Аутизм помощь родителям. Пример из жизни. Что можно посоветовать родителям и близким детей, страдающих аутизмом

Детский аутизм - синдром Каннера, является одним из расстройств аутистического спектра. Кроме непосредственно самого аутизма к таким относятся:

• синдром Аспергера;
• дезинтегративное расстройство детского возраста;
• синдром Ретта;
• гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями

и ряд других форм изменения в развитии.

Сложность диагностирования в том, что отдельные симптомы могут в том или ином виде включаться во все синдромы спектра.

Быть родителем ребенка аутиста — серьезная ответственность

Окончательно причины детского аутизма не выявлены. Именно причины, во множественном числе, поскольку в настоящее время главенствующей является теория происхождения расстройства в силу множества причин, а не одной. В любом случае они ведут к изменению в развитии головного мозга, а уже оно влияет на низкие коммуникативные и когнитивные способности ребёнка. Учёным не удалось установить, что стоит в основе - множество ген или отдельные генные мутации, но подразумевается, что генетические особенностями воздействуют на синаптические связи, а это приводит к заторможенности в информационно-энергетическом метаболизме.

В любом случае вопрос о том, кто виноват, если родился сын аутист или дочь, которым иногда задаются родители просто не имеет никакого смысла. Как и те, что связаны с прогнозированием результатов родов - можно ли определить аутизм во время беременности и подобные. Если бы генетика аутизма была ясной, то можно было бы и определять.

Аутизм у детей может стать заметным ещё в самом раннем возрасте, но некоторые варианты течения дают о себе знать только к двум-трём годам. Проблемы всего спектра расстройств известны очень давно, но многое остаётся неясным, даже на уровне статистики течения и прогноза. Попробуем ответить на три основных вопроса.

• В чём обычно выражается?
• Какие основные проблемы приносит?
• Как быть родителям ребенка аутиста?

Основные признаки и симптомы

Задержка в развитии и нежелание идти на контакт с родителями и сверстниками. В подавляющем большинстве случаев аутизм не имеет ремиссий, и состояние ребёнка остаётся стабильным. У совсем маленьких детей наблюдаются изменения в комплексе оживления, который должен предшествовать общению со взрослыми. Обычно они бурно реагируют на незначительные раздражители и остаются пассивными при значительных.

Задержка в развитии и нежелание идти на контакт с родителями и сверстниками — основные признаки аутизма

При диагностировании рассматривается вся триада:

• низкий уровень социального взаимодействия - ребенок аутист в детском саду не заводит себе друзей и может на обращать внимание на воспитателя;
• изменённая взаимная коммуникация - дети могут обладать хорошей памятью, иметь богатый для своего возраста словарный запас, но не используют его в разговорах, хотя могут что-то говорить во время индивидуальных игр;
• ограниченный круг интересов и склонность к повторяющемуся репертуару в поведении.

Такие дети стремятся одеваться в определённой последовательности, упорядочивать предметы, активно создают индивидуальные ритуалы. Как и любой аутизм, детский тоже представляет собой уход во внутренний мир в ущерб социальной активности. При этом ребёнок не имеет способности активно выражать эмоции, что можно принять за нежелание это делать. Повторяющиеся действия выражаются в следующих аспектах:

• стереотипия - монотонное повторение одних и тех же движений;
• компульсия - достаточно быстро дети порождают собственные правила, стремятся к тому, чтобы игрушки были расположены определённым образом, и в одно и тоже время происходили те или иные события;
• стремление к однообразию , нежелание ничего нового;
• намеренные ограничения - весь интерес ребёнка может быть направлен на одну игрушку, одну книгу с картинками, одну программу по телевизору. Общаться ребёнок аутист тоже может избирательно, но не потому что ему плохо с другими людьми, а потому что его интерес сосредоточен на ком-то одном;
• аутоагрессия - результат активности, при которой дети приносят себе какие-то травмы - кусают, щиплют, спрыгивают откуда-то и т. п.

Агрессивное поведение может встречаться и само по себе. Однако каких-то расширенных исследований в этой области не проводилось. Дети могут портить имущество, кидаться, проявлять недовольство самым разным образом. Предположительно вспышки гнева случаются у 60% детей с расстройствами аутического спектра.

Аутизм: помощь родителям. Почему она нужна?

Более подробно на этот вопрос отвечает перечень дополнительных симптомов аутизма.

• Генерализованная недостаточная обучаемость . Каким чудом это удалось выявить автору неизвестно, однако существует стойкое убеждение, что имеется такая закономерность. У 50 % детей с расстройствами аутического спектра IQ < 50, у 70 % < 70, и почти у 100 % IQ < 100. Правда, цифры эти совершенно бесполезные с точки зрения понимания непосредственно умственных способностей. Это может быть следствием того, что само расстройство препятствовало процессу обучения, а в результате развитие ребёнка оказалось затруднено. К примеру, синдром Аспергера чаще всего не связан с низкими интеллектуальными способностями.
• Припадки . Они встречаются время от времени и в основном связаны с необходимостью каких-то перемен и потребностью учиться или покидать жилище.
• Гиперактивность и дефицит концентрации внимания . Чаще всего гиперактивность является специфической реакцией на выполнение каких-то задач. Ребёнок может спокойно и внимательно разглядывать какие-то нравящиеся ему лично картинки, просматривать один фильм или мультфильм. Но при потребности решения даже не трудных развивающих задач, чего требуют взрослые, устраивает бурное манифестирование протестов или не может сконцентрироваться, постоянно отвлекается.
• Вспышки гнева . В основном тогда, когда кто-то или что-то вклинивается в личные ритуалы и всё то, что имеет отношение к внутреннему миру. Так же гнев может спровоцировать неспособность выразить свои мысли, желания.

