— А как ты узнала о диагнозе сына? На УЗИ? — А что сказал папа

Родители детишек «с диагнозом» объединились, чтобы помочь друг другу и своим малышам

Очень многие интервью начинаются со слов: «Мы сидим на маленькой кухне и беседуем…» Но тут действительно пришлось сидеть на кухне, потому что маленького Иоанна надо было кормить. А когда двухгодовалого бодрого мальчика кормят, в каше оказывается всё — и мальчик, и столик, и пол, и мама.

Очень многие интервью начинаются со слов: «Мы сидим на маленькой кухне и беседуем…» Но тут действительно пришлось сидеть на кухне, потому что маленького Иоанна надо было кормить. А когда двухгодовалого бодрого мальчика кормят, в каше оказывается всё — и мальчик, и столик, и пол, и мама.

Аппетит у Иоанна хороший, но вот жевать он пока только учится. Малыш родился с «расщелиной верхней губы», которую в народе называют «заячья губа». Первые операции прошли успешно, и теперь по мальчику практически не скажешь, что изначально у него что-то было не так с лицом.

«Расщелина» — это серьезная челюстно-лицевая патология, которая влечет за собой ряд операций, сложности с адаптацией и родительские переживания. Но если вы думаете, что это случается редко, то вы ошибаетесь. Частота рождаемости детей с расщелиной в России составляет 1 на 500—800 новорожденных!

— В первую очередь я бы хотела подбодрить родителей, ожидающих малышей с таким диагнозом. — Именно для этой цели Лариса Винарова, мама Иоанна, согласилась на интервью. — Расщелина диагностируется на УЗИ, и тогда мамам рекомендуют прервать беременность даже на 25-й неделе! Ни в коем случае этого не делайте. Я понимаю, такой диагноз трудно принять. Но на самом деле все это переживается и воспринимается достаточно легко, в короткий срок. А потом следует такая же радость, как от обычного малыша. За исключением трудностей с кормлением. Но это тоже со временем решается.

— А как ты узнала о диагнозе сына? На УЗИ?

— Нет, на УЗИ не было видно. Дети в животе часто закрывают проблемные места руками, а в данном случае — лицо. Кто-то именно из-за этого остался жив…

— Ну вот ты родила, что тебе врачи сказали?

— Мне его еще не показали, но я услышала, что они говорят: «А она знает, что у него «заячья губа?» Только я боялась каких-то более страшных вещей. Так что, узнав про «заячью губу», я посчитала, что легко отделалась. А потом в больнице я увидела детей с действительно тяжелыми челюстно-лицевыми проблемами и поняла, что с расщелиной — это нас еще пронесло.

А когда мне его принесли — у него были вот такие огромные синие глаза с совершенно осмысленным выражением. Он был похож на инопланетянина, который из другого мира прибыл к нам секунду назад. И жутко рассерженный — у него были сжаты кулачки и прижаты к плечам.

Я не спала до утра, мечтала, как мы с ним будем жить, чему я его научу, что покажу. Конечно, потом я разобралась, что очень жалко, но его придется оперировать, что очень неудобно кормить и придется сцеживать молоко. Но я была так рада, что он здесь. Что он жив.

— А что сказал папа?

— Папа принял сына нормально, молодец. Он его очень любит.

— Ты сказала про трудности с кормлением. Какие?

— Сосать Янек не мог. Но он нажимал на соску деснами, и молоко вытекало ему в рот. Я сцеживала молоко и кормила его из рожка. Кто-то кормит из ложки, кто-то из специального поильника. У меня он пил из советской соски, которую я еще выварила в масле, чтобы она была мягкая. Так что Иоанн нормально рос и прибавлял в весе.

В 9 месяцев его прооперировали: сделали губу и нос, все хрящи поставили на место, наладилось носовое дыхание — до этого он дышал ртом. Теперь будет косметическая операция. И очень долго мы гуляли весьма осторожно, чтобы он не упал лицом и все обратно не поломалось.

— А окружающие как на вас смотрели до операции?

— Я его всюду носила с собой, на все выставки и концерты. И ни разу никто ничего не сказал. На детской площадке в том числе.

