Дауна представляет собой генетическую аномалию, ведущую к серьезным отклонениям и изменениям в организме. Вызывается возникновением одной лишней хромосомы в двадцать первой паре. Свое название он получил в честь британского врача Джона Л. Дауна, впервые обнаружившего данную хромосомную патологию. Синдром не лечится и не подлежит выздоровлению.

Диагностика заболевания

На ранних стадиях беременности выявить его не сложно. Используются инвазивные и неинвазивные методы диагностирования. Для этого проводится анализ жидкости, которую берут из пуповины. Также применяют биопсию или специфическое ультразвуковое исследование. Еще один метод – внутриутробное секвенирование ДНК вынашиваемого ребенка по фрагментам, найденным в крови матери. Эти способы проводятся у женщин, находящихся в группе риска (имеют предрасположенность к болезни) и до 30-ти лет. Они дают достоверную информацию по установлению болезни.

Беременным после 35-тилетнего возраста такие методики не желательны, так как возможны повреждения матки, отторжение плода. У них в конце первого триместра проводят неинвазивные исследования, к сожалению, не дающие 100% гарантии.

Благодаря своевременно проведенной диагностике, количество рожденных детей Даунов, в настоящее время значительно уменьшилось.

Причины возникновения болезни

• Возраст женщины. У роженицы старше 35 лет увеличивается риск мутации генов.
• Мужское возрастное ограничение. Папа после 45-ти рискует дождаться рождения малыша с синдромом Дауна.
• Особенности генетического аппарата и наследственность родителей.
• Близкородственные половые отношения. Кровосмешение приводит к нарушению генома.
• Ученые, занимаясь исследованиями, определили, что в некоторой степени на развитие заболевания влияет повышенная солнечная активность.

Однако доказательств до сих пор не обнаружено.

Отличительные признаки ребенка

Для всех детей Даунов характерны общие сходства во внешности.

Внешние черты:

• Лицо отличается особой плоскостью, особенно нос.
• Разрез глаз косой, небольшая складка находится около внутреннего уголка глаза.
• Голова короткая с плоским скошенным затылком. Ушные раковины с различными аномалиями.
• Рот маленький, слегка приоткрытый. Небо слишком короткое, язык высунут, не помещается в ротовой полости.
• Очень слабый тонус мышечной ткани, а суставы чрезмерно подвижные.
• На ладонях имеется поперечная складка.
• Искривленный мизинец.

У многих больных синдромом Дауна наблюдаются отклонения в развитии внутренних органов.

Среди них встречаются довольно часто:

• Врожденный порок сердца (более 40%).
• Зрительные болезни – косоглазие, глаукома, катаракта.
• Пониженный слух.
• Нарушения работы ЖКТ, проблемы с перевариванием пищи.
• Аномальное строение носоглотки, в связи с этим нередко происходит затруднение дыхания ночью.
• Эндокринные .

Патологии опорно-двигательной системы: отсутствие ребра, дисплазия тазобедренного сустава, деформирование грудной клетки, маленький рост.

Между собой дети-Дауны схожи, но и отличаются присутствием определенных черт лица своих родителей. Эти малыши обладают яркими солнечными глазами, искренними улыбками и добрым нравом.

Общее развитие ребенка с таким синдромом

Семьи, имеющие детей Даунов, несут огромную ответственность за счастье и здоровье ребенка. Ему необходимо постоянное наблюдение специалистов. После рождения важно пройти медицинское обследование, с целью выявления каких-либо сопутствующих патологий и заболеваний. После чего доктор может назначить лекарственные препараты, уменьшающие воздействие синдрома.

Развиваются малыши гораздо медленнее, чем обычные дети. Грудничок научится держать головку только к трем месяцам, сядет ближе к году, сможет самостоятельно ходить – к двум годам. Но квалифицированная помощь специалистов поможет сократить эти сроки до более ранних.

Помочь развитию своего малыша смогут индивидуально разработанные программы:

Специальная гимнастика, направленная на формирование мелкой моторики. Комплекс упражнений делают ежедневно, который с возрастом меняется и усложняется.

• Эффективным методом в реабилитационном процессе считается массаж, способствующий общему укреплению здоровья.
• Развивающие пальчиковые активные игры.
• Обучение азбуке и умениям считать, читать, разучивать песни, стихи наизусть.
• Самое главное – привить детям с синдромом Дауна навыки самостоятельности, приучить к жизни в обществе и полноценно общаться с ровесниками.

Отличия в физическом развитии

Физическое состояние определяется влиянием генетического материала. Для таких детей характерно плохое физическое развитие и небольшой вес, они не выглядят на свой возраст.

Кожные покровы очень светлого оттенка, в младенчестве проявляются высыпания на коже. Она суховатая и шероховатая на ощупь, а в зимнее время может растрескиваться.

Отклонения в строении внутренних органов распространены довольно часто. Так, у детей, рожденных с пороком сердца, прослушиваются высокочастотные шумы в сердце. Неправильная работа клапана или сужение крупных кровеносных сосудов приводят к образованию отверстия, сквозь которое проходит кровь. При этом развивается серьезный порок сердца.

Легкие формируются согласно нормам, только у некоторых обнаруживают легкое недоразвитие. Дети Дауны с врожденным пороком имеют повышенное кровяное давление в легких и склонны к пневмонии.

Брюшные мышцы слабо развиты, за счет чего живот слегка выпирает. У большинства встречается пупочная грыжа, не требующая оперативного вмешательства. С постепенным ростом ребенка, грыжа затягивается самостоятельно.

Селезенка, почки, печень развиваются нормально, без патологий. Половые органы могут быть немного меньше, чем у обычных детей.

Конечностям присущи короткие, широкие стопы и кисти. Мизинцы на руках загнуты вперед. Линии на ладошках обладают характерным, ярко выраженным рисунком, обусловленным заболеванием. На ногах расстояние между первым и вторым пальцами увеличено, а на подошве присутствует необычная складка. Вялость сухожилий обеспечивает развитие плоскостопия. Поэтому ортопеды советуют носить специальную обувь с ортопедическими стельками.

В движениях присутствует резкость, нескоординированность и несогласованность. Взмахи рук обрывистые, а у ног наблюдаются разноплановые движения. Слабость мышечного тонуса и костных тканей способствует получению вывихов, ушибов, переломов.

Не у всех малышей с синдромом Дауна встречаются перечисленные выше нарушения. У одних могут быть более выражены эти особенности, у других – в малой степени.

Развитие психики

Современные исследовательские изучения опровергают умственную отсталость детей Даунов. Отставание в психическом развитии таких деток находится в пределах легкой или средней степени. Только у небольшого процента Даунов наблюдается глубокая задержка в интеллекте.

В отличие от обычного малыша, у которого в трехмесячном возрасте формируется реакция на материнский голос, он начинает улыбаться, поворачивать и держать головку, у такого ребенка отсутствует так называемый комплекс «оживления». Он совершенно не реагирует на звуки, на тактильные ощущения, кто его берет на руки – чужой человек или родной.

Интеллектуальное тормозится и останавливается, приблизительно, на семилетнем уровне. Словарный запас минимальный, память сильно ослаблена, внимание рассеяно, рефлекторные взаимосвязи мгновенно угасают. Он может без всякой причины продолжительно плакать, при этом быть накормленным, сухим, тепло укутанным.

С детьми-Даунами тяжело общаться из-за плохой концентрации внимания, они слышат, но не хотят отвечать просто так. Им интересно долгое время наблюдать за скачущими спортивными мячами, при этом, не занимаясь с обручами или скакалками.

Для общества ребенок с синдромом , к сожалению, не может стать полноценным и равноправным членом, но после соответствующей коррекционной работы, можно приучить соблюдать элементарные санитарные нормы и самостоятельное гигиеническое обслуживание. Кроме того, среди них встречаются прекрасные ученые по математике, так как эти люди в состоянии сосредоточиться на какой-то одной конкретной задаче и запомнить все последовательные ее действия.

Данный синдром больше характеризуется не сложностью в развитии интеллектуальных способностей, а именно воспитанием нормальной личности.

Для этих детей следует создавать соответствующую среду, в которой они будут чувствовать себя комфортно и без комплексов общаться с другими. Квалифицированные специалисты с медицинским образованием помогут провести адаптацию к социуму и обрести детское счастье.

Дошкольное развитие

Огромную роль на ребенка с Дауна оказывает пребывание в детском садике. Деятельность садика направлена на всестороннее развитие детей. Они приобретают определенные умения, навыки, знания.

Каждому малышу приходится придерживаться норм поведения, соблюдать дисциплину, учиться играть и общаться с другими детками. Ведущее положение занимает в этом возрасте подвижная игра, в процессе которой закрепляются полученные знания, происходит непосредственный контакт с ровесниками, формируется координация движения.

В такие моменты важным является заботливое отношение воспитателей и их помощь в нормальной адаптации в группе.

Во время совместных игровых процессов малыши имитируют и копируют движения, учатся мыслить, делать выводы, управлять событиями, делятся игрушками и вещами с окружающими. Игры позволяют формировать общую для всех модель поведения и решать поставленные задачи.

Лечебная физкультура, музыкальные уроки развивают слух, органичность и точность двигательных рефлексов. Занятия с логопедами помогают избавиться от нарушения речи, поставить непроизносимые звуки, научиться четко выговаривать слова.

Олигофренопедагоги занимаются обучением, интеграцией и социальной адаптацией Даунов.

Нахождение в детском дошкольном учреждении, индивидуальный подход педагогов и родителей – идеальный вариант специфических деток быть вовлеченным в интересную детскую жизнь, в общение, развить речевые функции и приобрести необходимый опыт.

Школьные годы развития

После детского сада первоклассникам с синдромом Дауна намного легче влиться в классный коллектив, привыкнуть к урокам. У тех, кто не посещал садик, могут возникнуть сложности. Особую ответственность здесь несут учителя, которые должны помочь малышам настроиться на учебу и приспособиться к новой жизни.

Школа стимулирует открытие особенностей характера и продолжает развивать способности учеников, вызывает интерес и любознательность к познанию окружающего мира. Дети с синдромом учатся самовыражению и самоуважению, открывают свою индивидуальность.

Практические занятия, учебные дисциплины даются таким детям сложно. Им не хватает усидчивости, быстроты реакции, элементарных навыков. Наряду с другими у них нет быстроты мышления, рассеянное внимание, ослабленная память.

Что затрудняет процесс обучения?

Слаборазвитая мелкая и общая моторика.

Зрительные нарушения. Большинство имеют сниженное зрение или глазные болезни. Но наглядные методы объяснения нового материала хорошо воспринимаются Даунами.