У ребенка аутиста могут быть припадки время от времени

Уже четырёх названных проблем достаточно для понимания того, что аутист в детсаду, если это обычное дошкольное заведение, будет испытывать определённые трудности, как и другие дети, воспитателя. Однако это не говорит о том, что ребёнок аутист в детском саду воспитанник совершенно нежелательный. Во-первых, для таких существуют специальные центры, где детские психологи и специально обученный персонал использует развивающие и обучающие упражнения, разработанные с учётом особенностей таких малышей. Во-вторых, существуют государственные программы по созданию специального режима дошкольного воспитания и школьного обучения детей аутистов.

Правда, внедряется всё это в России с большим трудом. Тем не менее, существуют общие детские сады, где работают специалисты, которые могут находить контакт с детьми аутистами и практиковать с ними различные упражнения. Есть и специальные коррекционные, куда направляют детей в основном по признаку нарушения речи. Конечно, далеко не во всех городах, а уж про маленькие посёлки и говорить не стоит.

Часто проблему осложняет то, что вариантов выражения может быть очень много и всё это объединяется в расстройства аутичного спектра. Если делить по степени тяжести, то получится такая картина.

1. Максимальная отрешённость от происходящего вокруг.
2. Активное отвержение окружающей среды.
3. Пребывание в аутических интересах.
4. Серьёзные затруднения во взаимодействии с окружающей средой.

Каждая степень выраженности имеет не только свои особенности, но меняет и отношение к проблеме. При аутизме помощь может потребоваться далеко не однородного характера. Добавим сюда и то, что существуют очень даже ярко выраженные атипичные формы.

Пример из жизни

Ребёнок гиперактивен, но не контактен . Попадает такой в обычный детский сад. Он там может ходить везде и выть, а если ему не дают чего-то - устраивать истерики, и не прекращать их даже получив желаемое. В других детей летят игрушки и различные предметы. Играть с другими он не может, а какие-то коллективные занятия игнорирует по-своему. Все детки пляшут под музыку, а он ходит вокруг и воет. Нарушение сна иногда приобретают такой характер, что непосвящённые взрослые не верят. Ребёнок спит 1-2 часа в день, а в некоторые сутки вообще не спит. Тихого часа в детском саду из-за него не бывает - воет, издаёт непонятные звуки. Дети просыпаются и тоже начинают выть. Особо впечатлительные в панике встают и плачут возле кроваток.

К ребенку аутисту нужно относиться с заботой и вниманием

Вот такой ребенок аутист в детском саду. Роль воспитателя с вашей точки зрения? С ним пробовали установить контакт психологи. Запас слов относительно нормальный. Дома, как выяснилось, у него есть свои интересы. Вполне возможно, что читатели уже догадались, что аутические. У него есть несколько любимых игрушек, и вот с ними-то он и общается словами. А сверстники в садике его не интересуют. И ещё одна странность - уровень интеллекта в чём-то даже выше стандартов возраста. Он пересчитывает предметы и делает это удивительно быстро, при этом в свои 3,8 лет считает до 100. Кстати, психологу он всё же намекнул, зачем пытается открыть все шкафы и тумбочки на своём пути. Он смотрит, что там находится и считает количество предметов. Иногда он стремится к тому, чтобы разложить их правильно. Из шкафов вещи не вылетают - ему не достать до верхних полок. А вот из тумбочек летят наружу.

Но, ведь это же хорошо, потому что он потом их складывает правильно. В одну тумбу все кубики и всё квадратное, в другую всех зайчиков и так далее. Невероятные и непонятные дети и взрослые вокруг! Они прерывают его на самом интересном месте. Тогда он ходит вокруг и воет или рычит. Ведь это ничем не хуже перекладывания предметов. Попробуйте повыть сами - ведь это так интересно.

Это была попытка реконструкции переживаний гиперактивного аутиста, которому нет ещё и 4 лет. Кстати, вот это его знание счета до 100 называется синдром саванта. Вот такие люди эти патопсихологи - даже что-то хорошее и то называют синдромом. Это какие-то выдающиеся способности в одной или нескольких областях. А учился счету мальчик с дедушкой.

Программа воспитания и обучения детей аутистов должна быть специальной

Мы считаем, что при наличии возможности такие дети должны посещать корректирующий детский сад, для них должна быть организована специальная программа школьного обучения . Просто по той причине, что так лучше будет для всех. В настоящее время нет какой-то чёткой статистики дальнейшего развития событий. У кого-то всё это просто проходит уже при достижении подросткового возраста, кто-то так и остаётся аутистом и коррелирует жизнь с учётом такой особенности. Что касается помощи, то лучше хоть какая-то, чем вообще никакой.

Ощущение огромной усталости, недостатка или полной нехватки сил – самое частое признание, которое мне приходится слышать от родителей маленьких детей и от всех родителей детей с аутизмом. Родители подростков нередко признаются в том же – усталость, внутреннее опустошение, бессилие. От чего? Ответы одни и те же: «не понимаю, как ему(ей) объяснить… как приучить… научить… заставить…».

Сталкиваясь с теми же вопросами в своем материнском опыте, я постоянно ищу ответы и успешные стратегии взаимодействия и помогаю другим родителям находить их собственные.