— Я так понимаю, тебе очень помогло то, что ты нашла «сестер по проблеме» в Интернете?

— Да, я нашла форум «Улыбки наших детей». Мне сразу, как на блюде, сообщили, как оформляется инвалидность, какие положены пособия, как кормить. Сам форум создали две мамы детей с расщелиной. Помимо того что на нем много полезной информации, там еще и сильная моральная поддержка. Пишет какая-нибудь мама: «Помогите дожить до родов, я утоплюсь, застрелюсь!». А через пару месяцев у нее малыш родился, а еще через пару — она сама счастливая и другим помогает.

А потом мы совместно с хирургом больницы святого Владимира Александром Леонидовичем Ивановым собрали максимальную информацию по проблеме расщелин губы и неба и создали интерактивный сборник статей и материалов в «Живом журнале».

— И как ты думаешь, Иоанн будет жить-поживать дальше?

— То, что остальным детям дается на блюде, тут приходится вырывать с боем. На каком-то этапе такие дети, конечно, от сверстников отстают, но дальше срабатывают какие-то механизмы компенсации, и практически все, кого я знаю, — отличники. Правда, я знаю только тех, кто на форуме. Это значит, что у матерей есть Интернет, это хотя бы средний социальный слой. Хуже у детей алкоголиков, чьей реабилитацией никто не занимается.

Второе, я совершенно не беспокоюсь, что мой сын будет лишен сострадания или будет смеяться над слабым. Конечно, если над ним будут смеяться, это будет плохо. Но если он будет смеяться, это гораздо хуже. Сейчас это необычайно отважный мальчик, смышленый, сострадательный. Ему было чуть больше года, он в больнице понимал, кто из детишек плачет от боли, подходил, прижимался и начинал вместе плакать. Или просто руки клал утешать. Ему пришлось самому много перенести. Это герой в каком-то смысле. Без кавычек. Отважный, терпеливый, терпимый.

— А ты встречалась со случаями отказа от такого ребенка?

— Да, помню одну семью. Ребенка потом прооперировали, получилось очень хорошо, расщелина изначально была небольшая. И врачи в роддоме специально сохранили контакты, чтобы попытаться его вернуть. Хотя я считаю, что предателям доверять не следует… Врачи поехали к дому родителей, торчали там полдня, с бабками на лавке побеседовали. Те говорят: «Такое горе, ребенок родился и умер». Потом родители подходят, врачи им говорят: «Вот ваш сын, смотрите, как его хорошо прооперировали. Посмотрите хотя бы фотографии». Мать начинает плакать — ребенок был желанным. Но отец сказал: «Нет, мы решили, и все». И мальчик пошел в детдом.

— Ты сказала, что считаешь свою историю нетипичной.

— Да, потому что я очень спокойно отреагировала. Почти никто на форуме не мог о себе такого сказать. Мне даже в больнице говорили: «Все мамочки такие несчастные, как будто их обманули, чего-то недодали, подсунули бракованный товар. А ты такая счастливая, смотреть приятно».

— Наверно, тут не то что — «бракованный». А просто, начинаешь сама себя пилить.

— Когда рождается ребенок-инвалид, возникает несколько ложных психологических ходов. Одни валят на мужа: «Вот дурные люди, проклятая кровь». Вторая скажет: «Это мне за мои грехи». Третья: «Я неудачница, у меня все получается плохо, и ребенок мне такой достался». Еще кто-то скажет: «Вот я такая несчастная, теперь мне все всё должны». Но это чаще, когда у ребенка паралич или еще что. Или говорят: «Кровиночка моя несчастная, все тебя будут обижать, с таким страшным шрамом на губе тебя никто не будет любить, пойдешь по дурной дорожке». И вот эти ложные ходы каждый, видимо, в сознании прокручивает.

Но если человек воспринимает диагноз спокойно, и он бодр, то и ребенок будет стоек против насмешек и косых взглядов. Вот я спокойно относилась, и мне ни разу никто не сказал плохого слова. И чем спокойнее ты к этому относишься, тем защищеннее твой малыш. И ребенку надо привить спокойный взгляд на это.

