Крыштановская об инвалидах. «Дети-инвалиды рождаются от пьяного зачатия» - оскорбил родителей Институт социологии

У Арины вчера был день рождения. В прихожей и на кухне под потолком висят разноцветные шарики с поздравительными надписями. На столе — торт в белой глазури. Старшая сестра испекла его для именинницы из безглютеновой муки. Как многие дети с ДЦП, Арина соблюдает специальную диету. «Бабушки и тети спрашивают: что подарить? Моторных навыков у Ариши нет, выбрать для нее подарок действительно сложно», — рассказывает мама девочки Ольга.

Одиннадцать лет назад Ольга ждала двойню. Беременность оказалась тяжелой. Один из близнецов умер до родов. Арина при появлении на свет не могла самостоятельно дышать. «Первый раз я увидела Арину, когда ей было три недели, — вспоминает Ольга. — Врачи сразу сказали, что ребенок будет тяжелый. Первые полгода ты с этим смиряешься, перестаешь себя винить, начинаешь действовать».

Родители с Ариной ездили на лечение в Москву, Питер, Йошкар-Олу, Киев, Китай. «В Китае мне ни разу не пришлось поднимать коляску на бордюр, на всех тротуарах есть пологие съезды. У них нет специальных программ по сооружению доступной среды для инвалидов, просто город оборудован для удобства людей. У нас в детской поликлинике пандус почти отвесный, да еще в кафеле — если я попытаюсь втолкнуть туда коляску, растянусь». Детская инвалидная коляска, которой Арина пользуется сейчас, помещается в лифт типовой девятиэтажки, но для взрослых моделей он слишком узок. Между лифтом и входной дверью подъезда — лестничный пролет. Ольга несет на руках через ступеньки коляску (13 кг), ребенка (16 кг) и сумку с продуктами.

Арине нравится смотреть, как играют дети. Но Ольга не всегда решается подвезти ее к детской площадке: «Взрослые стараются нас не замечать или отдернуть своего ребенка. Может, это не со зла, люди просто не знают, как вести себя с особенными детьми. Мне бы хотелось, чтобы с Ариной здоровались, пусть даже она не ответит. Просто скажите: «Привет, Ариша! Как дела?» — вы не представляете, как это ценно».

Ольга раскладывает на кухонном столе стопки развивающих пособий. В семь лет Арина научилась читать по методике, которую придумала мама. Девочка не может говорить, Ольга сделала для нее карточки с картинками, слогами и словами. Сначала Арина указывала рукой на карточку с заданной надписью. Теперь она читает небольшие тексты и, передвигая карточки и буквы магнитной азбуки, может сложить ответ на вопросы к прочитанному. При помощи магнитных цифр мама научила Арину считать конфеты, разложенные на столе. С педагогом из коррекционной школы девочка решает примеры на сложение и вычитание, начала учить таблицу умножения. Учитель приходит к Арине домой три раза в неделю. Логопед и психолог к ученикам не выезжают. В школе их кабинеты находятся на втором этаже, в здании нет лифта.

А еще в Саратове нет юриста, который помогал бы инвалидам оформлять льготы. Семье Арины полагается помощь соцработника, который мог бы взять на себя покупку лекарств и продуктов, уборку, приготовление пищи и т.д., но на эту должность не находится желающих уже два года из-за низкой зарплаты. Как объясняет Ольга, самый больной вопрос — отсутствие квалифицированных нянь, которым можно было бы доверить ребенка с тяжелым диагнозом хотя бы на полдня.

Державе не до подгузников

Основной источник информации для мам детей с ДЦП — форум «Дети-ангелы», родительские группы в соцсетях и мессенджерах. Это служба взаимопомощи, где ответят практически на любой вопрос — от оформления компенсации за непосещение детского сада до аренды квартиры рядом с больницей в незнакомом городе. Объединившись, родители привозят в Саратов медиков из ведущих реабилитационных центров — невропатолога из Евпатории, логопеда из Белгорода, инструкторов ЛФК из Курска и Севастополя. Приглашенные медики приезжают только на выходные, за субботу и воскресенье они могут принять полтора десятка человек, очередь на такие выездные приемы расписана на три месяца вперед. Консультация невропатолога стоит 6500 рублей, сеанс логопедического массажа — до 2 тысяч (курс — 10 сеансов). Пенсия по инвалидности — 12 тысяч рублей.