Дети с аутизмом – такие же дети. У них такие же чувства, как и у всех других людей, но выражают они их иначе, непривычным способом. Вопросы, чувства и трудности их родителей такие же, как и у многих других родителей, только они острее. На их примере все сложности видны как будто ярче.

В чём же возможная причина возникновения нашей родительской усталости? В попытках заставить, приучить, объяснить мы как будто день ото дня наталкиваемся на препятствия, которые ставит нам ребёнок, отказываясь понимать и делать то, что мы от него хотим. Мы будто пытаемся сдвинуть тяжёлые камни или изваять из своих детей идеальные статуи из наших фантазий и ожиданий, а дети оказываются из разных пород – кто-то из мягкого известняка, кто-то из гранита. Ужасно устаём. Только эта усталость не физическая, а эмоциональная.

Даже если отбросить ожидания, любой ребенок бесспорно требует от нас, родителей и, в первую очередь, от мамы много внимания, заботы и участия. И чем он младше, тем больше. Новорожденный младенец полностью зависит от взрослого и не может заботиться о себе ни физически, ни эмоционально. От младенца мы и не требуем понимания и не стараемся его заставить что-то сделать. Наши требования к ребенку растут по мере того, как он становится автономнее. Ребёнок, достигший школьного возраста, «надо» и «должен» слышит ежедневно. Родительские требования к подростку нарастают с ужасающей силой, достигая апогея по мере приближения ЕГЭ и выбора вуза. Ведь он обязательно должен выполнить родительские ожидания и мечты, чтобы они перестали волноваться и бояться за его будущее.

Тревога — это разрыв между ожиданиями и реальностью. Чем выше ожидания, тем сильнее уровень тревоги. Родители детей с аутизмом сталкиваются с крушением своих ожиданий от ребёнка раньше, чем родители подростков. И столкновение это крайне болезненное.

Ребенок с аутизмом нуждается в намного большем количестве родительских сил, чем другие дети и, подрастая, часто не становится автономнее. Ему ещё сложнее что-то объяснить, чему-то научить и совершенно невозможно заставить. Он, как младенец, постоянно требует внимания взрослых, он не может сам себя занять или занимает чем-то, что с точки зрения взрослых является:
— бессмысленным. Например, выстраивает предметы в ряды. Сравните, родители, с зависанием своих чад в гаджетах;
— странным. Раскачивается подпрыгивает, хождит по одним и тем же траекториям. А ваш подросток, например, красит волосы в бешеные цвета;
— вредным для самого ребенка. Часами разглядывает мигающие лампочки. Подросток делает тату или пирсинг в сомнительных гигиенических условиях;
— неприятным для окружающих. Извлекает или произносит странные звуки, цитирует или повторяет одно и тоже. А подросток, например, отказывается соблюдать правила гигиены.

Такое поведение вызывает у родителей много сильных чувств: огорчение, стыд, злость, страх, вину, отчаяние. «Что же это у меня за ребёнок такой?! Что обо мне люди подумают? Что это я такое родила/воспитал? Как же он жить-то будет?»

Переживание этих эмоций не наполняет силами. Наоборот, приводит к эмоциональному и нервному истощению.

Ребёнок с аутизмом часто злится, когда мама пытается отдохнуть или отвлечься от него, переключиться или заняться чем-то без него. Свою злость он выражает в агрессии – может бить, кусать, царапать. Иногда это единственный доступный ему способ донести свои чувства. Если не удается в прямом смысле «достучаться» до мамы, стукнув её побольнее, ребёнок направляет агрессию на себя и начинает наносить удары и повреждения себе.

Причина агрессивного поведения подростков по отношению к родителям, селфхарм (нанесение себе порезов и ран) может крыться в той же не выразимой иначе потребности в безусловном принятии.

Хорошенькая новость! Вот я вас «обрадовала»!

Знание, что агрессия и самоагрессия вашего сына или дочери является попыткой привлечь и получить ваше внимание, принятие, поддержку и любовь, не приносит вам облегчения. Наоборот, вызывает злость или отчаяние, ведь совершенно не понятно, КАК уделить столько внимания, сколько он или она хочет?!

Кажется, что это невозможно. Мама и хотела бы взять своё аутичное чадо на ручки и обнять, но ребёнок остается напряженным, не расслабляется в её объятиях, может начать вырываться и убегать. Вы хотели бы поиграть с ним вместе, но он как будто не слышит, не видит и не понимает вас, с ним очень сложно взаимодействовать – взаимности в ваших с ним действиях, кажется, нет. Это очень тяжело. Это больно. Это вызывает ощущение бессилия, отчаяния, тупика.

А если ваш ребенок ведёт себя таким «неподобающим образом» в присутствии других людей, вас может океанской волной накрывать чувство стыда. Добавляет ли это сил? Определенно, нет. Мама чувствует себя плохой мамой. Папа ощущает крушение всех своих надежд и ожиданий.

Знакомые многим родителям переживания. Действительно, ничего сверх-ординарного в них нет. Многим родителям тяжело находить общий язык со своими детьми любого возраста, сложно общаться, подолгу играть вместе, мотивировать учиться и выстраивать отношения, основанные на взаимопонимании. Вы вкладываете свою энергию, свои силы, знания, душу, и вам наверняка хочется видеть результаты, плоды своих трудов. Ни один человек не может долго заниматься тяжелой и при этом бесцельной и безрезультатной деятельностью.

У родителей детей с аутизмом те же сложности, но, кажется, возведенные в степень. Каждый шаг в обучении и коммуникации даётся с невероятным трудом, путём огромных энергозатрат, и усталость наступает ещё быстрее. Зато каждый крохотный шажок вперёд в развитии такого ребёнка, каждое достижение воспринимается как великая победа. Но как же редки эти «победы» и какой ценой они достаются…

Что же делать?