Отчего происходит? «Расщелина верхней губы и нёба» возникает на 5-й неделе беременности. Причины могут быть разные.

Внутриутробные инфекции (особенно в острой фазе).

Химические (анилиновые красители, нефтепродукты, синтетический каучук, вещества, используемые при производстве пластмасс, вискозных волокон) и физические агенты (ионизирующая радиация, высокая температура производственных помещений).

Лекарственные средства (антагонисты фолиевой кислоты, витамин А, кортизон, барбитураты, цитостатики).

Кроме того, доказано, что риск рождения ребенка с расщелиной у курящей матери выше на 25%, чем у некурящей.

Чем грозит малышу? Расщелина — это не только вопрос внешности. У ребенка нарушаются функции дыхания, жевания, глотания; в большинстве случаев ребенок не может сосать грудь и даже соску. Если его не прооперировать, он не сможет овладеть речью. Перманентный недостаток кислорода ведет к задержке умственного развития. Наблюдается нарушение прикуса, снижение роста и веса. По мере роста ребенка расщелина создает ощутимые препятствия к его социальной адаптации за счет косметического дефекта и нарушения речи.

Что можно сделать? Детская челюстно-лицевая хирургия в России считается одной из лучших в мире. Прооперировать расщелину надо до того, как включатся естественные механизмы формирования речи (в разных клиниках оперируют в разные сроки, но в целом приблизительно до полутора лет). Коррекция производится в несколько этапов, начиная уже с первого месяца жизни и заканчивая 8—12 годами.

Прооперированный ребенок ничем не отличается от своих сверстников, просто в его здоровье надо больше вложиться. Несмотря на это, до 60% (!!!) женщин решается на прерывание беременности, если УЗИ показало расщелину. Для абсолютного большинства семейных пар этот диагноз сопровождается сильным стрессом. Во многих семьях рождение такого ребенка сопровождается сильным шоком, разочарованием, отсутствием взаимной поддержки. Родителям психологически сложно показать его родственникам, и они скрывают дефект, как нечто постыдное. Часто они испытывают чувство вины.

Сколько стоит лечение? Ребенок, являющийся гражданином РФ, может быть прооперирован бесплатно. Также существует благотворительный фонд «Вернем детям красоту».

Куда обращаться?

3. БФ «Вернем детям красоту» http://www.childface-fund.ru/projects.shtml
Фонд, который может помочь с оплатой операции.

Многие родители утверждают, что их новорожденный ребенок улыбается. Так ли это?

Действительно ли новорожденный улыбается? Этот вопрос до сих пор обсуждается учеными и однозначного ответа на него пока еще дать не могут. Акушеры утверждают, что неоднократно были свидетелями улыбок новорожденных. Вот только сама улыбка очень сильно отличается от привычной формы движения лицевой мускулатуры, которую нам приходится постоянно видеть. Поэтому, многие родители просто не могут определить улыбку в выражении лица младенцев.

Уже у деток двух - трех месяцев можно однозначно определить наличие улыбки. Но, то, чему ребенок станет улыбаться, во многом характеризуется его возрастной категорией и опытом общения с окружающим миром.

Поначалу реакция улыбки рождается преимущественно стимуляцией: звуками, щекоткой, ярким освещением. Далее ребенок начинает улыбаться, увидев человеческое лицо, в особенности тогда, когда происходит движение глаз. И уже с восьмой недели у многих детей можно увидеть улыбку, вызванную видом красочной игрушки.

В ходе изучения причины необычного интереса новорожденных к лицу человека, ученные пришли к выводу, что больше всего деток привлекают глаза. И если двух-трех месячному младенцу показать картинку с изображением точек, причем точек может быть не только две, а и больше, то ребенок будет улыбаться данной картинке, так же как и человеку.

И к концу четвертого, началу пятого месяца жизни малыши начинают улыбаться не только при виде человека. Они начинают своими улыбками и издаваемыми звуками требовать непосредственно общения и даже могут плачем отреагировать на молчащего взрослого. Поэтому психологи советуют общаться с ребенком не только жестами и мимикой, но и самыми обычными разговорными формами. Всегда при заигрывании с детками рассказывать сказки или цитировать стишки.

