Особенности развития и обучения детей с синдромом дауна. Развитие детей с синдромом Дауна: особенности и отличия от нормального ребенка

ВВЕДЕНИЕ

Полноценное развитие ребёнка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Защита прав человека, на охрану и укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с индивидуальными возможностями становится сферой деятельности, в которой тесно переплетаются интересы различных специалистов: различных социальных институтов, всего общества в целом.

Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна- это целый комплекс проблем, связанных с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей, профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах, как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

ХАРАКТЕРИСТИКА СИНДРОМА ДАУНА

«Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Синдром Дауна диагностируют очень рано, практически с момента рождения ребёнка, поэтому с первых дней жизни такого ребёнка, необходимо окружать его вниманием и заботой.

Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.

Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определённые физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна.

Особую проблему представляют трудности с обучением. Это означает, что учиться им труднее, чем большинству людей одного с ним возраста.

Но чем же вызван синдром Дауна? В1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.

ФИЗИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА

С СИНДРОМОМ ДАУНА

Внешний вид и поведение каждого живого существа, в первую очередь определяются генами. Точно также физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия дополнительного генетического материала – лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Так как эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна имеются много общих физических черт, и поэтому они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода (эмбриона) развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают. Для того, чтобы суметь ответить на эти вопросы, науке придётся ещё много работать. Эта работа, надо надеяться, поможет пролить свет на механизмы роста тела на ранних стадиях развития.

Однако, необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен, что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие. Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются. Нёбо уже, чем у «нормальных» детей – высокое и сводчатое.

Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают.

Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

Как уже говорилось, около 40% детей с синдромом Дауна имеют порок сердца, для которого характерно наличие высокочастотных шумов сердца. Эти шумы могут объясняться тем, что кровь устремляется через отверстие между камерами. Такое отверстие образуется в результате неправильной работы сердечного клапана или сужения части одного из крупных сосудов. В отличие от высокочастотных шумов сердца, которые характерны для серьёзного порока, иногда при обследовании детей с нормальным сердцем можно слышать низкочастотные, короткие шумы малой амплитуды. Эти незначительные (или функциональные) шумы не являются признаком болезни сердца.

Лёгкие ребёнка с синдромом Дауна обычно не имеют изменений. Лишь у очень немногих детей отмечается недоразвитие лёгких. У некоторых детей, в частности, у тех, у кого обнаружен врождённый порок сердца, кровяное давление в лёгочных сосудах нередко бывает повышенным что иногда приводит к пневмонии.

В брюшной полости у детей с синдромом Дауна, как правило, не наблюдается никаких изменений по сравнению с нормой. Иногда брюшные мышца у младенцев бывают слабыми, и живот немного выпирает. Временами средняя линия брюшной полости выпячивается из-за того, что мышцы в этой области плохо развиты. Более 90% таких детей имеют небольшую пупочную грыжу, которая обычно не требует хирургического вмешательства и в дальнейшем не вызывает беспокойства. Чаще всего грыжевые ворота сами собой закрываются, когда ребёнок вырастает.

Внутренние органы, такие как печень, селезёнка и почки, чаще всего бывают нормальными. У большинства мальчиков и девочек, о которых мы говорим, половые органы имеют нормальный вид. Иногда они бывают немного меньше. Есть мальчики, у которых в первые несколько недель жизни найти яички в мошонке не удаётся, однако могут находиться в паховой области или в брюшной полости.

Конечности обычно имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна.

Пальцы на ногах у детей с синдромом Дауна обычно бывают кроткими. У большинства из них промежуток между первым и вторым пальцами несколько больше, а на подошве между ними – складочка. У многих детей с синдромом Дауна наблюдается плоскостопие, обусловленное вялостью сухожилий. В некоторых случаях ортопед советует таким детям носить специальную обувь. Другие же в специальной обуви не нуждаются.