Мне нравится образ, которым поделился со мной Йозеф Вервоорт, основатель центра Томатис-терапии «Атлантис» в Бельгии, педагог, психолог, ученик профессора Альфреда Томатиса:

Успешное и ненасильственное воспитание ребёнка похоже на движение, как будто мы одной рукой обнимаем его, а другой рукой в то же самое время мягко подталкиваем его вперёд. Но при этом не забывая обнимать. И продолжая слегка подталкивать. А большинство родителей, к сожалению, делают либо одно, либо другое.

Пытаясь «толкать» ребёнка, заставлять его, «загонять пинками в норму» или обтёсывать до состояния идеальной статуи, мы теряем эмоциональную связь с ним и оказываемся противниками по разные стороны баррикад. Очевидно, что пора отложить орудия и оружие. Но как оказаться на одной стороне и двигаться рядом, в комфортном для ребёнка темпе, обнимая и слегка подталкивая?

Посмотрим на аутичного ребёнка. Например, он ни минуты не сидит спокойно, бегает, прыгает и всех игнорирует. Носится по лужам, взметая фонтаны брызг. Можно одеться в непромокаемую одежду и бегать вместе, играть в догонялки, пойти в батутный центр, поваляться вместе в сухом бассейне. В чём его кайф? Какие он сейчас испытывает эмоции? Присоединитесь к его эмоциям, разделите с ним его чувства и вы почувствуете близость, общность, связанность. Теперь вы вместе, вы почти одно. Даже если ребёнок не может управлять своим состоянием, вы можете управлять своим! Когда вы связаны эмоционально, замедляясь и успокаиваясь сами, вы помогаете замедлиться и успокоиться ему. Так вы учите его регулировать своё эмоциональное состояние. Спокойного ребёнка, который вам доверяет, можно обучать без применения насилия и угроз.

Ребёнок сидит и выстаивает машинки в ряд? Можно лечь на пол рядом с ним, не трогая его, и попробовать погрузиться в его состояние, почувствовать то, что сейчас чувствует он. Возможно, он таким образом успокаивает сам себя, он стремиться к предсказуемости, которая несёт ему покой. В этом повторяющемся действии попытка хоть что-то контролировать самому в нашем совершенно не понятном ему, сложном мире. Когда вы присоединяетесь к его занятию и погружаетесь в его состояние, он уже не один. Вы вместе. Вы связаны эмоционально. Транслируя ребёнку свою уверенность, спокойствие, надёжность, вы придаёте ему сил на исследование и познание нашего мира, вы становитесь его проводником. Пока я не верю в то, что этот мир достоин того, чтобы его исследовать и понимать, я не смогу внушить это моему ребёнку. Он мне просто не поверит и продолжит загораживаться от мира всеми доступными ему способами.

А как поверить, что мир интересен и безопасен для моего ребёнка, если многие врачи и родственники, педагоги и прохожие смотрят на нас с ним с жалостью, опаской, пренебрежением или даже отвращением? И откуда взять силы на такое присоединение к чувствам ребёнка?

Педагоги, которые работают с детьми с аутизмом, замечают, что родители часто стараются «скинуть» им своего непростого ребёнка и убежать куда-нибудь на час или несколько, настаивают, чтобы он подольше оставался в детском саду, хотя педагоги видят, что для него это тяжело, или ставят школьным учителям задачи, не адекватные силам ребёнка. Почему мы так делаем?

Естественная реакция уставшего человека – хочется отдохнуть. Не столько физически, сколько эмоционально – получить одобрение от тех, кто поддерживает нас в нашем родительстве и разделяет наши переживания.

С чего начать? Для начала можно честно признаться себе: «Я в одиночку не справляюсь. И не могу справиться. Мне требуется отдых, причём, регулярный. Ежедневный. Пропорциональный той энергии, которую я расходую. А ещё я нуждаюсь в эмоциональной поддержке и одобрении».

Начинайте искать людей, которые готовы побыть с вашим ребёнком, пока вы приходите в себя. Идеальная фраза, которую мечтает услышать каждая мама ребёнка с аутизмом: «Иди, не думай ни о чем, мы прекрасно проведём время без тебя». Думаю, любой уставшей физически и эмоционально маме она покажется волшебной! Задача мамы после этого – поверить и доверить. И… идти набираться сил, чтобы в идеале взаимодействовать с ребёнком от избытка энергии, а не сцепив зубы из последних сил. Может оказаться, что вы так сильно устали, что вам нужно для начала просто выспаться или много часов лежать в тишине, где вас никто не потревожит. Не отказывайте себе в этом, это базовая потребность в отдыхе. Не пытайтесь в это время переделать миллион дел, я знаю, что они накопились. Если сейчас броситесь их делать, вы вернетесь к вашему ребёнку не отдохнувшие, а уставшие, и он это сразу почувствует. Наверняка ведь заметили, что когда вы в хорошем настроении, ваше чадо ведёт себя намного лучше? Он спокойнее, и с ним легче войти в контакт. Это касается всех детей и подростков.

Возможно, вы скажете, что вокруг вас нет людей, которые готовы оказать вам помощь. А если и есть, вы не можете о ней попросить или считаете, что вам откажут. Многим из нас трудно, а порой и невозможно попросить других людей о помощи. В первую очередь, из-за стыда, страха и отчаяния. Нам кажется, что нас осуждают или игнорируют.