Шесть лет назад родительское объединение «Радость движения» добилось, чтобы саратовским детям с ДЦП выдали качественные коляски. В сопровождении телекамер мамы пробились в кабинет областного министра соцразвития и наглядно продемонстрировали, что усадить больного ребенка на китайскую «бешеную табуретку», какие закупали для инвалидов за счет регионального бюджета, физически невозможно — ребенок упадет. Реакцию властей родители дружно называют «чудом»: министерство провело выставку реабилитационного оборудования, где семьи смогли выбрать подходящие им коляски, и закупило те, которые были действительно нужны детям.

К сожалению, чудо не вошло в повседневную практику. Арина растет, ей, как и другим ребятам, уже нужна новая коляска, а регион закупает самые дешевые модели, не подходящие детям с тяжелыми патологиями. Пришлось отказаться от казенных ходунков — на торгах побеждают простейшие отечественные образцы, рассчитанные на пациентов, которые могут самостоятельно держаться на ногах. Арине требуются итальянские ходунки с поддержкой корпуса, которые стоят 100 тысяч рублей. Такая же история с санитарным стулом: изделие, которое закупают региональные власти, — это просто табуретка с дыркой, несидячие дети не смогут этим пользоваться. Подъемник для ванны вообще не включен в федеральный перечень технических средств реабилитации, то есть это оборудование инвалидам не выдают. Держава не обеспечивает больных детей даже качественными подгузниками: «Ребенку положено по три памперса на день. Но те, которые выдаются, не держат жидкость. Мы покупаем подгузники сами, затем нам компенсируют расходы, исходя из цены госконтракта 10 рублей за штуку, хотя в магазине подгузники стоят по 16 рублей».

Пособие по уходу за инвалидом составляет 5500 рублей. На форуме «особенным» мамам советуют найти хобби, которое сможет приносить доход. Ольга научилась печь торты, шить и делать массаж.

Спрашиваю, как ей удается восстанавливать силы. «Никак. Дети с таким диагнозом, как правило, плохо спят. Спокойная ночь для меня — уже счастье».

Один доктор в поле не воин

«Я прописываю ребенку с ДЦП туторы и ортопедическую обувь, чтобы он научился ходить или, по меньшей мере, избежал осложнений с суставами, а МСЭ (Медико-социальная экспертиза. — Ред. ) — вычеркивает, заявляя родителям: ваш ребенок не ходит, значит, вам положены только коляска и подгузники», — говорит ортопед Татьяна Затравкина, работающая в саратовском НИИ травматологии, ортопедии и нейрохирургии. С Татьяной Юрьевной мы встретились на выставке реабилитационного оборудования. Выставка проходит в зале престижного бизнес-центра, в таких интерьерах инвалидные кресла выглядят респектабельно — как и положено образцам инновационной техники стоимостью 200-300 тысяч рублей. Если семья купит современную коляску за свой счет, бюджет вернет только 39 тысяч—по цене региональной закупки. За помощью в приобретении реабилитационных средств родители обращаются к благотворительным фондам, но они не могут заменить систему государственного обеспечения.

Перебирая яркие выставочные буклеты, Татьяна Юрьевна рассказывает о современных достижениях реабилитационной промышленности (не отечественной). Существуют аппараты, которые помогают сформировать у ребенка с ДЦП тазобедренный сустав, ортезы, обучающие правильно ходить, вертикализаторы, которые могут в буквальном смысле поставить на ноги детей с самыми тяжелыми поражениями и имитировать шаговые циклы. Технические средства позволяют избежать вывихов суставов, осложнений со стороны желудочно-кишечного тракта, сердечной и дыхательной систем. С точки зрения экономики покупать их выгодно, так как не придется тратиться на лечение вторичных патологий. Но согласно законодательству, сочинением которого занимается Госдума (в частности, вице-спикер Игорь Лебедев), показанием для бесплатного назначения технического средства реабилитации (ТСР) считается стойкое нарушение функции организма, а не профилактика заболевания.

