательно подтвердили этот диагноз. Первой реакцией Оксаны на это известие было отчаяние и страх. Разумеется, тут же пришла мысль о прерывании беременности. Однако в аборте девушке отказали – срок беременности был слишком большим. Правда, врачи подсказали еще одно, «гуманное», как они выразились, решение проблемы: преждевременные искусственные роды на двадцатой неделе развития плода.

Когда ребенок начал шевелиться в животе, я уже стала сомневаться в том, стоит ли прерывать беременность. Мы с мужем провели своего рода голосование: независимо друг от друга написали решение, а потом обменялись бумажками. Я заранее знала, что он напишет, поэтому написала противоположное. Он написал: «Оставить ребенка»…, - вспоминает Оксана. - Потом и я изменила свое мнение. Просто я очень совестливый человек, и знала, что убийство ребенка себе никогда не прощу. Я понимала, что выбираю свой путь не в рамках месяца или года, но в рамках всей последующей жизни, - продолжает она.

Немалую роль в этом выборе сыграла организация «Солнечные дети». Татьяна Черкасова приехала к Оксане домой в течение часа после ее первого звонка. После разговора с родителями «особых» детей девушка окончательно перестала мучаться сомнениями.

Приняв решение, Оксана стала продолжать обычную жизнь беременной женщине. Малыш был запланированным и желанным, и будущая мама начала приготовления к рождению ребенка: перестановку мебели, покупку вещей и одежды, чтение специальной литературы об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Внутренне она уже готова к любым трудностям.

Параллельно с синдромом Дауна моей дочке ставят предварительный диагноз: порок сердца. Конечно, мне все равно страшно, ведь возможно, что в первый же месяц жизни нашей девочке будут делать операцию. Но я стараюсь сохранять позитивный настрой. Мы с мужем делаем все то, что и планировали делать изначально, когда думали, что у нас обычный ребенок. Например, провели 3D-сканирование, записали его себе на память, уже сделали первую внутриутробную фотографию ребенка, - рассказывает Оксана.

Кстати, родственники девушки и даже ее родная мать до сих пор не приняли ее решения оставить ребенка. Тем не менее, менять своего мнения Оксана не собирается, а со временем и близкие начали помогать будущей маме. Долгожданный малыш еще не родился, но девушка уже вступила в актив организации «Солнечные дети». Конечно, ее пугают предстоящие трудности, но она уже знает, что не будет сожалеть о своем выборе.

Черно-белое ожидание

Положительный результат теста на беременность породил в душе Юлии невыразимую радость и в то же время волнение. Как-никак, она была уже не очень молода, к тому же несколько лет назад у нее удалили щитовидную железу, что увеличивает риск возникновения отклонений у будущего ребенка.

В тот же день я появилась в женской консультации со словами: «Я беременна, и беременность буду сохранять!», - вспоминает Юлия.

Из консультации женщину отправили наблюдаться в городской центр планирования семьи – в районной консультации врачи не решились брать на себя ответственность за «проблемную» беременную. К счастью, в центре все прошло благополучно, Юлию поставили на учет и тут же назначили все долженствующие анализы. Кровь на гормоны щитовидной железы показала совершенно немыслимые цифры - превышение нормы в несколько десятков единиц. Эндокринолог и невропатолог при консультации тут же стали говорить о том, что подобные патологии у матери могут привести к серьезным нарушениям в деятельности и к порокам развития центральной нервной системы ребенка.

Примерно с этого момента и началось мое черно-белое ожидание. Врачи говорили, что при моих патологиях тесты могут дать положительный результат даже в случае, если патологий развития плода нет. И некоторые результаты действительно пугали, — рассказывает Юлия.

В числе прочих процедур будущая мама должна была сдать кровь на ИФА-скрининг для исключения синдрома Дауна у ребенка. Результат оказался шокирующим: риск синдрома Дауна составлял один к шестидесяти.

Врач сказала, что теперь я должна сделать кордоцентез, причем очень быстро – до 25 недель, чтобы успеть сделать преждевременные роды, пока плод, по законодательству, считается не жизнеспособным. После этих слов меня с головой затопило чувство паники, горя, какой-то близкой беды. Я помню только, что спрашивала у врача: «Этот анализ, прокол – он опасен для ребенка? Чем это чревато? Я могу его не делать? Что будет, если я откажусь? Насколько велик риск действительно, что у моего малыша будет синдром Дауна?», — вспоминает Юлия.

Тем временем врачи вкрадчивыми голосами принялись убеждать женщину:
— Зачем вам ребенок-даун? И решайте быстрее – надо успеть до 25 недель. Сегодня пятница, так что давайте, мы запишем вас на понедельник.
При этом медики признались, что в случае, если Юлия согласится сделать анализ, риск выкидыша составит около 90 %. Мысль о том, что она может потерять своего ребенка, так и не увидев его, остановила женщину.

В тот день я позвонила своей самой близкой подруге, и она мне сказала: «Ну ты подумай сама: ведь у нее (тогда уже было известно, что в животе растет девочка) уже есть все – ручки, ножки, она умеет сосать пальчик, и когда ты ее родишь, она будет плакать». После этого у меня прошли все сомнения. Я поняла – это же мой ребенок. Моя дочка, которая будет любить свою маму любой. Но ведь и мама любит своего ребенка любым! Даже если он другой, не такой, как все остальные дети, — делится своими мыслями Юля.

Юлия так и не стала делать рискованный анализ, решив принять своего будущего ребенка, каким бы он не оказался. Несколько недель спустя на свет появилась девочка: очаровательная, рыженькая и… абсолютно здоровая!

Я смотрела на нее и понимала, что вот это создание могло так легко погибнуть из-за того, что ее мама испугалась… чего? Неизвестности? Трудностей? Общественного мнения? Но разве все это стоит того, что ваш ребенок будет улыбаться вам самой счастливой, самой любящей и самой солнечной улыбкой?! Конечно, нет! — заключила Юлия.

В самом деле, опыт всех этих женщин показывает, что материнская любовь становится выше любых сомнений и тревог, а сама возможность дарить эту любовь своему ребенку – лучшей наградой для матери.