По моим наблюдениям, самый энергосберегающий способ – выбирать людей, которым нравитесь вы и ваш ребёнок. Сближайтесь, дружите, общайтесь, сотрудничайте с теми, кто видит в вашем ребёнке – человека, живую душу, ценную уникальную личность. Доверяйте его обучение тем, кто пытается разглядеть и развить его личные таланты, а не дотянуть до какого-то стандарта или идеала. Прислушивайтесь к себе и к своему тонко чувствующему ребёнку – вам обоим нравится этот человек? Вам радостно и легко в его обществе? Тогда не бойтесь спросить, готов ли он оказать вам помощь. Иногда люди хотят помочь, но не знают, как или по разным причинам стесняются об этом сказать. Просите о помощи и делитесь своими чувствами с теми, кто не критикует и не оценивает вас. Иногда первым таким человеком становится психолог, он помогает увидеть и начать выбирать то, что раньше казалось невозможным или не попадало в поле вашего зрения.

Подытожим найденные успешные стратегии:
* Создавать круг поддержки, выбирая людей, с которыми вы чувствуете себя спокойно, общение с которыми наполняет вас силами.
* Минимизировать общение с теми, кто осуждает, критикует вас или многого требует.
* Найти место для регулярного отдыха, где вас никто не может побеспокоить. Где вы можете уединиться хотя бы на полчаса.
* Обращать внимание на то, из какого состояния вы пытаетесь взаимодействовать со своим ребёнком любого возраста.
Если вы устали, восстановите эмоциональные силы: можно несколько минут подышать и использовать другие техники самопомощи и самоподдержки, принять душ, выпить любимый теплый напиток, поговорить с поддерживающими вас людьми и т.п.

Все дети тонко чувствуют настроение своих родителей, вы — источник их настроения. Если ваш подросток постоянно прячется от вас, закрывается и «ершится», он, возможно, оберегает себя не столько от ваших нравоучений и требований, сколько от ваших чувств, которые вы испытываете (тревога за его будущее, стыд, вина и т.п.). Ребёнок не в силах и не должен менять ваше настроение. Задача родителя позаботиться о себе и своём эмоциональном состоянии, чтобы помочь в этом своему ребёнку. Не наоборот.

Будьте бережнее с собой и своими детьми – каждый из вас ценен, уникален и имеет право на то, чтобы быть собой!

В этом мире для вас и ваших детей всё есть! Есть увлекательные и приятные занятия, соответствующие вашим и их силам. Есть все возможности для вашей и для их самореализации. Есть люди, которые готовы помогать и поддерживать, сочувствовать и сопереживать, ценить и уважать, двигаться рядом с вами и вместе с вами.

Еще до постановки точного диагноза важно не упустить время и начать раннее вмешательство. Чем раньше родители обратят внимание на первые симптомы у ребенка, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра, тем быстрее и эффективнее может быть оказана помощь.

Вот некоторые из возможных признаков-ориентиров для обращения к специалисту: звуки, одинаковые во всех ситуациях (голод, злость, интерес, раздражение, радость), нежелание тактильного контакта, отстранение во время объятий и ласк, нежелание продлить тактильный контакт, отсутствие ответной улыбки и контакта глазами, пониженная чувствительность к боли, необычная привязанность к предметам, агрессия.

Мария Мальцева

Мария Мальцева: «Первое – это абсолютно любые грубые сложности в коммуникации с ребенком. Он не улыбается в ответ, когда мама или бабушка на него смотрят. Он не отвечает глазами: если маленькому ребенку просто посмотреть в глаза и улыбнуться, он сразу же глазками в глазки посмотрит и тоже начнет рожицы строить. Этого у ребенка с аутизмом вы не увидите. У ребенка с аутизмом не будет правильно формироваться речь и даже звуки, которые ей предшествуют. Любая мама к двум месяцам знает: вот он захныкал, потому что живот болит, вот проснулся, вот ему скучно, вот на ручки хочет, потому что эти звуки – предшественники речи. Если звуки непонятные и всегда одинаковые, это повод, чтобы начать искать специалистов хотя бы для первичной диагностики».

4. Найдите родителей детей-аутистов и нужных специалистов в своем городе

Если родитель присоединяется к уже существующей группе людей, он может воспользоваться их знаниями и опытом и сэкономить собственные время, силы и деньги. Можно поискать подобные сообщества в социальных сетях по запросам «аутизм_название города», «особенные дети_название города», спросить контакты других родителей у специалистов, обратиться по электронной почте к представителям проверенных фондов или поискать информацию на сайтах, запросить информацию у координаторов ассоциации «Аутизм-регионы» .

Мария Мальцева : «Желательно выходить на родительские сообщества своего города. Но не с целью сделать своему Васеньке то, что помогло соседскому Петеньке. Так не бывает. А с целью найти специалистов, о которых есть хорошие отзывы. Скорее всего, это будет комплекс».

Можно посмотреть список столичных и региональных организаций, оказывающих помощь детям с РАС.

Терапия при аутизме всегда комплексная. В подборе оптимальных методов и выстраивании определенного алгоритма действий в идеале должны быть задействованы сразу несколько специалистов: психолог, эрготерапевт, арт-терапевт, дефектолог, педагог, физический терапевт. Невозможно выстроить программу терапии, универсальную для всех аутистов. В каждом отдельном случае это будет индивидуальный комплекс. На наблюдение и разработку методов терапии может уйти от нескольких месяцев до нескольких лет.