«Вот какая ситуация складывается: я назначаю ребенку современные ортезы, и он с мамой после обследования возвращается к себе в деревню. Купить аппараты за свой счет семья не сможет. Примерно через полгода ребенок доберется до МСЭ. Еще полгода там будут решать, что ему положено по закону, а что — нет. Еще через полгода ребенок что-нибудь получит. К тому времени он уже вырастет из назначенного аппарата, изменится его двигательный статус, потребуется новое обследование. Ну что я мучаю себя, его, родителей? Лучше я сразу его прооперирую, — говорит Татьяна Затравкина. — А что значит операция? Это кровопотеря, наркоз, психологическая травма, когда ребенок остается в операционной без мамы в толпе чужих людей и просыпается в палате с загипсованными ногами. В данном случае хирургия — выбор от безысходности».

Как рассказывает Затравкина, за границей после рождения ребенка с ДЦП в жизни семьи появляется физический терапевт — специалист, который формирует двигательные навыки и подбирает технические средства, подходящие именно этому ребенку. В России такой специальности нет. «У нас чем-то похожим могли бы заниматься инструкторы ЛФК. Но не занимаются. В саратовском медуниверситете есть кафедра лечебной физкультуры и физиотерапии, ее выпускники предпочитают работать в спортивной медицине с атлетами, а не с маленькими больными детьми, — говорит Татьяна Юрьевна. — В мире разработано множество реабилитационных методик для детей с ДЦП — Войта-терапия, бобат, постуральный менеджмент, биомеханическая реабилитация — в Саратовской области ни одного сертифицированного специалиста по этим методикам нет».

«ДЦП — заболевание, которое выявляет проблемы в медицинской, социальной, образовательной отраслях, — считает доктор. — Допустим, с ребенком с раннего возраста качественно работали ортопед, невролог, реабилитолог. Физическое здоровье поддерживается, интеллект сохранен, наступает время идти в школу — и оказывается, что усилий врачей, какими бы прекрасными специалистами они ни были, совершенно недостаточно: мама, обежав все учебные заведения в округе, обнаруживает, что ни в одном здании нет туалета для колясочников».

Вице-спикер Госдумы не понимает, зачем безрукой девочке «разрешили родиться»

Семьям, в которых растут дети-инвалиды, публично отвесили две увесистые оплеухи подряд. Первым отличился вице-спикер Госдумы Игорь ЛЕБЕДЕВ, его примеру последовала социолог из солидного госучреждения Ольга КРЫШТАНОВСКАЯ.

Игорь Владимирович, сын лидера ЛДПР Жириновского , прокомментировал в Интернете видео с девочкой Василиной. У малышки от рождения нет обеих рук, ее удочерила семья Кнутсен , у которых есть еще один приемный ребенок и два своих. Увидев кадры, где Василина ест с помощью ног, вице-спикер написал: «Зачем таким детям разрешают появляться на свет, ведь это - мучения, а не жизнь?! Современная медицина определяет патологию заранее. Омерзительно, когда такие люди мучаются, а не живут».

О выступлении Крыштановской на центральном ТВ поведал на своей страничке москвич Евгений Глаголев . «Дорогой Институт Социологии РАН, - пишет он, - дайте пожалуйста свои пояснения по поводу высказывания Главного научного сотрудника вашего института Ольги Крыштановской на Первом канале о том, что главная причина рождения больных детей - пьяное зачатие».

Евгений отметил, что сам он отец ребенка-инвалида, работает системе паллиативной помощи детям, не может согласится с такой позицией, «которая прямо порочит имя других родителей-инвалидов, а также способствует основанию позиции аналогичной высказыванию господина Лебедева». И поддержал стартовавший флеш-моб #янеалкаш.

Если выдохнуть и сдержать эмоции, то на самом деле вопрос с появлением на свет заведомо больных детей очень сложный. Есть, конечно, в России люди, которые считают любой аборт убийством, но их (пока, во всяком случае) меньшинство. Прерывание беременности даже не по медицинским показаниям закон разрешает. Тем более в обществе не принято осуждать женщину, которая не решается стать матерью инвалида. Иногда к такому решению ее настоятельно подталкивают сами врачи. Но если ребенок уже родился - ситуация принципиально другая.

В России официально зарегистрировано 545 тысяч детей-инвалидов. Вести публичную дискуссию о том, нужно ли им было «разрешать» появляться на свет, а так же всех скопом «выбраковывать», как алкогольных ублюдков, это идти по пути фашистской Германии. Там после вот такого «обмена мнений» была разработана программа под кодовым названием «Т-4» или «Эвтаназия». Взрослых планомерно уничтожали в газовых камерах, младенцев и детей убивали с помощью смертельных инъекций или просто оставляли без пищи.