Слуховые проблемы. Сенсоневральная потеря слуха, вызванная осложненным развитием нервов и уха, затрудняет восприятие информации на слух.

Общее недоразвитие речи (ОНР) различной степени. Неумение грамотно составлять предложения, плохое произношение звуков, заикание, маленький словарный запас, быстрая или заторможенная речь – не дают возможности излагать мысли устно и на письме.

Трудности в мышлении. Несложные задания (посчитать, записать) выполняются на уровне обыкновенно развитых детей. Сделать вывод, обобщить, построить логическую цепочку, прийти от простого к сложному, и наоборот, не возможны для деток с синдромом Дауна. У них отсутствует абстрактное мышление, они не умеют перестраиваться в ситуациях.

Память кратковременная. Объем памяти не значителен, требуется длительное время для запоминания и усвоения нового.

Внимание неустойчивое, невозможность сосредоточиться, сконцентрироваться, быстрая утомляемость и отвлекаемость от нужного объекта изучения.

Восприятие целостного образа отсутствует: не могут из отдельных деталей создавать цельную картину.

Эмоциональное поведение. Они послушные, подчиняются указаниям, ласковые, доброжелательные, с готовностью исполняют поручение. С удовольствием идут на контакт с учителями и одноклассниками, проявляя положительные эмоции. Неудача от неправильно сделанного задания нисколько их не огорчает, что для учебы не приемлемо.

Успех и похвала от хорошо проделанной работы служит побудительным мотивом в учебном процессе и дает динамику в развитии. Позитивный подход учителя к особенному ребенку делает эффективным его обучаемость.

Социальное общество и влияние семьи

Большим стимулом для развития деток с синдромом Дауна является присутствие их в обществе и окружение любящими людьми. Ребенок помимо школы проводит много времени в семье, на улице, общаясь с друзьями, соседями. Понимание и восприятие их такими, какими они есть, раскрывает детский характер, его склонности и способности.

Родители могут воспитывать у них чувство ответственности за себя, свои поступки, приучают выглядеть всегда красиво и аккуратно. Чистить зубы, умываться, купаться, переодеваться, помогать убирать комнату, мыть посуду – эти повседневные дела благоприятно сказываются на эмоциональном состоянии ребенка. Такие моменты отразятся в будущем на формировании отношения к самому себе, его самооценке и независимости.

Важно давать малышу возможность оставаться одному, чтобы он мог проявить самостоятельность, научился себя занимать другими вещами, играл в игры, рисовал, отвлекался от текущих дел, слушал музыку, танцевал.

Воспринимаемый обществом, малыш лучше развивается, знакомится с новой полезной информацией, приобретает уверенность в своих силах и чувствует свою необходимость.

В приложенном видео Вы можете узнать подробности о синдроме Дауна.

От трогательного и заботливого отношения родителей, педагогических способностей учителей зависит успешное и гармоничное личности ребенка с синдромом Дауна.

О ДЕТЯХ С СИНДРОМОМ ДАУНА.

ВВЕДЕНИЕ

Полноценное развитие ребёнка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Защита прав человека, на охрану и укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с индивидуальными возможностями становится сферой деятельности, в которой тесно переплетаются интересы различных специалистов: различных социальных институтов, всего общества в целом.

Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна- это целый комплекс проблем, связанных с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей , профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах , как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

ХАРАКТЕРИСТИКА СИНДРОМА ДАУНА

«Синдром Дауна»- самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм ». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Синдром Дауна диагностируют очень рано, практически с момента рождения ребёнка, поэтому с первых дней жизни такого ребёнка, необходимо окружать его вниманием и заботой.

Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.

Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определённые физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна.

Особую проблему представляют трудности с обучением. Это означает, что учиться им труднее, чем большинству людей одного с ним возраста.

Но чем же вызван синдром Дауна? В1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.

ФИЗИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА

С СИНДРОМОМ ДАУНА

Внешний вид и поведение каждого живого существа, в первую очередь определяются генами. Точно также физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия дополнительного генетического материала – лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр илидетей, не имеющих хромосомных нарушений. Так как эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна имеются много общих физических черт, и поэтому они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода (эмбриона) развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают. Для того, чтобы суметь ответить на эти вопросы, науке придётся ещё много работать. Эта работа, надо надеяться, поможет пролить свет на механизмы роста тела на ранних стадиях развития.

Однако, необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен , что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие. Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются . Нёбо уже, чем у «нормальных» детей – высокое и сводчатое.

Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают.

Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

Как уже говорилось, около 40% детей с синдромом Дауна имеют порок сердца , для которого характерно наличие высокочастотных шумов сердца. Эти шумы могут объясняться тем, что кровь устремляется через отверстие между камерами. Такое отверстие образуется в результате неправильной работы сердечного клапана или сужения части одного из крупных сосудов. В отличие от высокочастотных шумов сердца, которые характерны для серьёзного порока, иногда при обследовании детей с нормальным сердцем можно слышать низкочастотные, короткие шумы малой амплитуды. Эти незначительные (или функциональные) шумы не являются признаком болезни сердца.

Лёгкие ребёнка с синдромом Дауна обычно не имеют изменений. Лишь у очень немногих детей отмечается недоразвитие лёгких. У некоторых детей, в частности, у тех, у кого обнаружен врождённый порок сердца, кровяное давление в лёгочных сосудах нередко бывает повышенным что иногда приводит к пневмонии.

В брюшной полости у детей с синдромом Дауна, как правило, не наблюдается никаких изменений по сравнению с нормой. Иногда брюшные мышца у младенцев бывают слабыми, и живот немного выпирает. Временами средняя линия брюшной полости выпячивается из-за того, что мышцы в этой области плохо развиты. Более 90% таких детей имеют небольшую пупочную грыжу, которая обычно не требует хирургического вмешательства и в дальнейшем не вызывает беспокойства. Чаще всего грыжевые ворота сами собой закрываются, когда ребёнок вырастает.

Внутренние органы, такие как печень, селезёнка и почки, чаще всего бывают нормальными. У большинства мальчиков и девочек, о которых мы говорим, половые органы имеют нормальный вид. Иногда они бывают немного меньше. Есть мальчики, у которых в первые несколько недель жизни найти яички в мошонке не удаётся, однако могут находиться в паховой области или в брюшной полости.

Конечности обычно имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна.

Пальцы на ногах у детей с синдромом Дауна обычно бывают кроткими. У большинства из них промежуток между первым и вторым пальцами несколько больше, а на подошве между ними – складочка. У многих детей с синдромом Дауна наблюдается плоскостопие, обусловленное вялостью сухожилий. В некоторых случаях ортопед советует таким детям носить специальную обувь. Другие же в специальной обуви не нуждаются.

Вследствие общей вялости связок, ребёнок как бы «собран не достаточно жёстко». Как правило, это не приводит к каким-либо серьёзным проблемам, если не считать вывихов и подвывихов, которые иногда происходят с коленной чашечкой или бедром. Нередко вывихи требуют хирургического вмешательства. Многие дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают.

Кожа обычно светлая.В период младенчества и раннего детства могут быть небольшие высыпания. В холодное время года она склонна к сухости, а на руках и лице растрескиваются несколько скорее, чем у других детей. У детей постарше и у взрослых кожа может стать шероховатой на ощупь.

Следует ещё раз подчеркнуть, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Кроме того, у одних детей некоторые особенности могут быть больше заметны, чем у других. Таким образом, хотя детей с синдромом Дауна можно распознать по одинаковым для всех физическим характеристикам, всё же не все они выглядят одинаково. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Как уже было отмечено, не все упомянутые здесьфизические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца или атрезия двенадцатипёрстной кишки представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства. Многие из описанных физических характеристик могут быть также свойственны и другим детям с отклонениями в развитии. И даже «нормальным» детям. У детей с синдромом Дауна могут возникнуть и более редкие врождённые нарушения. Чрезвычайно важно, чтобы лечащий врач не делал чрезмерного акцента на физических особенностях ребёнка, а настаивал на необходимости удовлетворения его нормальных человеческих потребностей – потребности во внимании и потребности в любви.

МОТОРНОЕ РАЗВИТИЕ

Этапы психо-моторного развития детей с синдромом Дауна представлены в таблице:

Этапы в развитии ребёнка

Данные, представленные в этой таблице,взяты из результатовсовременных работ по изучению моторного развития маленьких детей с синдромом Дауна.

ПСИХИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна,не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.

ФАКТОРЫ, ЗАТРУДНЯЮЩИЕ ОБУЧЕНИЕ

Отставание в моторном развитии – в развитиитонкой и общей моторики;

Возможные проблемы со слухом и зрением;

Проблемы с развитием речи;

Слабая кратковременная слуховая память;

Более короткий период концентрации;

Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Проблемы со зрением. Хотя дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению могут использовать их для прохождения учебной программы, многие имеют тот или иной недостаток зрения 60-70%. Дети в возрасте до 7 лет должны носить очки.

Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают некоторый недостаток слуха, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва.

Уровень слухового восприятия может меняться в течение дня.

Проблемы с развитием речи.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков так и в правильности грамматических конструкций).

Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи

* меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

* пробелы в освоении грамматических конструкций;

* способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

* большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

* трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов; и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы в развитии речи часто означают, что они фактически получают меньше возможностей и участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

Меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

Меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Мышление.

Глубокое недоразвитие речи этих детей (выраженные повреждения артикуляционного аппаратр , заикание) часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности крассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений,недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельных школьных предметов.

Память.

Характеризуется гипомнезией (ум еньшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух.

Внимание.

Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью , добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Может встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

Эмоции.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны .

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ЖИЗНИ

В настоящее время нет данных, на основе которых можно было бы с большой степенью достоверности сделать предположение относительно продолжительности жизни людей с синдромом Дауна. Предыдущие исследования на эту тему устарели и более не соответствуют истинному положению вещей, которое определяется наличием всех условий для существенного роста продолжительности жизни.

Современный уровень развития медицинской науки и техники позволяет более эффективно лечить детей от респираторных, сердечных и других заболеваний. Самое же большое значение здесь имеет то, что лица с синдромом Дауна уже больше не воспитываются в закрытых учреждениях, а растут дома в атмосфере любви и приятия. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна может быть несколько меньше, чем у всех остальных, но не настолько, насколько это утверждалось прежде. В некоторых научных публикациях отмечается, что процесс старения у людей с синдромом Дауна протекает ускоренно, однако, когда дети ещё очень малы, никто не может предсказать, кто из них впоследствии может от этого пострадать.

Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей . Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьями друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.

Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, - открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.

СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ОБУЧЕНИЮ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

МЕДИЦИНСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

С тех пор, как в 1866 году англичанин Л. Даун впервые описал синдром, детей с этим синдромом пытались лечить посредством множества различных процедур. Некоторые из предлагавшихся методов лечения были направлены на устранение поражений отдельных органов (врождённый порок сердца, скелетные патологии, нарушение в желудочно-кишечной системе, дисфункция щитовидной железы и органов чувств). Другие методы лечения, а также превентивные меры были направлены на то, чтобы улучшить общее состояние здоровья детей с синдромом Дауна. Всё это нашло широкое применение, т. к. подобные мероприятия во многих случаях повышало качество жизни больных детей. Кроме того, специалисты делали попытки повысить уровень умственной деятельности ребёнка с помощью разнообразных методов лекарственными средствами и применением различных процедур.

В попытке улучшить их физиологические данные и умственные способности применялось множество медикаментов, включая гормональные препараты, витамины, фетальные ткани, диметилсульфоксид , их комбинации; были опробованы также другие способы лечения.

Однако, ни один из этих методов медикаментозной терапии не нашли подтверждение в научных исследованиях.

ИЗМЕНЕНИЕ ВНЕШНОСТИ

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (ко личество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое. Вместо сбора эпизодических сообщений, следует проводить хорошо спланированные и хорошо контролируемые исследования, имеющие разумные основания и ясные задачи. Пойдут ли детям с синдромом Дауна на пользу пластические операции, и будут ли их лучше принимать после этого в обществе, можно будет определить только по результатам таких исследований.

ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

РАННЯЯ КОМПЛЕКСНАЯ ПОМОЩЬ

Ранняя комплексная помощь- это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Особенности развития ребёнка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путём целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.

Ранняя комплексная помощь предлагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.

Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения.

Данное научно-практическое направление ориентировано на удовлетворение образовательных, медико-социальных и психологических потребностей детей от их рождения до трех лет и членов их семей.

Эти программы построены на принципах особой значимости первых месяцев и первых лет жизни для дальнейшего развития ребёнка и предназначались для социально-педагогической поддержки семь и ребёнка в период, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром только начинают формироваться. Научные исследования, которые проводились в ходе применения программ опережающего обучения, привели к коренным изменениям представлений в области социально-эмоционального развития младенцев.

Методический материал для стимуляции развития младенцев и детей раннего возраста, имеющих выраженные нарушения, разрабатывается с учётом того, что раннее социально-эмоциональное взаимодействие с матерью и другими членами семьи формируется так же, как при нормальных условиях развития, однако требует особого анализа, внимания и поддержки.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под потронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с синдромом Дауна в условиях семьи предполагает активное (субъект- субъектное) взаимодействие всех её участников (специалистов, членов семьи, самого ребёнка) в абилитационном процессе.

Весомый вклад в формирование отечественного опыта разработки системы ранней помощи вносит Институт педагогики РАО. Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы специального образования, её реструктуризации за счет достраивания отсутствующего ныне структурного элемента- системы выявления и ранней комплексной помощи. Проведенные в институте исследования показывают, что удовлетворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциального развития ребенка с синдромом Дауна. Полученные данные, доказывают, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение).

Одной из первых программ «раннего вмешательства» в развитие детей со сложным дефектам считается программа раннего обучения детей с синдромом Дауна, разработанная Л. Рходес с группой коллег в государственном госпитале Сонома (США) и продемонстрировавшая эффективность педагогического вмешательства в дефицитарное развитие.

Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром.

Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

«Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!

Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.

Родители, как педагоги, играют самую важную роль.

Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.

Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи».

ДОШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Важную роль в жизни детей с синдромом Дауна в период формирования личности играет положительный опыт пребывания в детском саду. Его влияние можно сравнить с влиянием программ ранней педагогической помощи на развития этих детей.

(Потребности у всех, даже самых умных детей, могут быть совершенно разными.) Большое значение для родителей, у которых ребенок с синдромом Дауна, имеет детский сад, который, с одной стороны, является как бы продолжением семьи, а с другой стороны, реально воплощает то, что понимается под поддержкой общества, давая дополнительный стимул и ребенку, и семье.

В детском саду ребенок с синдромом Дауна приобретает разнообразные знания, умения, навыки. Дети с синдромом Дауна в различныхобластях развития может находиться на разных уровнях. Тем не менее, каждому из них полезно на опыте узнать, как нужно общаться с окружающими, определенная дисциплина, каждому важно как следует отработать навыки самообслуживания, общей и тонкой моторики, координацию движений, важно научиться жить с людьми разных типов и разного поведения. Одно из наиболее ценных умений, которых ребенок приобретает в детском саду- это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом Дауна на первых порах нуждаются в помощи. Они должны имитировать действия и поступки, учиться делать что-то прямо в процессе игры, и не только управлять происходящими событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками игры. На их поведение налагаются ограничения, и они должны учиться действовать совместно с другими. Все эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения и решать задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Детский сад – это идеальная возможность для ребенка быть вовлеченными в основной поток сверстников, это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более продвинутыми в речевом отношении. Кроме того, детей необходимо в максимальной степени адаптироваться к условиям жизни нормальных людей, следовательно, интеграция в общество, пребывание в котором будет для ребенка с синдромом Дауна приобретение наилучшего опыта.

В детском саду организуют индивидуального работу с детьми, индивидуальные занятия с логопедом. Во время занятий делается акцент на развитие восприятия речи и речевой активности.

С детьми ведут работу такие специалисты, как: олигофренопедагог , логопед, воспитатели, специалист по лечебной физкультуре, музыкальный работник, преподаватели физкультуры, и библиотекарь.

Для достижения наивысших результатов работы с детьми с синдромом Дауна необходимо взаимодействие персонала детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовать домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду. Таким образом, открытое общение ДОУ и семьи жизненно важно для оптимального развития ребёнка.

Возраст от 3 до 6 лет имеет большое значение и для формирования правильной модели поведения.

Годы, проведённые в детском саду, дают возможность ребёнку активно участвовать в жизни более широкого мира.

ШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Личность ребёнка с синдромом Дауна, как любого другого ребёнка, формируется под воздействием генетического кода, культуры и определённой среды, которую формируют люди и события. Поступив в школу, дети погружаются в процесс развития и роста, который протекает в соответствии с их способностями к взрослению и достижению успехов.

Если ребёнок имеет возможность играть со своими ровесниками, ему будет относительно легко взаимодействовать с одноклассниками в школе.

В 1-е несколько дней ответственность за то, чтобы ребёнок приспособился к новым условиям, возлагается на родителей и педагогов. Успех их усилий во многом будет зависеть от опыта, который ребёнок приобрёл в дошкольные годы дома или в детском саду.

Многие проявления развития, которые мы ожидаем увидеть у ребёнка в дальнейшем, у ребёнка с синдромом Дауна могут и не наблюдаться, образовательная программа должна адаптироваться применительно к его способностям и особым потребностям.

Школастимулирут развитие заложенных в детях способностей, даёт богатый опыт, пробуждает в детях интерес к окружающему миру и его изучению. Уроки, учебная среда в школе дадут ребёнку с синдромом Дауна почувствовать свою индивидуальность, научат самоуважению и доставляет удовольствие. Школа также даёт детям возможность всупать в те или иные отношения с другими людьми и, это становится хорошей подготовкой к продуктивному участию в жизни общества в будущем. Наконец, школа призвана заложить фундамент для практических занятий в жизни путём стимуляции развития; навыки постижения основных академических дисциплин, развития физических возможностей, навыки самообслуживания, умение говорить.

Для детей с синдромом Дауна школа с хорошей образовательной программой должна обучить не только базовым академическим дисциплинам (чтению, письму, арифметике), но и подготовить их к столкновению со всеми сторонами жизни, какими бы разными они ни были. Научить их таким вещам, как умение выполнять работу, которая должна быть выполнена, умение ладить с людьми и знать, куда обратиться, чтобы найти ответ на вопрос.

Ребёнок с синдромом Дауна, развивается в стенах школы оптимальным образом лишь тогда, когда подход школы к образованию имеет в виду гуманизацию процесса обучения, когда школа рассматривает каждого ученика как целостную личность, когда она предоставляет ученикам возможности для самореализации. Очень важно, чтобы дети с синдромом Дауна оказывались в таких ситуациях, которые могут обусловить их успех. Успехи позволяют детям испытывать очень хорошие чувства. Правильный побудительный мотив может обусловить степень усилия, которое ребёнок приложит, чтобы выполнить задание. Для эффективного обучения педагогу необходимо с самого начала позитивно подойти к этой работе.

СЕМЬЯ И СОЦИАЛЬНАЯ СРЕДА

Даже после того, как ребёнок с синдромом Дауна начинает ходить в школу, у него остаётся много времени для общения с другими людьми дома и в ближайшем окружении.

Большую часть свободного времени ребёнок проводит не в школе, а дома, во дворе, в обществе. Очевидно, что он учится не только в школе; знакомство с ранее неизвестными явлениями окружающего мира, приобретение нового опыта происходит дома, во время общения с живущими по соседству людьми и с друзьями во время игр. Ребёнок с синдромом Дауна усваивает этот опыт и знания особенно эффектно в том случае, если любящие и понимающие члены семьи помогают ему использовать его потенциальные возможности в большей степени.

Ребёнок с синдромом Дауна может извлечь для себя пользу из самых разных повседневных дел. Особенно большое значение домашние занятия имеют для развития ребёнка. Навыки самообслуживания формируются главным образом дома – во время одевания и раздевания. Детей необходимо приучить к обычным гигиеническим процедурам: чистке зубов, мытью рук, уходу за волосами и за обувью. Ребёнок с синдромом Дауна лучше принимают в обществе, если он выглядит чисто и опрятно, если его причёска и одежда соответствует тому, как причёсываются и одеваются его ровесники в настоящее время.

Немаловажное значение для ребёнка с синдромом Дауна имеет и эмоциональная сторона жизни. Этим детям, как и всем остальным, необходимо, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали такими , какие они есть. Им нужно окружение, в котором они чувствовали бы себя защищёными , и которая способствовала бы повышению их самооценки и независимости.