Вследствие общей вялости связок, ребёнок как бы «собран не достаточно жёстко». Как правило, это не приводит к каким-либо серьёзным проблемам, если не считать вывихов и подвывихов, которые иногда происходят с коленной чашечкой или бедром. Нередко вывихи требуют хирургического вмешательства. Многие дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают.

Кожа обычно светлая. В период младенчества и раннего детства могут быть небольшие высыпания. В холодное время года она склонна к сухости, а на руках и лице растрескиваются несколько скорее, чем у других детей. У детей постарше и у взрослых кожа может стать шероховатой на ощупь.

Следует ещё раз подчеркнуть, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Кроме того, у одних детей некоторые особенности могут быть больше заметны, чем у других. Таким образом, хотя детей с синдромом Дауна можно распознать по одинаковым для всех физическим характеристикам, всё же не все они выглядят одинаково. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Как уже было отмечено, не все упомянутые здесь физические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца или атрезия двенадцатипёрстной кишки представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства. Многие из описанных физических характеристик могут быть также свойственны и другим детям с отклонениями в развитии. И даже «нормальным» детям. У детей с синдромом Дауна могут возникнуть и более редкие врождённые нарушения. Чрезвычайно важно, чтобы лечащий врач не делал чрезмерного акцента на физических особенностях ребёнка, а настаивал на необходимости удовлетворения его нормальных человеческих потребностей – потребности во внимании и потребности в любви.

ПСИХИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.

ФАКТОРЫ, ЗАТРУДНЯЮЩИЕ ОБУЧЕНИЕ

Отставание в моторном развитии – в развитии тонкой и общей моторики;

Возможные проблемы со слухом и зрением;

Проблемы с развитием речи;

Слабая кратковременная слуховая память;

Более короткий период концентрации;

Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Проблемы со зрением. Хотя дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению могут использовать их для прохождения учебной программы, многие имеют тот или иной недостаток зрения 60-70%. Дети в возрасте до 7 лет должны носить очки.

Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают некоторый недостаток слуха, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва.

Уровень слухового восприятия может меняться в течение дня.

Проблемы с развитием речи.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков так и в правильности грамматических конструкций).

Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи

*меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

*пробелы в освоении грамматических конструкций;

*способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

*большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

*трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов; и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы в развитии речи часто означают, что они фактически получают меньше возможностей и участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

Меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

Меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Мышление.

Глубокое недоразвитие речи этих детей (выраженные повреждения артикуляционного аппаратр, заикание) часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельных школьных предметов.

Характеризуется гипомнезией (уменьшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух.

Внимание.

Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Может встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны.

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ЖИЗНИ

В настоящее время нет данных, на основе которых можно было бы с большой степенью достоверности сделать предположение относительно продолжительности жизни людей с синдромом Дауна. Предыдущие исследования на эту тему устарели и более не соответствуют истинному положению вещей, которое определяется наличием всех условий для существенного роста продолжительности жизни.

Современный уровень развития медицинской науки и техники позволяет более эффективно лечить детей от респираторных, сердечных и других заболеваний. Самое же большое значение здесь имеет то, что лица с синдромом Дауна уже больше не воспитываются в закрытых учреждениях, а растут дома в атмосфере любви и приятия. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна может быть несколько меньше, чем у всех остальных, но не настолько, насколько это утверждалось прежде. В некоторых научных публикациях отмечается, что процесс старения у людей с синдромом Дауна протекает ускоренно, однако, когда дети ещё очень малы, никто не может предсказать, кто из них впоследствии может от этого пострадать.

Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей. Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьям и друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.

Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, — открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.

СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ОБУЧЕНИЮ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

МЕДИЦИНСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

С тех пор, как в 1866 году англичанин Л. Даун впервые описал синдром, детей с этим синдромом пытались лечить посредством множества различных процедур. Некоторые из предлагавшихся методов лечения были направлены на устранение поражений отдельных органов (врождённый порок сердца, скелетные патологии, нарушение в желудочно-кишечной системе, дисфункция щитовидной железы и органов чувств). Другие методы лечения, а также превентивные меры были направлены на то, чтобы улучшить общее состояние здоровья детей с синдромом Дауна. Всё это нашло широкое применение, т. к. подобные мероприятия во многих случаях повышало качество жизни больных детей. Кроме того, специалисты делали попытки повысить уровень умственной деятельности ребёнка с помощью разнообразных методов лекарственными средствами и применением различных процедур.

В попытке улучшить их физиологические данные и умственные способности применялось множество медикаментов, включая гормональные препараты, витамины, фетальные ткани, диметилсульфоксид, их комбинации; были опробованы также другие способы лечения.

Однако, ни один из этих методов медикаментозной терапии не нашли подтверждение в научных исследованиях.

ИЗМЕНЕНИЕ ВНЕШНОСТИ

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (количество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое. Вместо сбора эпизодических сообщений, следует проводить хорошо спланированные и хорошо контролируемые исследования, имеющие разумные основания и ясные задачи. Пойдут ли детям с синдромом Дауна на пользу пластические операции, и будут ли их лучше принимать после этого в обществе, можно будет определить только по результатам таких исследований.

ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

РАННЯЯ КОМПЛЕКСНАЯ ПОМОЩЬ

Ранняя комплексная помощь- это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Особенности развития ребёнка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путём целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.

Ранняя комплексная помощь предлагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.

Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения.

Данное научно-практическое направление ориентировано на удовлетворение образовательных, медико-социальных и психологических потребностей детей от их рождения до трех лет и членов их семей.

Эти программы построены на принципах особой значимости первых месяцев и первых лет жизни для дальнейшего развития ребёнка и предназначались для социально-педагогической поддержки семь и ребёнка в период, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром только начинают формироваться. Научные исследования, которые проводились в ходе применения программ опережающего обучения, привели к коренным изменениям представлений в области социально-эмоционального развития младенцев.

Методический материал для стимуляции развития младенцев и детей раннего возраста, имеющих выраженные нарушения, разрабатывается с учётом того, что раннее социально-эмоциональное взаимодействие с матерью и другими членами семьи формируется так же, как при нормальных условиях развития, однако требует особого анализа, внимания и поддержки.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под потронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с синдромом Дауна в условиях семьи предполагает активное (субъект- субъектное) взаимодействие всех её участников (специалистов, членов семьи, самого ребёнка) в абилитационном процессе.

Весомый вклад в формирование отечественного опыта разработки системы ранней помощи вносит Институт педагогики РАО. Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы специального образования, её реструктуризации за счет достраивания отсутствующего ныне структурного элемента- системы выявления и ранней комплексной помощи. Проведенные в институте исследования показывают, что удовлетворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциального развития ребенка с синдромом Дауна. Полученные данные, доказывают, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение).

Одной из первых программ «раннего вмешательства» в развитие детей со сложным дефектам считается программа раннего обучения детей с синдромом Дауна, разработанная Л. Рходес с группой коллег в государственном госпитале Сонома (США) и продемонстрировавшая эффективность педагогического вмешательства в дефицитарное развитие.

Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром.

Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

«Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!

Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.

Родители, как педагоги, играют самую важную роль.

Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.

Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи».

ДОШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Важную роль в жизни детей с синдромом Дауна в период формирования личности играет положительный опыт пребывания в детском саду. Его влияние можно сравнить с влиянием программ ранней педагогической помощи на развития этих детей.

(Потребности у всех, даже самых умных детей, могут быть совершенно разными.) Большое значение для родителей, у которых ребенок с синдромом Дауна, имеет детский сад, который, с одной стороны, является как бы продолжением семьи, а с другой стороны, реально воплощает то, что понимается под поддержкой общества, давая дополнительный стимул и ребенку, и семье.