Мария Мальцева : «Есть такая специальность, эрготерапия, которая у нас в стране крайне редко представлена, к сожалению. Мы адаптируем среду под развитие ребенка, убирая из нее лишние, мешающие факторы. Например, бывает, что ребенок в школе не может сосредоточиться, просто потому что у него слишком много предметов и людей мелькает перед глазами. Ставим ему на парту ширму, чтобы он мог сконцентрироваться. Кому-то, может быть, помогут наушники, чтобы не слышать лишних звуков.

Что еще нужно ребенку с аутизмом – это грамотная физическая терапия, лечебное движение. Через движение ребенок будет лучше чувствовать свое тело, через ощущение своего тела мы вообще познаем мир. Очень часто у ребенка с аутизмом исходно нарушена эта способность воспринимать свое тело правильно. То, что мы называем «образ тела» или «образ движения». Физический терапевт научит ребенка лучше ощущать свое тело. Это положительно скажется на восприятии мира. Иногда качество того, как ребенок ходит, прыгает и бегает, отражается на качестве речи.

Комплекс того, что ребенку поможет нормально развиваться, – это, как правило, воздействие на тело, разные формы лечебного движения, адаптация среды и иная структура обучения. И самое главное – научить ребенка контролировать свой стресс. Для этого нужен психолог и занятия с ним».

5. Обеспечьте себя проверенной информацией

К сожалению, далеко не в каждом крупном городе нашей страны, тем более в провинциальных центрах или деревнях есть возможность получения профессиональной, квалифицированной терапии и помощи как родителям детей-аутистов, так и самим детям. И в этом случае родителям придется самостоятельно погрузиться в вопрос и изучать его по мере сил.

Главное правило: информация должна быть проверенной и качественной. На сайтах ведущих российских фондов, занимающихся вопросами аутизма, собрано огромное количество статей, ссылок, методов, наблюдений. Ниже даны ссылки, которые могут оказаться полезными.

Мария Мальцева: «Я рекомендую ориентироваться на «Обнаженные сердца». У них больше всего доступных материалов в интернете, это качественные программы. Они ориентируются на самые последние знания об аутизме, которые есть в мировой науке. Это не доморощенные методы, это методы с проверенной эффективностью. И у них очень много программ, рассчитанных именно на родителей. Выйти на их сайт, почитать, поискать что-то похожее у себя в регионе.

В любом случае маме придется освоить поиск и большую часть знаний получать по интернету. Обучиться придется обязательно. Самое главное, что дает эффект в реабилитации такого ребенка, – это ежедневная, практически ежечасная поддержка дома».

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает центру развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Это уникальное пространство, в котором люди с особенностями развития могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Начну с главного: семьям, где есть дети с РАС, отчаянно нужна помощь. Однако, в силу специфичности проблемы аутизма, далеко не все родственники и друзья знают, что можно предложить.

Очень часто родители стесняются попросить о чем-то конкретном, поэтому, если у вас есть желание прийти на выручку, изучите этот список, выберите пункты, которые вам по силам, и действуйте, не дожидаясь формального приглашения. Вы даже не представляете, насколько кстати придется ваша забота.

1. Обсудите проблему

Аутизм – это серьезно. Родители думают о нем каждый день, пытаются найти подход к ребенку и ищут возможные способы лечения. Не игнорируйте их переживаний: обсудите с ними, что они узнали, что им кажется перспективным, где они видят самые больше трудности, и какие планы они строят на будущее.

Будьте готовы к тому, что взгляды на болезнь и ее лечение будут часто меняться. Выслушайте маму и папу – это, среди прочего, поможет им упорядочить свои мысли. Не настаивайте сами на разговоре по душам, но и не уклоняйтесь от него.

2. Сами узнайте больше об аутизме

Изучите доступные в Интернете материалы. Заранее узнайте ответы на частые вопросы об аутизме (и будьте готовы к тому, что мнения разных врачей по ним существенно разнятся). Что такое аутизм? Что его вызывает? Аутизм, описанный Лео Каннером, и синдром Аспергера – это стороны одного и того же заболевания, или совершенно разные состояния? Можно ли излечить аутизм? Материалов много и они часто противоречивы. Чтобы грамотно вести диалог, вам надо иметь представление обо всех этих аспектах.

3. Не давите

Узнать, что у твоего ребенка аутизм – значит испытать огромное потрясение. Все, что ты до этого читал о воспитании детей, оказывается ненужным: перед тобой стоит куда более серьезная задача, и ты не знаешь, как ее решить.

Родителям требуется время, чтобы принять диагноз, время, чтобы разобраться в океане информации, где один врач говорит одно, а другой – совершенно противоположное. Не стоит ожидать от мам и пап стоической сдержанности и деловитого оптимизма: будьте готовы к слезам и отсутствию уверенности в завтрашнем дне. Будьте готовы к эмоциональным вспышкам.

Если вы поможете родителям ребенка с РАС смириться с диагнозом и найти силы на неуклонное движение вперед – вы окажете им неоценимую помощь. Будьте готовы выслушать своих друзей и не требуйте от них невозможного. Принимайте их такими, какие они есть сейчас, со всеми их нервами и срывами.

4. Разберитесь в своих собственных чувствах

Изменилось ли ваше отношение к друзьям? Вы шокированы? Встревожены? Чувствуете грусть? Сбиты с толку? Испытываете интерес? Ощущаете жалость? Некоторые эмоциональные состояния могут помочь вам быть эффективными, некоторые – затормозить вашу решимость оказать помощь.