Еще одна область, в которой положительное влияние родителей сказывается вполне определённо – это развитие самостоятельности. По мере взросления ребёнка с синдромом Дауна усиливается его стремление приобрести уверенность в себе. Самооценка человека прямо зависит от того, сможет ли он выполнить задание самостоятельно, сумеет ли довести начатое дело до конца. Для того чтобы, ребёнок сумел испытывать чувство удовлетворения, необходимы такие условия, в которых при решении задачи он не будет испытывать особых трудностей, и сможет успешно справиться. Менее благоприятные условия могут привести к разочарованию. Однако это не значит, что дети с синдромом Даунаникогда не должны сталкиваться с новыми непростыми обстоятельствами. Умение человека должным образом вести себя в обществе непосредственно влияет на то, как общество принимает его, а также на успех этого человека в будущей профессиональной деятельности. Таким образом, благодаря существованию общественных правил поведения ребёнок узнаёт, что такое ответственность и порядок.

Приобщение к миру, находящемуся вне стен дома или школы, может дать много новых волнующих переживаний, которые тоже являются источником новых знаний и опыта.

Для того, чтобы жить в обществе, дети с синдромом Дауна должны достичь определённой степени понимания жизни общества. Они должны знать, как вести себя за пределами дома и как взаимодействовать с людьми, где бы это ни происходило.

Хотя социальные отношения являются важной стороной жизни, дети должны уметь проводить часть дня в одиночестве. Им следует научиться занимать себя. Время, проводимое в одиночестве, тоже полезно для развития. Именно в такие часы ребёнок может усвоить идеи, с которыми столкнулся, попробовать самостоятельно сделать что-то новое. Он должен иметь подходящие игрушки и материалы, чтобы в одиночестве не скучать и не прибегать к самостимуляции .

Ребёнок в среднем имеет более 60 часов свободного времени в неделю. Чем же может заниматься ребёнок в свободное время, чтобы развлечься и получить удовольствии? К таким занятиям следует отнестись серьёзно, помимо прочего, они являются мощными средствами познания и приобретения опыта, то есть ключевыми элементом в развитии детей с синдромом Дауна. Участвуя в развлекательных мероприятиях, ребёнок может извлечь из них немалую пользу. Помимо других положительных моментов, они могут дать ему возможности ощутить успех, осознать способности собственного тела, столкнуться и попытаться решить задачи физического и умственного характера; повысить самооценку; приобщиться к жизни местного общества, посоревноваться; творчески выразить себя;завести новых друзей; развлечься, поупражняться, испытать ощущение причастности; обнаружить в себе новые таланты; улучшить спортивные навыки; развивать мышечный тонус и координацию движений, найти выход для эмоций, расслабиться, получить удовольствие.

Большое удовольствие дети получают от совместных игр со сверстниками, которые можно организовать дома.

Музыка также прекрасно помогает приятному проведению времени как в одиночестве, так и в компании. Движения помогают в развитии навыков общей моторики, учат сохранять равновесие. Они являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребёнку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы.

Посещение театров, музеев также дарят детям положительные эмоции.

Проводить свободное время можно активно и пассивно. Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень свое приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики.

Являясь полноценными членами общества, люди с синдромом Дауна могут так же, как их здоровые сверстники, вести активный образ жизни: учиться, работать.

Лица с синдромом Дауна, окончившие специальную (коррекционную) школу могут продолжить обучение в среднеспециальных и высших учебных заведениях. Это право закреплено в соответствующих указаниях Министерства социального обеспечения РСФСР от 3.11.1989 г. № 1 – 141 - У и от 5.09.1989 г. № 1 - 1316 -17/16/ 18.

Комплекс мер социально-педагогической деятельности в период профессионального обучения и подготовки к труду подростков (юношей) с синдромом Дауна предполагает следующие направления:

Определение социального статуса;

Организация социально-педагогического сопровождения;

Организация социально-трудовой поддержки.

Социально-педагогическая деятельность в период профессиональной подготовки к труду молодых людей с ограниченными возможностями должна быть ориентирована на важный принцип, который широко используется в мировой практике как оценка уровня интеграции и независимой жизни лиц с синдромом Дауна.

В профессиональной подготовке к труду лиц с синдромом Дауна реализация принципа качества жизни предполагает:

*формирование профессиональной самооценки и самосознания учащихся;

*развитие специфических трудовых навыков;

*профориентацию и трудоустройство;

*трудовую деятельность, в том числе при содействии других или зависимую трудовую деятельность.

Таким образом, людям с синдромом Дауна необходимо дать возможность трудиться на обычных рабочих местах и, тем самым, социальное гражданство.

Также необходимо осуществлять взаимосвязь потребностей, которые имеет каждый человек с синдромом Дауна, и осуществляемых проектов по их профессиональному обучению и включению в социальное общество. Эти проекты имеют следующие цели:

1) сформировать у людей с синдромом Дауна необходимые социальные навыки и навыки самообслуживания, необходимые для работы на рабочем месте;

2) адаптировать социум для включения в него людей с синдромом Дауна.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Целенаправленная система социально-педагогических мероприятий,включение ребенка с синдромом Дауна в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, повышает уровень развития, способствует социальной активности ребенка.

Современные исследования показали наличие глубокой связи между психологической обстановкой в семье, уровнем взаимодействия между родителями и ребенком, эффективностью программ ранней помощи, дошкольной и школьной помощи.

Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка.

Будущее детей с синдромом Дауна сейчас обещает больше, чем когда-либо и многие родители уже справились с теми проблемами, которые стоят перед ними.

Для ребенка с синдромом Дауна раннего возраста характерны следующие особенности:

• В течение первых месяцев жизни развитие практически не отличается от обычных детей. Ребенок раннего возраста с синдромом Дауна проходит те же этапы развития, что и ребенок без нарушений, только несколько медленнее.
• Сроки появления отдельных навыков попадают в диапазон возрастной нормы, но средние сроки появления навыков запаздывают по сравнению с нормативными, и возрастная разница в сроках появления навыков гораздо больше, чем у обычных детей.
• Дети с синдромом Дауна, как правило, очень общительны: им нравится наблюдать за лицами, улыбаться и узнавать новых людей. Они учатся понимать выражение лица, положение тела и интонацию речи – ведь именно через них люди передают свои чувства. Младенцы с синдромом Дауна способны дольше обычных детей смотреть в лицо и взаимодействовать с окружающими. В целом, умение общаться считается сильной стороной детей с синдромом Дауна.
• Понимание речи окружающих у каждого ребенка опережает собственную речь. При синдроме Дауна этот разрыв больше по объему словаря и длиннее по времени. Поэтому исследователи и практики предлагают временно дополнить собственную речь малыша вспомогательными способами общения (жестами), которые помогут сократить этот разрыв и предупредить возможные нарушения развития.
• Дети с синдромом Дауна начинают говорить позже других детей, обычно в два-три года. Однако понимают они гораздо больше, чем могут сказать из-за трудностей, связанных с речедвигательной функцией.
• Многим детям с синдромом Дауна трудно учиться, воспринимая информацию только на слух; это связано с тем, что примерно две трети из них страдают снижением слуха легкой или средней степени. Кроме того, у таких детей слабее развиты навыки слуховой памяти, необходимые для того, чтобы научиться говорить.
• Умение сохранять статичную позу появляется гораздо раньше, чем способность к смене поз. Например, ребенок, уже умеющий сохранять позу сидя, еще не скоро научится садиться, в то время как у ребенка без нарушения мышечного тонуса умение садиться и способность сохранять позу сидя формируются практически одновременно.
• Говоря о двигательной сфере, следует отметить, что у детей с синдромом Дауна мелкие/тонкие движения рук также имеют свои особенности: вместо движения кистью дольше, чем обычно, используются движения плечом и предплечьем. У ребенка со сниженным тонусом при отсутствии специальных занятий такой способ выполнения движений может наблюдаться до четырех-пяти лет. Ребенку проще фиксировать запястье в нужном положении, положив кисть руки на твердую поверхность большим пальцем вверх. Необходимость сохранять стабильность запястья без опоры утомляет ребенка, и он теряет интерес к деятельности. Формирование захвата различных предметов у детей с синдромом Дауна проходит в обычной последовательности: ладонный захват, щепоть, пинцетный захват и их промежуточные формы. Однако и здесь отмечаются свои особенности: позже затухает непроизвольный захват, при отсутствии специальной работы возможно длительное «застревание» на ладонных формах захвата. Сила захвата снижена. Анатомические особенности ладони и запястья в ряде случаев могут затруднять стабилизацию запястья и задерживать формирование пальцевых захватов.
• Степень отставания когнитивного развития большинства детей раннего возраста с синдромом Дауна находится в пределах от легкой до средней. Уровень интеллектуальной деятельности некоторых детей находится между средним и низким пределами, и только совсем немногие дети имеют выраженную задержку интеллектуального развития.
• Как правило, кратковременная зрительная память развита у детей с синдромом Дауна лучше, чем вербальная. Это означает, что им легче учиться с помощью зрительной информации, чем с помощью информации, которую нужно воспринимать на слух.
• Большинство навыков самообслуживания напрямую зависят от развития навыков мелкой моторики. Таким образом, ребенок с синдромом Дауна научится держать в руках чашку и пользоваться ложкой несколько позже, чем обычные дети. Однако прогресс в этой области также зависит от практики, поэтому необходимо позволять ребенку пытаться есть самостоятельно, не бросаться помогать, даже если он поначалу будет пачкать все вокруг.
• Обучение умению пользоваться туалетом – это развитие навыка, для чего важно продумать определенный распорядок и систему вознаграждений. Детям не обязательно проситься в туалет словами, в процессе тренировки они могут научиться подавать нужный сигнал.

В основу методических рекомендаций были положены материалы, предложенные в работах П.Л. Жияновой, Е.В. Поле, Т.П. Есиповой, Е.А. Кобяковой, А.В. Мерковской. Методические рекомендации предназначены для педагогов, работающих с детьми раннего возраста с синдромом Дауна, а так же для родителей.

Есть две основные особенности стимуляции детей раннего возраста: во-первых, занимаются с ребенком родители, и, во-вторых, только очень небольшая часть стимуляции развития ребенка проходит в форме занятия, основные же задачи решаются в повседневной жизни и игре.

Дети учатся постоянно, и этот процесс можно определить как сочетание спонтанного (самостоятельного наблюдения и исследования окружающего мира) и организованного обучения. Для спонтанного обучения ребенка с особенностями развития совсем несложно создать условия: это максимальное включение малыша в жизнь семьи, оказание ему помощи при передвижении в пространстве и сопровождение понятными комментариями практически всех моментов повседневной жизни. Специальные занятия должны быть организованы в течение дня (1-2 занятия по 10-15 минут).