В детском саду ребенок с синдромом Дауна приобретает разнообразные знания, умения, навыки. Дети с синдромом Дауна в различных областях развития может находиться на разных уровнях. Тем не менее, каждому из них полезно на опыте узнать, как нужно общаться с окружающими, определенная дисциплина, каждому важно как следует отработать навыки самообслуживания, общей и тонкой моторики, координацию движений, важно научиться жить с людьми разных типов и разного поведения. Одно из наиболее ценных умений, которых ребенок приобретает в детском саду- это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом Дауна на первых порах нуждаются в помощи. Они должны имитировать действия и поступки, учиться делать что-то прямо в процессе игры, и не только управлять происходящими событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками игры. На их поведение налагаются ограничения, и они должны учиться действовать совместно с другими. Все эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения и решать задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Детский сад – это идеальная возможность для ребенка быть вовлеченными в основной поток сверстников, это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более продвинутыми в речевом отношении. Кроме того, детей необходимо в максимальной степени адаптироваться к условиям жизни нормальных людей, следовательно, интеграция в общество, пребывание в котором будет для ребенка с синдромом Дауна приобретение наилучшего опыта.

В детском саду организуют индивидуального работу с детьми, индивидуальные занятия с логопедом. Во время занятий делается акцент на развитие восприятия речи и речевой активности.

С детьми ведут работу такие специалисты, как: олигофренопедагог, логопед, воспитатели, специалист по лечебной физкультуре, музыкальный работник, преподаватели физкультуры, и библиотекарь.

Для достижения наивысших результатов работы с детьми с синдромом Дауна необходимо взаимодействие персонала детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовать домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду.

В последнее время дети с синдромом Дауна все чаще воспитываются в условиях дошкольных образовательных учреждений общеразвивающего вида и обучаются в общеобразовательных школах. Они требуют к себе особого внимания и заботы. Знание особенностей их личности, специфики поведения, возможностей познавательной сферы дают возможность успешного обучения и адаптации детей с синдромом Дауна.

«Синдром Дауна» – самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форм хромосомной патологии. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца. У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психофизическом развитии ребёнка.

Физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна и у каждого из них имеются общие физические черты, они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают.

Необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий. Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Глаза нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. Уши маленькие и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. Маленький рот чаще бывает открытым, а язык немного высунутым.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (следствие врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее. Конечности имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна. Многие дети имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают. Следует отметить, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Не все физические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства.

Особенности психомоторного развития детей с синдромом Дауна представлены в таблице:

Данные, представленные в таблице, взяты из результатов работ по изучению моторного развития маленьких детей с синдромом Дауна.

Этапы в развитии ребёнка

В соответствии с данными современных исследований, отставание в развитии большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней степени. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления.

Затруднять их обучение могут следующие факторы:

· отставание в моторном развитии (в развитии тонкой и общей моторики);

· возможные проблемы со слухом и зрением;

· проблемы с развитием речи;

· слабая кратковременная слуховая память;

· более короткий период концентрации;

· трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

· трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

· трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Зрение. Дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению и могут использовать их для прохождения учебной программы, но многие имеют тот или иной недостаток зрения (60-70% детей). Уже в дошкольном возрасте они должны носить очки.

Слух. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва. Уровень их слухового восприятия может меняться в течение дня.

Речь. Дети с синдромом Дауна имеют:

· меньший словарный запас;

· пробелы в освоении грамматических конструкций;

· способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

· большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

· трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости, более слабой мускулатуры рта и языка физически затрудняют произношение слов, и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Мышление. Глубокое недоразвитие речи этих детей часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения, труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным изучение отдельных школьных предметов.

Память. Характеризуется гипомнезией (уменьшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Внимание. Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение. Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка но, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение. Характеризуется, в основном, послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Могут встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

Эмоции. У детей с синдромом Дауна отмечается сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, иногда привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они общаются постоянно. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Им доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность. В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность действиям и поступкам других людей. У некоторых из детей с синдромом Дауна наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большинству из них присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны.