Постарайтесь не взваливать свои чувства на родителей ребенка с РАС – им нелегко и без ваших тревог. Поскорее решите, готовы ли вы помогать или нет – и, если ответ положительный, не откладывайте свое содействие в долгий ящик.

5.Изучите лексику

Как и у каждой болезни, у аутизма есть свой собственный словарик-глоссарий. Узнайте, что стоит за тем или иным термином – так вы сможете сразу же понимать, что пытаются донести до вас родители ребенка с РАС.

6. Примите диагноз

Если родители ребенка говорят вам, что у него аутизм, не сомневайтесь в их компетенции и не используйте фразы, от которых у них уже наверняка звенит в ушах: «Он мальчик, они все поздно начинают говорить», «Это семейное», «Перерастет». Если мама с папой успешно преодолели стадию отрицания, не возвращайте их не нее.

7. Организуйте свою квартиру

Если к вам в гости приходит семья с ребенком-аутистом, заранее узнайте, какую пищу он может есть (дети с РАС очень часто сидят на ограничительных диетах). Узнайте, какие игрушки ему нравятся, разрешено ли малышу смотреть телевизор и что именно. Если ребенок реагирует на визуальные подсказки, скопируйте их и разместите у себя дома. Все вышеописанное поможет сделать визит более комфортным.

8. Будьте гибкими

Жизнь с ребенком с РАС означает загруженный день и частые изменения в планах – причем в самый последний момент. Проявляйте гибкость, если что-то заранее намеченное вдруг внезапно срывается – но не отменяйте свои приглашения и предложения. Наоборот, родителям важно понимать, что, несмотря на все трудности, они все равно оставляются желанными гостями и собеседниками.

9. Предлагайте совместную игру со своими детьми

Для детей с аутизмом дружба может быть очень трудным понятием. У них бывает не так много возможностей для совместной игры с другими детьми. Устраивайте игровые встречи со своими малышами, совместно посещайте детские площадки и аттракционы. Эти первые шаги по социальной интеграции могут стать поистине бесценными.

10. Отделяйте факты от мифов

Вокруг аутизма существует гигантское количество заблуждений и мифов. Вот примеры: «Дети с РАС никогда не смотрят в глаза», «Каждый, у кого аутизм, математический гений», «Люди с аутизмом не умеют сопереживать» . Для ваших друзей будет очень ценным, если вы сумеете отделить зерна от плевел и не настаивать на ошибочных и устаревших концепциях.

11. Научитесь взаимодействовать

Попросите друзей понемногу научить вас тому, как играть с их ребенком и добиваться с ним контакта. Эти дети могут быть не в восторге от игры в футбол, но это не значит, что к ним нет других подходов.

12. Возьмите на себя роль няньки

Вашим друзья обязательно нужна передышка от стресса, в котором они постоянно находятся. Все зависимости от того, насколько крепки их нервы и как далеко они продвинулись в науке самообладания, усталость и измотанность неизбежно будут давать о себе знать.

Вы можете даже не догадываться, как трудно бывает найти кого-то, кто приглядывал бы за особыми детьми. Далеко не у каждой наемной няни есть достаточные умения и навыки, чтобы успешно обращаться с ребенком, у которого РАС. Очень часто близкие друзья и родственники – единственные, к кому можно обратиться. Вам может быть нелегко, но пара часов, которые вы проведете вместе с ребенком, быстро закончится, а у мамы и папы появится столь ценное время для себя и друг друга.

13. Возьмите на себя покупки

Супермаркет – это настоящая комната ужасов для ребенка с аутизмом. Яркое освещение, шум, запахи, обилие посторонних людей, необходимость ждать очереди на кассе, множество объектов, которые привлекают внимание и перегружают сенсорную сферу – все это может привести к перегрузке и сильнейшему эмоциональному выбросу. Если вы взвалите поход за покупками на свои плечи, родители будут вам несказанно благодарны.

14. Повседневные дела

Когда у вас на руках ребенок с РАС, даже поход на почту за посылкой может быть трудностью. Скорее всего, у родителей накопилось огромное количество небольших дел, на которые не хватает времени. Отдать куртку в химчистку, пойти в аптеку, купить груши особого сорта, положить деньги на карточный счет, вернуть давно одолженный бытовой прибор – все это требует времени и сил, которых критически не хватает. Предложите свою помощь в решении этих мелких поблем, и пусть мама и папа сосредоточатся на по-настоящему важных вещах.

Читайте также Ребенок с РАС и планирование семьи

15. Готовка

Когда у вас на руках дети, которые готовы есть далеко не каждую пищу или находятся на специальной диете, готовить отдельно для себя и для них – очень утомительно.

Свободного времени мало, а вечер – особенно трудное время дня. Возьмите кулинарные изыски на себя – если все заботы сводятся только к разогреву уже готовых блюд, жить становится проще.

16. Домашняя работа

Мало кто любит орудовать пылесосом или загружать белье в машину. Что еще хуже, дети с аутизмом могут не выносить шума, издаваемого этими поистине незаменимыми бытовыми приборами. Если у вас есть свободное время, заскочите к друзьям, пока их нет дома, и немного приберитесь – вы сэкономите им немало сил и нервного здоровья!

17. Будьте слушателями

Если мы и повторяемся с этим советом, то причина этому – важность вопроса. У ваших друзей буквально кругом идет голова от обилия информации, которую нужно переварить, от тревог, ожиданий, надежд, сомнений. Просто выслушайте их, дайте пару выход – это уже само по себе будет поддержкой.

Вам не нужно даже ничего делать и спешно решать: периодический контролируемый выход эмоций поможет родителям найти силы продолжать свое непростое и столь необходимое дело.