1. Младенческий возраст:

Очень часто ребенок с синдромом Дауна выглядит менее подвижным, чем его сверстники. Причиной этому служит сниженный мышечный тонус и, как следствие, недостаточная способность чувствовать (ощущать) тело. Поэтому для такого ребёнка особенно полезна тактильная (через прикосновения к телу), двигательная (через движения тела и манипуляции с ним) и вестибулярная (через движение в пространстве, удержание равновесия) стимуляция. Обращает на себя внимание и особенность мелкой моторики. Сниженный тонус в руках осложняет захват, удержание и манипуляцию с предметами. Проблемы со зрением мешают координации «рука - глаз». Анатомические особенности: короткие пальцы, отставленный в сторону большой палец - также влияют на развитие мелкой моторики.

1. Для развития крупной и мелкой моторики полезно использовать следующие приемы и упражнения:

• Назначение общего тонизирующего и укрепляющего массажа с первых недель жизни и выполнение рекомендаций по массажу;
• Физическое соприкосновение (поглаживание, похлопывание, прижимание);
• Смена положений во время бодрствования (в руках на весу у взрослого ребёнок лежит лицом верх, вниз, лёжа на животике на груди у взрослого, раскачивание на руках у взрослого и в люльке, частое выкладывание на живот, ношение ребёнка впереди себя, сзади в предназначенных для этого сумках);
• Совместное купание с ребёнком, игры в воде;
• Катание ребёнка на гимнастических мячах и игры с лёгкими надувными мячами;
• Стимулирование передвижений с помощью игрушки (вперёд, в стороны), через препятствия;
• Использование игрушек, в которые можно играть только стоя, нажимая на клавиши, кнопки;
• Прикрепление к ногам ребёнка лёгких шумовых игрушек (пусть пробует ударить по ним ногой);
• Стимулирование передвижений вдоль опоры (у дивана);
• Стимулирование передвижений с помощью игрушки;
• Предоставление простора для самостоятельного передвижения (ползание — только вперёд, передвижение - стоя, вдоль мебели и других подручных предметов);
• Массаж кистей рук и пальчиков с использованием всевозможных ворсовых щёток (мягкой щёткой - по наружной поверхности кулака от кончиков пальцев к запястью, жёсткой (зубной) щёткой - по подушечкам пальцев);
• Касания детскими ручками (их двигает взрослый) губ, век (если у ребёнка при сближении рук и губ появляются сосательные движения, то руки некоторое время удерживаются около губ для того, чтобы ребёнок попытался захватить их губами);
• Вкладывание круглых предметов в разжатые кулачки ребёнка, затем добавление игрушек различной формы и с различной поверхностью (губка, тряпочки, морковки, колечки и т.д.);
• Совместные действия с предметами (толкание мяча, машинки, установка кубиков друг на друга, сжимание резиновых мячиков и пищалок, разрывание бумаги, салфеток);
• «Пальчиковый бассейн» (руками взрослого перебирать пальцы ребёнка в гречке, горохе, орешках, вкладывать в пальчики сыпучие материалы);
• Игры с бытовыми предметами (сковородки, крышки от кастрюль и тому подобное);
• Побуждение ребёнка подавать вам руку, «здороваться», хлопать в ладоши, играть в «ладушки», махать «пока» (преимущество отдавать правой руке);
• Игры с нанизанными на нить предметами (мелкие игрушки, крупные бусы, пуговицы);
• Пальчиковые игры и упражнения (катать пальчиками шарики, мять бумагу, стучать и ходить пальчиками по столу, махать всеми пальчиками с использованием потешек, песенок, напевов).

В этот период учим ребёнка ладонному захвату, потом переходим к щепотному.

1. Стимуляция слухового восприятия:

• Массаж ушной раковины несколько раз в день (по внешней части уха сверху вниз - стимуляция акупунктурных точек);
• Подношение шумовых игрушек то к одному, то к другому уху ребёнка (звенеть игрушкой в разных направлениях: вверх-вниз, в стороны);
• Подвешивание звенящих игрушек на расстоянии 25-30 см от глаз ребёнка, вначале по центру, затем по разные стороны;
• Включение аудиокассет с шумом леса, воды, а также детских песенок (звуки должны быть негромкими);
• Пение ребёнку (изображая то, о чём поёте);
• Проговаривание с ребёнком своих действий, желаний (задавайте вопросы с разной интонацией);
• Обращение внимания ребёнка на домашние звуки и на уличные во время прогулок;
• Использование игрушек с заводом (курочка, клюющая зёрнышки, машинка, медведь, котик и тому подобное);
• Повторение звуков ребёнка, придумывая на определённый звук песенку;
• Частое называние ребёнка по имени (полным и уменьшительно- ласкательным именем);
• «Знакомство» ребёнка с другими членами семьи (как зовут, кем приходится) и с хорошо знакомыми, близкими к семье ребёнка людьми;
• Артикулирование гласных звуков «а», «о», «у», «и», губных согласных «п», «б», «м» при закрытых ушах ребёнка и затем открытых, произнося эти звуки сочным распевным голосом;
• Использование простых музыкальных инструментов (колокольчик, погремушки с разным звучанием, пищалки, бубен, барабан);
• Использование музыкальных неваляшек, игрушечного телефона (например, поговорите с ребёнком по телефону).

1. Стимуляция зрительного восприятия:

• Приближайте и удаляйте своё лицо от лица младенца, медленно покачивайте из стороны в сторону, чтобы ребёнок проследил за вашим лицом (ласково позовите, улыбнитесь);
• При кормлении подносите грудь или соску к малышу с разных сторон для стимуляции глаз;
• Подвешивайте яркие цветные игрушки, ленты, фольгу, лоскутки материи с разных сторон кроватки (не перенасыщайте, меняйте раз в 2-5 дней);
• Используйте музыкальные подвесные модули (например, карусель с подвешенными к ней игрушками, которая крутится, что позволяет ребёнку следить глазами за движущимися предметами);
• Поместите в кроватке ребёнка небольшое зеркало, чаще подходите с ребёнком к большому зеркалу, гримасничайте, «играйте» с отражением;
• Нарисуйте смешную рожицу на своём указательном пальце (можно на теннисном мячике), пусть ребёнок следит за движениями вашего пальца, то же и с игрушкой;
• Фиксируйте взгляд ребёнка «глаза в глаза» (игра «Ку-ку»: закрыть глаза, открыть);
• Составьте альбом с фотографиями самых важных людей в жизни вашего ребёнка и смотрите его вместе;
• Время от времени переносите ребёнка в другие помещения, на прогулке поместите ребёнка так, чтобы у него был широкий обзор происходящего вокруг;
• Давайте ребёнку большие, лёгкие в стирке вещи (одежду), чтобы он изучал их и играл с ними;
• Бросайте, катайте предметы, чтобы ребёнок наблюдал траекторию движения;
• Вырабатывайте чувство высоты (безопасности), показывая, как можно упасть безопасно («Ехали по кочкам»);

1. Подготовка артикуляционного аппарата к активной речи, развитие речи и общения: в период младенчества ребёнок вступает в общение с помощью мимики и экспрессивных движений. Поэтому главными задачами на этом этапе являются организация правильного общения с ребёнком, подготовка артикуляционного аппарата к речи, стимуляция речевой активности.

Самым значимым в этот период для ребёнка является общение со взрослым, который относится к малышу с любовью и нежностью. Помимо правильной организации общения следует использовать простой массаж органов речи и речевых зон. Это связано с тем, что у ребёнка с синдромом Дауна сниженный мышечный тонус, амимичность лица, анатомические нарушения в строении артикуляционного аппарата.

• Массаж лица перед кормлением (поглаживание одним пальцем вокруг угла рта - движение направлено сверху вниз и огибает уголки рта; поглаживание лица от щёк ко рту, наружное поглаживание гортани сверху вниз, осторожное потирание одним пальцем дёсен и нёба от передней до задней части, поглаживание кусочком льда вокруг рта, собирание губ ребёнка в «трубочку»);
• Массаж при кормлении с ложки (пища должна быть мягкая, ровная по консистенции, ложку с пищей нужно аккуратно положить на язык и слегка надавить его вниз и внутрь ротовой полости - обязательно соблюдать паузы, давать ребёнку время вытянуть вперёд губы и снять пищу с ложки);
• Питьё из чашки (начинать лучше с густого питья, например с густого сока или кефира, положить край чашки малышу на нижнюю губу и влить немного жидкости в рот; если ребёнок не поймёт, что нужно закрыть рот, нажмите под подбородком вверх, рот закроется, и он рефлекторно сделает глоток);
• Развитие навыков жевания пищи начинать нужно с песочного печенья типа «Курабье»: положите небольшой кусочек за верхнюю челюсть в районе жевательных зубов, стараясь передвинуть еду в привычное место в центре языка - малыш просто вынужден будет начать двигать языком из стороны в сторону; не забывайте класть кусочки пищи то слева, то справа;
• Имитируйте поведение младенца: повторяйте его звуки, выражение лица;
• Используйте «детскую речь» - высокий распевный голос;
• Говорите медленно, с длинными паузами;
• Используйте монолог в форме диалога: обращайтесь к малышу, и хотя ответные сигналы от него пока отсутствуют, ведите себя так, будто они есть;
• Разговаривая с ребёнком лицом к лицу, сохраняйте «особое» выражение: брови подняты, глаза широко открыты, рот приоткрыт - выражение любви, внимания, радости, готовности уловить любой отклик малыша;
• Повторяйте за ребёнком любые вокализации, слоговые цепочки и тому подобное;
• Чётко произносите звуки с выделением («б-б-б», «а-па»);
• Тормошите ребёнка, чаще поглаживайте, прижимайте к себе, пощипывайте губки, щёчки, называйте части тела, касаясь их губами и поглаживая;
• Произносите имя ребёнка с разной интонацией, находясь с разных сторон кроватки;
• Обучайте слоговым дорожкам с чётким выделением артикуляции, с движениями перед лицом ребёнка («ба-ба-ба», «па-па-па», «ма-ма-ма»);
• Учите узнавать предметы на вопросы «Что это?», «Кто это?»;
• Учите находить 1-2 знакомых предмета, постоянно находящихся в определённых местах - соотношение слева, справа;
• Формируйте указательный жест; используйте в общении с ребёнком жесты, заменяющие слова (например:«Дай!» - быстрое сжимание и разжимание пальцев протянутой руки, «На!» - протянутая рука с предметом, «Спасибо», - кивок головой вверх-вниз, «Нет», - поворот головы вправо-влево и так далее). Жестовому языку учит обязательно взрослый;
• Работайте с книгой и альбомом с фотографиями: листайте страницы, рассматривайте картинки, фотографии, называйте, кто на них изображён; просите малыша показать, где на фотографии мама, папа и другие члены семьи; просите малыша показать, где на картинке собачка, котёнок, кукла, мишка и так далее;
• Развивайте выдох (дуть на кусочек ватки, бумажную бабочку, салфетки, в дудочку, задувать свечку и так далее);
• Рисуйте палочки, линии с обязательным комментированием («Это забор, за забором собачка живёт: «Ав-ав!», на заборе петушок кричит: «Ку-ка-ре-ку!»»);
• Стимулируйте речевую активность в бытовых ситуациях (при одевании, кормлении, купании, приготовлении пищи - «параллельный разговор»).