Развитие ребенка с синдромом Дауна напрямую зависит от своевременно оказанной помощи. Ранняя комплексная помощь – это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Отмечен положительный опыт пребывания в детском саду ребенка с синдромом Дауна и одно из наиболее ценных умений, которые ребенок приобретает там - это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом Дауна на первых порах нуждаются в помощи. Они должны имитировать действия и поступки, учиться делать что-то непосредственно в процессе игры, и не только управлять происходящими событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками игры. На их поведение налагаются ограничения, и они должны учиться действовать в их соответствии совместно. Все эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения и решать задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Детский сад – это идеальная возможность для ребенка быть вовлеченными в основной поток сверстников, это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более продвинутыми в речевом отношении.

В детском саду для такого ребенка организуют индивидуальные занятия с логопедом. Во время занятий делается акцент на развитие восприятия речи и речевой активности. Для достижения результатов работы с детьми с синдромом Дауна необходимо взаимодействие персонала детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовать домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду. Таким образом, открытое общение ДОУ и семьи жизненно важно для оптимального развития ребёнка.

Поступив в школу, дети с синдромом Дауна погружаются в процесс развития и роста, который протекает в соответствии с их способностями.

Если ребёнок имеет возможность играть со своими ровесниками, ему будет относительно легко взаимодействовать с одноклассниками в школе.

Ответственность за то, чтобы ребёнок приспособился к новым условиям, возлагается на родителей и педагогов. Успех их усилий во многом будет зависеть от опыта приобретенного ребенком в дошкольные годы дома или в детском саду.

Многие проявления развития, которые мы ожидаем увидеть у ребёнка в дальнейшем, у ребёнка с синдромом Дауна могут и не наблюдаться, поэтому образовательная программа должна адаптироваться применительно к его способностям и особым потребностям.

Детей с синдромом Дауна школа должна обучить не только базовым академическим дисциплинам (чтению, письму, арифметике), но и подготовить их к столкновению со всеми сторонами жизни, какими бы разными они ни были. Научить их выполнять работу, которая должна быть выполнена, ладить с людьми и знать, куда обратиться, чтобы найти ответ на вопрос.

Очень важно, чтобы дети с синдромом Дауна оказывались в таких ситуациях, которые могут обусловить их успех. Для эффективного обучения педагогу необходимо с самого начала позитивно подходить к работе с данными детьми.

Примерные задания по рисованию и подготовке к письму:

· перерисовать круг;

· перерисовать крест (+);

· перерисовать овал;

· нарисовать лицо;

· нарисовать квадрат;

· нарисовать человека;

· перерисовать треугольник;

· рисовать, не заходя за две ограничительные линии;

· обвести линии;

· обвести круг;

· перерисовать буквы;

· обвести написанное имя;

· перерисовать написанное имя;

· обвести слова;

· перерисовать слова;

· рисовать по подражанию и с комментариями педагога («Я веду линию вниз, потом вдоль, потом – вверх, и опять вдоль. Ты делай так же.»);

· рисовать квадрат после того, как ребенку подсказали, что для этого нужно сделать (педагог подсказывает: «Веди вниз, вдоль, вверх, вдоль»);

· рисовать квадрат после того, как педагог, взяв руку ребенка в свою, нарисовал квадрат вместе с ним (педагог, взяв руку ребенка в свою, рисует вместе с ним квадрат, задерживая проведение линии при каждой смене направления движения руки, т.е., в углах квадрата);

· соединить 4 точки, образующие квадрат (нарисовать 4 точки на бумаге, сказать: «Я соединяю эти точки. Смотри, получился квадрат». Нарисовать еще такие же точки и подсказать ребенку, как их соединить.).