18. Финансовая помощь

Есть много причин, по которым вашим друзьям может не хватать денег. Кому-то из родителей приходится постоянно находиться дома, что означает меньший приток средств. Финансы расходуются на занятия с психологами и логопедами, на пищевые добавки, на специальное оборудование. Если вы можете помочь друзьям лишним долларом – сделайте это.

Если по каким-то причинам вам сложно предложить деньги, просто оплатите курс занятий или подарите семье батут, шведскую стенку, специальную игрушку. Или потратьтесь на будничные нужды опекаемой семьи, ведь среди них остаются те, от которых нельзя отказаться полностью. Наймите профессиональных клинеров для генеральной уборки, закажите привоз чистой воды, стирку ковра, оплатите часть коммунальных платежей.

19. Помогайте бить в набат

Аутизм диагностируют все чаще — у растущего числа детей, но у их родителей зачастую нет времени заниматься общественной деятельностью. Если вы – социально активный человек, организуйте общественную компанию по сбору средств для лечебных заведений для детей с РАС, распространяйте информацию об аутизме, ставьте вопросы облечения жизни родителей детей-аутистов перед политиками всех уровней, организуйте общественные выступления, распространяйте информацию для ранней диагностики. Это не прямая помощь, но это позволит развернуть общество лицом к набирающей обороты проблеме.

У вас может быть много идей относительно того, что нужно делать вашим друзьям: к каким врачам им нужно обратиться, какие способы лечения опробовать, по каким программам заниматься с детьми. Вам может казаться, что вы знаете ответы на все вопросы, но, на самом деле, родители детей с РАС находятся в самом настоящем центре урагана, где со всех сторон на них сыплются советы, за которые, впрочем, сами советчики не несут никакой реальной ответственности. Избегайте давления: когда ваш совет будет по-настоящему необходим, о нем попросят.

21. Обсуждайте сегодняшний день

Очень трудно (если вообще возможно) предсказать, каким будет прогресс конкретного ребенка с аутизмом. Родители такого малыша не знают, каким будет их будущее, и относятся к дороге, которую им предстоит пройти, с тревогой и опаской.

Не нервируйте их сверх меры: обсуждайте текущие проблемы, трудности и успехи, а не абстрактные вопросы, поступит ли их сын или дочь в университет и сможет ли он жить отдельно от мамы с папой.

22. Не болтайте

Помните плакаты военных лет? Относитесь к тому, чем с вами поделились друзья, как к самой настоящей военной тайне. Не пишите об этом в социальных сетях, не рассказывайте случайным знакомым. Оправдывайте доверие, которое вам оказывают!

23. Присматривайте за домашними животными

Когда у вас на руках ребенок с аутизмом, даже обычная прогулка с собакой или смена воды в аквариуме может показаться задачей, требующей огромных затрат сил и времени. Насколько это возможно, возьмите заботу о четвероногих членах семьи на себя.

24. Не пропадайте с горизонта

Оставайтесь на связи и не пропадайте. Давайте друзьям понять, что вы всегда будете рады ответить на их звонок, письмо или СМС – даже если между сеансами общения пройдут недели и месяцы. Будьте невидимой поддержкой – это тоже имеет значение.

25. Не ждите от друзей слишком многого

Если ваши друзья, которым приходится заботиться о ребенке с аутизмом, забыли ваш день рожденья, перестали приходить на дружеские посиделки, не спрашивают, как у вас дела, утратили интерес к общим увлечениям, не сердитесь на них!

Помните, что им приходится гораздо тяжелее, чем вам. Когда дела пойдут на лад, они охотно вернутся к прежним привычкам, но сейчас пришел ваш черед оказывать помощь – и не ждать ничего взамен.

26. Помогайте друзьям организовывать свою жизнь.

С аутичным ребенком приходится заботиться о множестве проблем. Среди них счета и расходы, встречи с врачами, терапевтические сеансы, статьи с новой информацией о болезни, необходимость подобрать правильное оборудование для дома, сдача сложных детальных анализов.

Если это возможно, дублируйте информацию о важных событиях в своем телефоне или планшете и напоминайте друзьям о том, что их ожидает. Вполне возможно, что вы поможете им успеть на мероприятие, которое досадно вылетело из головы.

27. Не перегружайте друзей информацией

Допустим, вы нашли новый блог, который ведет врач, работающий с детьми с РАС, или страдающий аутизмом человек. Не стоит торопиться пересылать ссылку на него на почту ваших друзей, которые воспитывают ребенка-аутиста. Поверьте: у них и так есть чем заняться, и что почитать.

Сделайте подборку действительно важной информации и делитесь ею только в том случае, если вы абсолютно уверены, что она жизненно необходима для ваших друзей. И не давите на них вопросами, наподобие: «Ты наконец-то прочитала статью о стимах, которую я тебе отправила еще две недели назад?»

28. Учите своих детей

Учите своих детей правильно играть с ребенком-аутистом. Пресекайте их поползновения смеяться над ним или быть грубыми. Объясните им, что такое эта болезнь, и чего от нее можно ожидать и как относится к особому ребенку. Не надейтесь на то, что ваши дети сами поймут какие-то вещи: вашу задачу направлять и воспитывать своих наследников никто не отменял.

29. Не настаивайте с методами лечения

Как лечить аутизм – это очень тонкий вопрос. Этого по-настоящему не знают даже многие врачи, не то, что люди, имеющие к медицине отдаленное отношение. Есть много подходов, реальная эффективность которых до сих пор не подтверждена масштабными исследованиями.