1. Возраст от 1 года до 3 лет:

До года деятельность ребёнка носит предметно-ознакомительный характер. После года ребёнок начинает ходить, увеличивается объём его перемещений в пространстве и, как следствие, расширяется поле его деятельности. Теперь ребёнок не только задаётся вопросом «Что это?», но и «Что делать с этим?». Деятельность ребёнка приобретает наглядно-действенный характер. Особую значимость приобретает совместная деятельность со взрослыми. Из наблюдений за действиями взрослого ребёнок узнаёт, что и как делать, пытается повторить действия. Одновременно малыша волнует и реакция взрослого на его собственные действия. В этот период ребёнок начинает обращать внимание на то, что делают другие дети. Если ребёнка привлекать к совместным играм с другими детьми, то к концу данного этапа можно развить способность самостоятельной игры со сверстниками.

При развитии наглядно-действенной деятельности у ребёнка с синдромом Дауна родителям следует соблюдать одну и ту же последовательность:

• Обязательно назвать предмет;
• Охарактеризовать его форму, цвет, вкус, величину;
• Показать, как этим предметом можно действовать.

Очень важно, чтобы ребёнок и смотрел, и слушал, и совершал действия с предметами.

В возрасте от 1 года до 3 лет у детей с синдромом Дауна становится очевидным дисбаланс между пониманием речи окружающих и развитием собственной речи. Ни в коем случае не надо принуждать ребёнка что-либо сказать или повторить. Лучше вообще избегать слов «скажи» и «повтори», так как на эти просьбы у ребёнка может вырабатываться негативная реакция. Эти слова лучше заменить соответствующими вопросами или словами «покажи», «угадай» или односторонним диалогом, при котором взрослый и спрашивает, и отвечает сам.

Развитие речи в этот период идёт по следующим направлениям:

• Расширение пассивного словаря ребёнка (понимание названий, действий, явлений и так далее) без собственного речевого выражения;
• Обучение неречевым средствам общения (жесты, карточки со словами);
• Вызывание собственной речи посредством звуков, звукоподражаний и тому подобного;
• Работа по развитию слухового внимания и восприятия (различение звуча- ния музыкальных инструментов, бытовых шумов, звукоподражаний и слов);
• Работа по развитию речевого дыхания (учим ребёнка делать выдох через рот, дуть на лёгкие предметы).

Формирование умения узнавать и показывать предметы, совершать действия с ними, знакомство со свойствами предметов. Пример: «Где твоя кукла? Вот она. Покачай куклу», «Покажи, где у Маши нос, глаза, рот, уши».

• Игрушки ребёнка;
• Части тела;
• Предметы одежды;
• Предметы туалета (мыло, щётка и так далее);
• Предметы домашнего обихода;
• Отдельные названия предметов из окружающей ребёнка жизни (вода, земля, солнце, трава, цветы, дом, машины и так далее);
• Семья.

Накопление пассивного словарного запаса без собственного речевого сопровождения, по тем же темам. Взрослый, используя ситуации повседневной жизни, называет предметы, которые берёт ребёнок, учит различать их среди других, называет действие, которое производит ребёнок или взрослый с этим предметом, называет те ощущения, которые испытывает ребёнок («холодно», «тепло», «вкусно» и тому подобное).

На этом этапе, от 1 года до 3 лет, у ребёнка начинает проявляться большая самостоятельность в исследовании окружающего мира - в какой-то мере он может и не нуждаться в помощи взрослых. Вдруг отказывается выполнять их просьбы, становится капризным, агрессивным, или наоборот, выражает пассивность к происходящему вокруг, становится вялым и медлительным. Родителям следует учитывать эти наклонности, что поможет правильно организовать и жизнь ребёнка в целом, и различные занятия с ним.

Легковозбудимых детей следует приучать к соблюдению режима, предлагать им выполнить то или иное задание, постепенно увеличивая число поручений. Вырабатывать в них аккуратность и привычку доводить дело до конца. Стараться говорить спокойно, доверительно, иногда шёпотом, «на ушко». Развивать внимание посредством заданий на длительность выполнения. Для таких детей не следует во время занятий использовать слишком подвижные игры. При подготовке и по окончанию занятия соблюдать очерёдность раскладывания и собирания необходимых принадлежностей.

Заторможенных, вялых детей следует выводить из пассивного состояния, но без нажима, осторожно. Для этого надо поощрять, ободрять их, стимулировать интерес к той или иной деятельности. Старайтесь привлечь внимание малыша красочными предметами и картинками, сами будьте более эмоциональными, пойте во время занятия, играйте в подвижные игры, шутите, смейтесь с ребёнком.

При развитии мелкой моторики следует обратить внимание на следующие аспекты:

• Формирование щепотного захвата (большим, средним и указательным пальцами);
• Формирование пинцетного захвата (большим и указательным пальцами);
• Развитие стабильности запястья. Формирование захвата происходит при использовании различных по величине и форме предметов. Для развития щепотного и пинцетного захватов ребёнку нужно иметь возможность брать в руки мелкие предметы.

Для развития стабильности запястья хорошо использовать следующие упражнения:

• Перекладывание предметов, различных по величине, фактуре, с места на место;
• Открывание, закрывание коробочек;
• Открывание дверей, поворот ручки;
• Расстёгивание липучек-застёжек;
• Катание карандашей в ладошках;
• Катание между ладонями грецких орехов, специальных резиновых шариков с шипами.

Для развития щепотного и пинцетного захватов можно давать ребёнку следующие задания:

• Самому брать кусочек печенья, сухарик;
• Зубочисткой накалывать кусочки еды;
• Вытягивать ленту из коробки за торчащий кончик;
• Нанизывать предметы (например, пусть ребёнок наколет шарики пластилина на палочки, наденет кольца на пирамидку или верёвочку);
• Рисовать в воздухе, крупой в коробке;
• Наматывать тонкую проволоку, нитку на палец;
• Игры с конструктором, мозаикой;
• Для развития подвижности кистей рук очень полезны занятия ручным трудом. Для развития навыков работы с пластилином на начальном этапе используйте тесто.

Выполнение данных методических рекомендаций позволит приобрести опыт взаимодействия со ребёнком, направленный на его развитие. Предложенные игры и упражнения помогут ребёнку с синдромом Дауна освоить новые умения и навыки, а ежедневное повторение позволит окончательно сформировать и закрепить их.

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

• раскосые глаза;
• широкий и плоский язык;
• широкие губы;
• округлая форма головы;
• узкий лоб;
• мочка уха сросшаяся;
• немного укороченный мизинец;
• более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

• у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
• при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
• брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Оставлен Лизавета Чт, 04/05/2017 - 00:00

Описание:

Целью данной статьи является обобщение данных об особенностях развития и психического функционирования у детей с синдромом Дауна. В рамках данной работе консолидирован и обобщен научный, исследовательский опыт ученных из разных стран и разных областей наук. Авторами статьи освещены не только особенности личности и психического функционирования детей с синдромом Дауна, но и представлены аспекты социального, образовательного и семейного статуса этих детей.

Дата публикации:

03/05/17

Личность.

Личность, её структура, а также факторы, оказывающие влияние на формирование личности у детей с синдромом Дауна являются малоисследованной областью современных научных знаний. Можно говорить о изученности отдельных личностных черт и сфер, например таких как саморегуляция и некоторые аспекты мотивационной сферы.

Саморегуляция, у детей с синдромом Дауна развита слабо. Проблемы с саморегуляцией могут быть, предположительно связаны с проблемами в использовании речевых средств языка. В развитии способности к саморегуляции важную роль играют стратегии поведения родителей. Обнаружено, что способность детей к откладыванию наиболее желаемой цели положительно коррелирует с поощрением матери независимости ребенка . Матери, детей с синдромом Дауна обеспечивают менее оптимальные условия для своих детей, так как не в состоянии регулировать свое поведение, чтобы подстроиться под более медленный темп развития ребенка. Они часто берут на себя инициативу во многих жизненных ситуациях, что может быть одним из факторов снижения уровня мотивации достижений у детей с интеллектуальной патологией.

В отличие от нормально развивающихся детей, которые получают удовлетворение от решения умеренно сложных задач, дети с интеллектуальной патологией демонстрируют большее удовольствия, когда достигают успеха в решении легких задач. Возможно, это происходит из-за того, что дети с интеллектуальной патологией переносят много неудач, а взрослые не делают попыток повлиять на поведение ребенка, у которого таким образом не формируется желание достижения цели ради получения подкрепления извне . Низкий уровень мотивации оказывает влияние на общее развитие детей с синдромом Дауна.

Особенности познавательной сферы.

У детей с синдромом Дауна отмечается низкий объем и слабая концентрация внимания, в силу чего они позднее, чем их сверстники без синдрома, начинают предпочитать новые стимулы давно знакомым и привычным для них, выбирая более простые из них. Таким детям легче визуально следить за объектом, нежели совершать с ним манипулятивные действия. Возможно, причиной тому выступает мышечная гипотония . Из-за нарушений функций внимания, дети с синдромом Дауна могут хорошо различать формы и цвета, если они предъявляются последовательно, но теряют способность в ориентации, если нужно различить оба параметра .

На когнитивном уровне дети не умеют анализировать воспринимаемый ими материал, в результате для них характерно поверхностное, глобальное восприятие предмета, резкий контраст между восприятием простого и усложненного материала.

Отмечается недостаток развития образного мышления - утрата, нивелирование специфических признаков. Они обращают больше внимания на детали формы, нежели на целостную конфигурацию (возникают затруднения в графическом изображении формы в рисунке, связанные с необходимостью опираться на ведущие признаки образца). Вместе с тем, обиходные, привычные для ребенка предметы воспринимаются и различаются достаточно правильно.

У таких детей замечена тенденция к снижению уровня интеллектуальных способностей с возрастом, от почти близкого к норме в первые месяцы жизни до уровня заметного отставания в школьном возрасте.