Улыбки, так же как и плач детей бывают совершенно разными, иногда не похожими одна на другую. С помощью них дети могут передавать взрослым информацию о переживаемых состояниях. И только наблюдательная мама может определить причину издаваемого звука при улыбке. Наблюдая за улыбкой своего ребенка, можно определить, что ребенку нравится, а что у него вызывает огорчение. При этом дети очень хорошо чувствуют «натянутую» улыбку, то есть, когда мама или кто-либо другой улыбается нехотя. И это может расстроить малыша. Поэтому не старайтесь обмануть свою малютку подобным образом. Если вы хотите видеть улыбку на лице своего ребенка, прислушивайтесь к ребенку своим сердцем и улыбайтесь ему искренне и с любовью.

Комментируй с Вконтакте

Комментируй с FACEBOOK

Что такое расщелина верхней губы и нёба, знает не каждый. Но, наверное, каждый лично знал или знает человека со шрамом от так называемой «заячьей губы». С этим дефектом рождается, по разным данным, от 1 на 1200 до 1 на 500 малышей. Расщелина губы и неба является самым распространенным врожденным пороком развития челюстно-лицевой области. Это т яжелое анатомо-функциональное нарушение. Оно возникает на 5 неделе беременности. Отчего? На это влияют многие факторы: внутриутробные вирусные инфекции, применение медицинских препаратов; физические воздействия (радиация); алкоголь, курение, наркотики, стресс; недостаток или избыток некоторых витаминов и неблагоприятные экологические факторы. Степень тяжести этого дефекта различная. И всегда этот порок ведет к нарушению функции дыхания, жевания и глотания. Поэтому неоперированные дети имеют малый вес и рост, им трудно овладеть речью. Перманентный недостаток кислорода ведет к задержке умственного развития.

Еще одна важная особенность этой проблемы – восприятие таких детей и их родителей обществом. Появление ребенка с расщелиной губы/неба связывается в народе с нелепыми мифами и суевериями. В общественном сознании человек, отличающийся от большинства: рыжий, косой, горбатый, с шестью пальцами, обладает дурным глазом. Дети с врожденными пороками тяжело адаптируются в коллективе. Их не хотят принимать в обычный детский сад, травят и дразнят в школе. Дети и взрослые с этой проблемой часто бывают маркированы обществом как обладатели низкого социального статуса. При наличии серьезного косметического дефекта или нарушения речи ребенок может тяжело переживать свое состояние и замыкаться в себе.

Непосредственной угрозы для жизни ребенка данный порок не представляет. Психически эти дети точно такие же, как другие. Но по мере роста ребенка неоперированная расщелина создает ощутимые препятствия к его социальной адаптации за счет косметического дефекта и нарушения речи. Это запускает процесс стигматизации, определяющий предвзятое отношение к ребенку общества, а нередко и его собственных родителей. Стигматизация становится окончательной, когда ребенок осознает свои «отличия» как фактор, определяющий его дискриминацию в обществе, и негативные стереотипы становятся частью его представления о себе. При этом у ребенка закрепляются такие психологические черты, как ощущение неуверенности, снижение самооценки, отчуждение и формирование «комплекса изгоя». Это часто бывает необратимым, и после устранения дефекта человек продолжает страдать от его психологических последствий.

Как правило, этот порок выявляется без затруднений. Диагноз «расщелина губы и/или неба» ставится до рождения ребенка или в первые минуты после его появления на свет. Коррекция расщелин только оперативная. Она производится в несколько этапов. Первый этап – пластика верхней губы и носа. Эту операцию проводят в течение первых двух-четырех месяцев жизни. Ее цель – устранение косметического дефекта и восстановление правильной анатомии верхней губы и носа. Второй этап – пластика нёба. Эту операцию проводят в один или два этапа в возрасте до полутора лет. При наличии расщелины верхней челюсти ребенок нуждается еще в одной операции. Третий этап, костная пластика верхней челюсти проводится в возрасте 8-12 лет, после прорезывания центральных постоянных зубов верхней челюсти. Еще выполняются косметические операции.