Я, разумеется, далек от того, чтобы Лебедева и Крыштановскую сравнивать с Гитлером. Но их высказывания мне нестерпимо кого-то напоминают. Есть такая отвратительная особа - Божена Рынска . Все помнят, как она радовалась гибели журналистов в авиакатастрофе. Но до этого на своей страничке дамочка прошлась по инвалидам. «За то, что человеку так не повезло или от рождения, или по мере жизни, мы, относительно здоровые, ему ничего не должны, - писала она. И возмущалась, что в Монако инвалиды «воровали у нее время», поскольку их, де, слишком долго загружали в автобус. «Почему он, слабый, важнее тридцати сильных?! Вы не находите, что это предательство?» - задается вопросом Рынска.

Так же она возмущалась появлением в России светофоров со звуковым сигналом: «И с каких... ради одного-двух слепцов, которые может быть когда-нибудь перейдут тут дорогу, должна регулярно отравляться жизнь десятков здоровых?». Это клиника, это не лечится. Но Рынска - частное лицо. Не депутат, не сотрудник государственного института при Академии наук. И даже она, по крайней мере публично, не ставила под сомнение право детей-инвалидов на существование.

P.S. После взрыва общественного возмущения Игорь Лебедев извинился перед матерью Василины, поблагодарив ее «за сдержанную реакцию».

Считаю, что не депутатам решать кому жить. Это равносильно тому, если бы в перенаселиных странах демографическая политика обязывала абортикорать второго ребенка. Решение всегда остаётся за родителями. Я бы не оставляла ребенка с тяжелой паталогей, если это была бы вторая беременность. Объясню почему: аборт на первой беременности может подходит сказаться на будущих беременностях. В таком случае родила бы и оставила как в специальном учреждении и регулярно посещала, оказывала поддержку. Ведь знаете как бывает, кодители в детстве не могли поднять ребенка, ну допустим денег не было, а потом ребенок вырос начал задумываться о том почему него нет родителей, замкнулся в себе и так далее. Так что даже если отдавать ребёнка в каком-то учреждении то обязательно посещать, общаться, заботиться. И еще один аргумент в пользу отказаться от родов при второй беременности. Недавно услышала историю, не прочитала в интернете, где кто угодно может что угодно придумать, а услышала от своей матери. Так вот она недавно встретила свою старую знакомую у которой есть младшая сестра с ДЦП. Они встретились поговорили, и оказалось, что жизнь той самой знакомой просто не может развиваться из-за сестры, которая, как груз тянет вниз. Ей сделали предложение, а ей пришлось отказаться, ведь некому будет заботиться о сестре... Об этом можно говорить еще долго. Но часто дети-инвалиды не дают полностью раскрываться и развиваться здоровым детям. Ни родители, ни сами дети, как больные, так и здоровые, не могут жить по-настоящему счастливо. К тому же все деньги чаще всего уходят на больного ребенка, и внимание конечно же тоже. Допустим здоровый ребенок - гений, но чтобы продолжить обучение и развить если его способности необходимы деньги, которые родители уже потратили на лечение ребенка-инвалида. И хочу еще кое-что​ сказать. Это как раз таки относится к матерям детей-инвалидов. Они не святые, как и их дети. Это могло случиться с каждым, но это никак никого не выделяет. Особенно хочу отметить что меня попросту раздражает (да, и не закидывать меня тапками) что детей с инвалидностью называют ОСОБЕННЫМИ! Ни одна болезнь не делает никого особенным. Ну, а если вы так считаете, что ж тогда и любой другой инвалид - особенный. Я даже чувствую себя неуверенно, прочитав все эти истории сквозящие сюсюканьем особенные детки, ангелочки, божий дар... Да любой человек в своем роде особенный. Я знаю что возможно меня тоже закидают тапками и обвинят в бесчеловечно или предвзятости, а может ещё в чем-нибудь. Но это сугубо мое мнение. Я бы поступила так. В любом случае не стоит кого-то идеализировать, кого-то винить (в конце концов врачи тоже люди и также совершаю ошибки, пускай их ошибки и имеют бОльшие последствия), и обвинят кого-то в моральной нездоровости (опять же все ошибаются, просто ошибка в выражении своих мыслей среди публичных людей может бОльшее количество людей), и кого-то в грубости (поверьте другие люди не меньше вашего сталкиваются с грубостью и по поводу и без повода).