К 10 – 12 годам намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом. К этому возрасту большинство детей овладевают способностью самостоятельно и правильно называть основные цветовые тона и геометрические формы. Наблюдаются существенные изменения в характеристике перцептивных действий. Более целенаправленным становится характер ориентировки в здании, который свидетельствует о наличии специфических приемов и способов умственных действий в форме примеривания, зрительного соотнесения, контроля, но модификация задания приводит к менее продуктивным способам решения. Намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом у детей с синдромом Дауна .

Дети 11-12 лет пытаются самостоятельно исправить ошибки и найти верный способ решения, осуществляя контроль за результатом своей деятельности. В этом возрасте дети с синдромом Дауна чувствительны к помощи экспериментатора.

У детей с синдромом сильно страдает механическая кратковременная память, что определяет нарушения развития тренируемых стратегий поведения.

Для них основным вариантом поведения является наблюдение и прослеживание, в то время как у здоровых - социальное поведение.

Глинис Лос (1991г.) выявил, что чтение оказывает благоприятное влияние на когнитивное развитие детей с синдромом Дауна, в частности, лучше развивается их речь и память . При этом, дети с синдромом Дауна не прогрессируют в освоении алфавита с такой скоростью, как обычные дети, несмотря на одинаковый с ними темп чтения. При обучении чтению детей с синдромом Дауна в первый период идет активное усвоение ими языка и фонетики, затем следует развитие памяти и навыки понимания речи.

При обучении чтению дети с синдромом Дауна помимо стандартных визуальных ошибок, свойственных всем детям, начинающим осваивать чтение, допускали специфические семантические ошибки. Они читают слова, иллюстрированные картинками, не обращая внимания на саму иллюстрацию. Таким образом, если у слова оказывалось несколько значений, ребенок мог произнести то, которое не соответствовало изображению. Ошибки продемонстрировали, что мозг мог пойти прямо от печати до значения, не применяя визуальное изображение слова к его разговорной форме сначала и затем получая доступ к значению. Ранее считалось, что подобные семантические ошибки наблюдались только в чтении взрослых с органическими повреждениями мозга . Не смотря на это, исследователи были удивлены скоростью и точностью обучения чтению детей с синдромом Дауна.

При обучении письму детей с синдромом Дауна были замечены два интересных эффекта изучения знака. Во-первых, некоторые из детей смогли подписать правильные ответы на карточку без любого дополнительного обучения. Это было иллюстрацией того, что они способные заменить устный ответ письменным по собственной инициативе . Во-вторых, для некоторых из детей письменный ответ оказывался более легким и более быстрым способом ответа, чем речь. Отмечено, что обучение грамматике подростков с использованием письма было более эффективным, чем с использованием изображений.

Как правило, достижения людей с синдромом Дауна в области математики находятся на более низком уровне развития, чем их успехи в овладении грамматикой. Это может быть связано с задержкой развития речи и, следовательно, ограниченностью базового словарного запаса для называния и понимания количественных отношений, размера, цвета, формы предмета, которыми оперируют в начальной школе. Задержка в развитии мелкой моторики может приводить к уменьшению возможности манипулировать, сортировать и считать мелкие предметы.

Способность оперировать числами в возрасте 7 лет у дети с синдромом Дауна сильно разница. Некоторые научаются оперировать числами до 5, в то время как другие способны считать до 100, умеют складывать и вычитать до 10 . Начав обучение в школе, некоторые дети с синдромом Дауна способны считать числа «двойками», «пятерками» и «десятками», сначала используя механическую память.

В некоторых исследованиях говорится об опережении развития, как навыков письма, так и математических представлений у детей, обучающихся в общеобразовательной школе по сравнению с детьми из специализированных школ .

Стоит отметить, что в возрасте 7–12 лет отмечается замедление в развитии познавательной деятельности у детей с синдромом Дауна. При наличии заинтересованности, мотивации, при использовании в обучении наглядных материалов ребенок с синдромом Дауна может достигать успехов, соответствующих уровню общеобразовательной начальной школы.

Речь является областью наиболее выраженного отставания в раннем возрасте у детей с синдромом Дауна. Она развивается более медленно, чем познавательная и двигательная активность; эта закономерность сохраняется по мере взросления ребенка. Для речи детей с синдромом Дауна характерно снижение темпа развития речи, неразборчивое произношение, отсутствие плавности речи, хриплый голос.

Возможно, что ответственность за языковую задержку можно возложить на общую задержку психического развития этих детей. Так же есть ряд причин, оказывающих влияние на развитие речи у детей с синдромом Дауна. Частые респираторные заболевания и легочные гипертензии влияют на объем выдыхаемого воздуха и частоту вибрации голосовых связок. Особенности артикуляционного аппарата – маленький рот, неправильная форма зубов, увеличенный гипотонический язык, нарушение чувствительности языка также влияют на развитие речи.

На развитие экпрессивной и импрессивной речи влияет несформированность таких психических функций как память, внимание, мышление, воображение. Также на развитие и становление речи влияют эмоциональные факторы и факторы социального окружения (главным образом - общение с матерью). Очень немногие дети с синдромом Дауна способны ясно, свободно и грамматически правильно владеть разговорной речью к 11-летнему возрасту .

В связи со значительной задержкой речевого развития дети вынуждены опираться на невербальные навыки, такие как жест, дольше, чем другие дети .

В целом замечено, что познавательные способности и речевое развитие женщин выше, чем у мужчин. У мужчин же чаще наблюдаются проблемы в поведении, чем у женщин .

Основными причинами нарушения двигательной сферы в школьном возрасте становятся особенности нейромоторной организации движений в сочетании со своеобразием когнитивных функций, ответственных за вариативность и точность при выполнении сложных действий. У детей отмечается нарушение координации движений: они неуклюжи, неловки, не умеют правильно соразмерять движения. В формирование произвольных движений наблюдается однообразие автоматизированных движений. С возрастом и при специальном направленном обучении проявляются положительные сдвиги в состоянии двигательных навыков: большинство детей овладевают базовыми навыками, характерными для обычных детей, хотя их действия и не столь грациозны и ловки, более сложным моторным действиям они обучаются с трудом. Формирование базовых моторных навыков продолжается у них до 3-4 лет .

На развитие навыков крупной моторики могут оказать влияние ряд заболеваний: пороки сердца, заболевания желудка и кишечника, хронические инфекционные болезни верхних дыхательных путей и ушей.

С возрастом увеличивается разрыв между показателями двигательного развития детей с синдромом Дауна и двигательными навыками здоровых детей.

Потенциальные возможности детей с синдромом Дауна чрезвычайно велики, но лишь недавно научились приемам, позволяющим реализовывать их максимально полно. У большинства детей с синдромом Дауна крупная моторика может, определенно, стать одной из самых сильных сторон их развития. Часто причинами задержка развития могут быть физические особенности, а часто и заболевания, которые могут стать причиной задержки в развитии тех или иных навыков крупной моторики.

Детей с синдромом Дауна отличает ряд специфических физических особенностей.

Как отмечалось выше, им свойственна мышечная гипотония. Пониженный мышечный тонус тормозит развитие навыков, которые требуют участия соответствующих мышц. Как следствие, у детей с синдромом Дауна мышцы слабее, чем у большинства других детей. У них отмечается чрезмерная подвижность суставов. Это объясняется тем, что связки, соединяющие кости, у них менее эластичны и слабее, чем у других детей. Руки и ноги у детей с синдромом Дауна короткие, сравнительно с длиной их туловища. Ребенку труднее научиться садиться, поскольку он не может опереться на руки, пока не наклонится вперед. Эти дети склонны к полноте, что может тормозить их физическое развитие.

У детей с синдромом Дауна часто наблюдаются органические повреждения анализаторов, приводящие к снижению слуховых и зрительных функций, но эти недостатки могут быть коррегированы. Проблема заключается не столько в анализаторных нарушениях, а в неумении полноценно использовать анализаторы .

Значительное число детей младшего школьного возраста оказываются способными обслужить себя самостоятельно или с небольшой помощью. Статистические данные представлены в таб. 1

Особенности психических и органических нарушений.

Дошкольники и дети младшего школьного возраста склонны к поведенческим нарушениям (взрывчатое, импульсивное, гиперактивное и оппозиционное поведение, сопровождающееся дефицитом внимания). Они тревожны, их поведение ригидное. Наблюдается дефицит социальных связей, погруженность в себя, повторяющиеся стереотипные действия (что может говорить о наличии аутизма или расстройства развития) .

Молодые люди с синдромом Дауна, а так же дети старшего школьного возраста и подростки с более развитыми вербальными и познавательными навыками обладают повышенной уязвимостью к депрессии, социальной изоляции, снижению интересов и навыков совладания с трудностями. У них наблюдается склонность к обобщенным тревогам, обсессивно-компульсивному поведению, регрессии со снижением когнитивных и социальных навыков, сохраняется риск развития расстройствам сна и апноэ во сне .

Хотя риск развития психопатологии при синдроме Дауна ниже, чем при других интеллектуальных патологиях, все же он выше, чем при нормальном развитии.

Депрессия во взрослом возрасте свойственна индивидам с лёгкой и умеренной умственной отсталостью. Возможно, это связано с их большей чувствительностью к стрессу, а так же с трудностями в диагностике психических расстройств у людей, страдающих среднетяжелой и тяжелой интеллектуальной недостаточностью. Депрессивное состояние редко выражается словами и обычно проявляется как крик, подавленное или неустойчивое настроение, отсутствием заинтересованности, мутизмом, замедленными реакциями, уменьшением аппетита, потерей веса, бессонница. Люди с синдромом Дауна редко говорят о желании покончить с собой, редко ведут самоуничижительные разговоры. Отсутствие способности к словесному выражению чувств из-за интеллектуальной недостаточности может порождать галлюцинации.

Аутичное поведение, чаще наблюдается у людей с глубокой умственной отсталостью.

Исследования показали, что по сравнению с группой здоровых сверстников из семей с одинаковым социально-экономическим статусом дети с синдромом Дауна более часто демонстрируют проблемы со сном (может предполагать расстройства сна и повышенный риск развития обструктивного апноэ сна с мягкой и умеренной остановки дыхания во время сна) . При этом, мальчики с синдромом Дауна имеют значительно более частые проблемы со сном, чем девочки . Были обнаружены устойчивые взаимосвязи между проблемами со сном и дневным поведением: ​​раздражительностью, гиперактивностью, стереотипным поведением.