Координированные усилия хирургов, ортодонтов, логопедов, психологов и, главное, родителей, дают хорошие результаты. Непосредственно на медицинском фронте достигнуты значительные успехи. Если говорить о специализированных центрах, то детская челюстно-лицевая хирургия в России – одна из лучших в мире. Но проблема еще не может быть сдана в архив. К сожалению, по данным статистики, частота этого порока растет, а количество центров детской челюстно-лицевой хирургии не покрывает реальные нужды.

Ультразвуковое исследование показывает расщелину у будущего ребенка на 22 – 24 неделе беременности (это бывает не всегда; к тому же дети с расщелиной часто закрывают проблемные зоны руками). Как правило, первым делом женщине предлагают эту беременность прервать. И по данным неофициальной статистики около 60% будущих матерей соглашается на аборт. Это лишний раз подчеркивает отсутствие адекватной информированности у медперсонала в этой области и катастрофические последствия этого.

Абсолютное большинство семейных пар, исключая случаи очевидно наследственного характера, никогда не сталкивалось с подобной проблемой, поэтому диагностика расщелины сопровождается сильным стрессом. Во многих семьях рождение ребёнка с расщелиной сопровождается сильным шоком, разочарованием, отсутствием взаимной поддержки. В связи с этим особое значение приобретает информационная подготовка и поддержка родителей, позволяющая устранить широко распространенные заблуждения и подготовить к предстоящим трудностям. Родителям психологически сложно показать малыша с расщелиной родственникам, и они скрывают его дефект, как нечто постыдное. Часто они испытывают чувство вины. Позитивная реакция на рождение этого ребёнка, несмотря на его проблему – очень большая редкость.

О специальной психологической подготовке медицинского персонала родильных домов можно только мечтать. Напротив, очень часто матери, которая только что родила на свет малыша с расщелиной, приходится слышать: «Ты еще молодая, другого родишь, а этот все равно дурачком будет!» По статистике, семьи, в которых появляются такие дети, в 18-21% случаев распадаются. Примерно в таком же количестве случаев родители отказываются от ребенка еще в родильном доме.

Если у ребенка нет сопутствующих патологий, необходимо прооперировать расщелину нёба до того, как включатся естественные механизмы формирования речи (в разных клиниках оперируют в разные сроки, но в целом приблизительно до полутора лет). Иначе вместо них включатся так называемые компенсаторные механизмы, и ребенка приходится уже не учить говорить, а переучивать, что намного сложнее.

Но, несмотря на то, что оптимальные сроки оперативного лечения давно определены, в данные сроки оперируются чуть более 50% детей. Из 405 детей, наблюдавшихся в Детской Городской Клинической Больнице святого Владимира г Москвы в период с 2002 по 2007 год, 48,2% оперированы позже оптимальных сроков, что связано в первую очередь с местом их проживания. Семьи детей, проживающих в регионах и составляющих немалую часть контингента больных (49,7%), не имеют возможности оперировать ребенка по месту жительства или не знают о ней, а полноценное ортодонтическое или логопедическое лечение для этих детей недоступно.

В регионах отсутствует налаженная система диспансеризации детей с расщелинами из-за недостаточного количества специализированных центров для лечения таких больных, отсутствия общепринятых стандартов реабилитации и недостаточной информационной поддержки как специалистов, так и родителей детей с расщелинами.

Дети из детских домов оперируются неоправданно поздно даже с учетом задержки соматического развития. Такая задержка часто бывает обусловлена не столько сопутствующей патологией внутренних органов, сколько отсутствием адекватного ухода. Это чревато невозвратимо потерянным для развития ребенка временем. Малышу с расщелиной труднее обеспечить адекватный уход, чем здоровому, тем более в условиях детдома. Родители могут преодолеть затруднения со вскармливанием; нянечка в детдоме физически не имеет такой возможности, т. к. должна заниматься и другими детьми.