Эмоциональные, поведенческие проблемы у детей, взрослых с синдромом Дауна возникают часто и не всегда из-за основного заболевания. Все эти изменения в поведении часто вызваны наличием психосоциального или экологического стресса (заболевание, изоляции, потери ключевой фигуры привязанности; адаптацией к основным потребностям ребенка, родителям приходится преодолевать многие негативные переживания, что сказывается на взаимодействии мать-ребенок, эмоциональном состоянии ребенка). С возрастом ребенка такие переживания могут усугубляться, так как возникают новые проблемы и потребности.

Исследования эмоциональной сферы детей с синдромом Дауна показали, что дети проявляют повышенное внимание к лицам окружающих, готовность к взаимодействию с ними и приятную манеру общения. Поэтому они способны считывать важную информацию, имеющую отношение к эмоциям взаимодействующего с ним человека. Как следствие, такой ребенок может более чутко улавливать состояние дистресса другого человека и делать больше попыток утешить его. Было отмечено, что дети с синдромом Дауна более эмпатичны в реалистических эмоционально насыщенных ситуациях. Но когда реакция требует более высокого уровня анализа происходящей ситуации, построения логических или причинно-следственных связей, у них возникает больше затруднений, чем у детей других категорий .

Особенности полового и сексуального развития

Примерно в начале подросткового возраста молодые люди с синдромом Дауна начинают замечать различия между собой и другими людьми и осознавать свою инвалидность, а так же начинают исследовать свои сексуальные чувства .

Каждый подросток проходит через период сомнений в собственной значимости. Ребенок с синдромом Дауна может впервые начать оплакивать наличие синдрома, а так же тех возможностей (видов деятельности и взаимного опыта), которые он упускает . Для того, чтобы помочь подростку обрести ощущение контроля, усилить его самосознание необходимо беседовать с ним о происходящих изменениях.

Мастурбация у подростка с синдромом Дауна может являться признаком пробуждающегося интереса к половой жизни. В некоторых случаях она может служить средством самостимуляции или нанесения повреждений самому себе. Мастурбация является нормальной, здоровой деятельностью, как для женщин, так и для мужчин. Одна из трудностей принятия мастурбации молодых людей с особенностями развития состоит в том, что они часто делают это публично, поэтому половое воспитание не должно быть направлено на то, чтобы остановить мастурбацию; его задача – научить молодых людей заниматься этим в соответствующее время и без свидетелей. Важно не воспринимать мастурбацию как девиантное поведение в связи с инвалидностью подростка.

Большинство девочек с синдромом Дауна справляются с менструацией, ухаживая за своими потребностями самостоятельно. Как правило, их детородные функции сохранны. Однако у них сохраняется высокая вероятность передачи синдрома Дауна по наследству.

При обследовании мужчин с синдромом Дауна были выявлены случаи определенных нарушений половых органов. Большинство из них неспособны к оплодотворению .
Некоторые люди с синдромом Дауна проявляют явную склонность к браку и созданию семьи. Вопрос права на рождение и воспитание детей людьми с синдромом Дауна, пожалуй, наиболее спорный из всех вопросов, касающихся сексуальности людей этой категории.

Всестороннее половое воспитание, включающее проработку как вопросов личной и эмоциональной безопасности, так и вопросов взаимоотношений, должно стать обязательной частью образовательных программ, в которые необходимо вовлекать всех людей с синдромом Дауна.

Социальное и межличностное взаимодействие.

Появление в семье ребенка с синдромом Дауна предает специфические особенности родительскому поведению. Многие родители не могут принять медицинский диагноз ребенка, они стараются избегать специалистов, констатирующих реальную ситуацию происходящего с ребенком. Неоднозначно отношение родителей к комплексной психолого-медико-педагогической помощи. Диапазон отношений разниться от категорического отказа от помощи, до преувеличения одной из составляющих помощи, при уничижении значимости других сторон.

Родители склонны скрывать факты проблемного развития ребенка в общении с окружающими, особенно в беседах на тему успехов и достижений ребенка (со знакомыми, специалистами и др.) .

Бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы жизни ребенка.

Синдром Дауна у ребенка, несомненно, накладывает отпечаток на родительские роли .В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.

Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку. На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап – проблемы принятия его обществом .

Матери детей с синдромом Дауна часто говорят о позитивных личностных особенностях своих детей, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.

В социальном плане семьи детей с синдромом Дауна характеризуются более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.

В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. В семьях с детьми с синдромом Дауна качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей.
Проведенные исследования разводов семей детей с синдромом Дауна показали, что:

1. В семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, процент разводов оказался ниже, чем в других семьях.
2. Период, на который приходится наибольшая доля (около 1/3) разводов в группе семей с ребенком с синдром Дауна, – первые два года после рождения ребенка. Вероятность разводов в эти годы почти в 2 раза выше, чем в других группах семей.

Было обнаружено, что при наличии у детей синдрома Дауна или других врожденных аномалий разводы чаще происходят в более молодых семьях. Определенную роль играет уровень образования родителей. Причем в группе семей с ребенком с синдромом Дауна этот паттерн выражен более заметно. Еще заметнее тенденция к разводам в семьях, где отец не имеет законченного среднего образования и при этом семья живет в сельской местности .

Братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему, они развили в себе дополнительные достоинства.

С появлением в семье ребенка с синдромом Дауна ей должна оказываться комплексная ранняя помощь. Было выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

1. семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
2. родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
3. семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
4. семья ощущает присутствие системы поддержки;
5. семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

Однако, исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшения благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.
Семьи детей с синдромом Дауна могут считаться более включенными в жизни общества (они более социально активны), чем другие категории. Это происходит из-за множества причин, включая результаты, указывающие, что матери детей с синдромом Дауна могут чувствовать себя менее клеймившими и более стремиться участвовать в действиях сообщества, чем матери детей с другими задержками, потому что часто получают поддержку от государства и имеют множество льгот, нежели дети с другими синдромами .
Исследования 1980-х годов показали, что детям с задержкой психического развития (Siperstein и Bak (1989)) не свойственно формировать дружеские отношения . Если дружба все же завязывается, то ее объектом чаще становится кто-либо из взрослых, нежели из сверстников. Реже всего наблюдаются близкие отношения между ребенком-инвалидом и теми его сверстниками, которые не являются инвалидами. Ребенку с отклонениями в развитии свойственны односторонние дружеские связи, независимо от того, кто является объектом дружбы.

Сам тип инвалидности у ребенка так же может повлиять на образование дружбы. Так, дети с нарушениями сферы лучше образуют дружеские связи, чем дети с умственной отсталостью. Кроме того, дети с различной этиологией умственной отсталости могут по-разному восприниматься окружающими. Дети с синдромом Дауна, например, воспринимаются окружающими как приятные и веселые Такое поведение и общительность могут способствовать более позитивному контакту с другими людьми.
При выборе друзей, дети с синдромом Дауна опираются на те же признаки, что и обычные дети (общая половая, этническая принадлежность, примерно одинаковый возраст).
Учитывая несоответствие между хронологическим и умственным возрастом детей с синдромом Дауна, остается неясным, будут ли они продолжать отношения со своими ровесниками, что типично для нормально развивающихся подростков.

Игровое взаимодействие детей с синдромом Дауна со своими партнерами подчиняется общим правилам. Уровень игры в однополой диаде выше, чем в разнополой. Игра девочек более интимная и эмоциональная; игра мальчиков больше ориентирована на результат, нежели на сам процесс взаимодействия. В некоторых исследованиях отмечалось, что дети с синдромом Дауна, получившие образование в специальных учебных классах, играли лучше со своими сверстниками, чем дети с синдромом Дауна, посещающие общеобразовательные классы.

Наблюдения показывают, что детям с синдромом Дауна трудно отличать друзей от товарищей по играм. Неспособность проводить такое отличие может быть связано с отставанием уровня умственного развития. Дети с нормальным развитием проходят через этот тип дружеских отношений гораздо раньше и более быстрыми темпами.
Едва ли не самой серьезной проблемой подростков с синдромом Дауна остается одиночество. Обучение в общеобразовательных школах позволило значительно улучшить их речевые и социальные навыки, повысить успеваемость, но включения этих ребят в школьное сообщество не произошло. Дети с синдромом Дауна гораздо успешнее устанавливают дружеские отношения за пределами школы, с симпатизирующими им людьми разного возраста .

Безусловно, положительная социальная ориентация, возможно, не переводит к более частому и более высокому качеству взаимодействия с психологами, потому что это – сложный процесс. Однако, эти обстоятельства предполагают, что ребенок, который занимается с психологом, более развит, чем ребенок, который исключен из разнообразной социальной сферы. В этой работе очень важна включенность матери, её заинтересованность в результате. Не все мамы на это соглашаются, многие закрываются и не говорят о семейном статусе, профессиональной принадлежности и т.д.

Перспективы социальных технологий реабилитации инвалидов

По достижении ребенком подросткового возраста встает вопрос о его профессиональном самоопределении, о том какую роль он будет играть в жизни общества. Самоопределение подростков с синдромом Дауна должно предполагать их активное участие в принятии решений и самостоятельные действия, по достижению поставленных целей начиная с планирования будущего образования, занятости и общественной деятельности. Возможность перехода к взрослой жизни после окончания школы является одним из наиболее важных аспектов социализации людей с синдромом Дауна. Планирование этого перехода начинается с 14 лет, план должен отражать понимание сильных сторон подростка и его интересов, а так же социальной ситуации на рынке труда и в обществе в целом .

Для коррекции развития детей-инвалидов с нарушениями психосоциального развития, применимы различные когнитивные и бихевиоральные развивающие программы . Цель когнитивных программ – содействовать познанию окружающего мира, созданию связанных с ним понятий и представлений. Программы должны способствовать выработке навыки самообслуживания, общения с окружающими, трудовой деятельности, т.е. социально-бытовой адаптации и социально-средовой ориентации.

Необходимо всестороннее развитие навыков в различных областях знаний, например, в области компьютерных технологий.

Одной из инновационных социально-реабилитационных технологий выступает создание и сопровождение семейных групп с детьми-инвалидами. Деятельность групп впоследствии становится самостоятельной и приводит к повышению уровня психосоциального развития детей и прогрессу установок родителей.

Заключение

В статье были представлены и рассмотрены только некоторые аспекты формирования и становления личности детей с синдромом Дауна, их психического функуионировная. Отечественная и мировая психология накопили не недостаточно данных о детях с синдромом Дауна. Психологам, медикам и другим специалистам предстоит провести еще не один десяток исследований, для полного понимания и осмысления личности, особенностей физиологии и психического функционирования детей с синдромом Дауна.

• 10096 просмотров