Детям с синдромом Дауна ввиду недостаточности мелкой моторики целесообразно давать упражнения на перерисовывание по шаблону очертаний букв и цифр, и только после этого он может попытаться нарисовать их самостоятельно. Важный момент – обучение без ошибок: достаточная практика в обведении, а затем в срисовывании. В обучении письму (рисованию) возможно перерисовывание с завязанными глазами по шаблону, предъявляемому ему предварительно. В этом случае происходит нейтрализация зрительной обратной связи от руки, ребенок сосредоточивается только на одной системе обратной связи – проприоцептивной (от лат. capio. cepi. «принимать, воспринимать»). Такая нейтрализация позволяет закрепить «моторные программы» – при том условии, что ребенок обводит очертания точно по шаблону. Овладение навыками счета для детей с синдромом Дауна происходит труднее, чем освоение чтения, что связано с абстрактной природой числа.

Примерные задания по обучению счету от 1 до 5:

· механический счет от 1 до 5;

· счет движущихся предметов от 1 до 5;

· счет фиксированных предметов от 1 до5;

· счет беспорядочно движущихся предметов от 1 до 5;

· счет фиксированных, но неупорядоченных предметов от1 до5;

· механический счет путем называния чисел от 1 до 5;

· счет и определение размеров набора из 1-5 предметов;

· пересчет подмножеств набора из 1-5 предметов;

· сопоставление с числами от 1 до 5;

· выбор числа от 1 до 5;

· называние по порядку чисел от 1 до 5;

· называние в произвольном порядке чисел от 1 до 5;

· счет от 1 до 5 с указанием соответствующей карточки с числом;

· упорядочивание карточек с числами от1 до 5;

· механический счет до предъявленного числа (от 1 до 5);

· отбор карточек с числами от 1 о 5;

· отбор компонентов из карточек с числами от 1 до 5;

· отбор набора предметов, соответствующего карточке с числом от1 до 5;

· сопоставление множеств (наборов) предметов с числами на карточках от 1 до 5.

Счет от 0 до 10:

· счет движущихся предметов от 1 до 10;

· счет фиксированных предметов от 1 до 10;

· счет беспорядочно движущихся предметов от 1 до 10;

· счет фиксированных, но неупорядоченных предметов от 1 до 10;

· механический счет путем называния чисел от 1до 10;

· счет и определение предметов набора из 1-10 предметов;

· пересчет подмножеств набора из 1-10 предметов;

· сопоставление с числами от 1 до 10;

· выбор числа от 1 до 10;

· называние по порядку чисел от 1 до 10;

· называние в произвольном порядке чисел от 1 до 10;

· счет от 1 до 10 с указанием соответствующей карточки с числом;

· упорядочивание карточек с числами от 1 до 10;

· механический счет до предъявленного числа (от 1 до 10);

· отбор карточек с числами от 1 до 10;

· отбор подмножеств из карточек с числами от 1 до 10;

· отбор набора предметов, соответствующего карточке с числом от 1 до 10;

· сопоставление множеств (наборов) предметов с карточками от 1- до 10.

Даже после того, как ребёнок с синдромом Дауна начинает ходить в школу, у него остается время для общения с другими людьми, для занятий домашними делами. Он может выполнять достаточное количество самых разных повседневных дел. Дома формируются и навыки самообслуживания – во время одевания и раздевания. Детей необходимо приучить к обычным гигиеническим процедурам: чистить зубы, мыть руки, ухаживать за волосами, обувью и одеждой. Ребёнок с синдромом Дауна лучше принимают в обществе, если он выглядит чисто и опрятно, если его причёска и одежда соответствует тому, как причёсываются и одеваются его ровесники в настоящее время. Дома формируется еще один навык – это развитие самостоятельности. Необходимы создавать такие условия, в которых при решении проблемы ребенок с синдромом Дауна не будет испытывать особых трудностей, и сможет самостоятельно успешно справиться. Однако это не значит, что он никогда не должен сталкиваться с проблемными жизненными ситуациями и обстоятельствами. Ребенок должен знать, как вести себя за пределами дома и как взаимодействовать с людьми. Он должен уметь проводить время в одиночестве. Ребенку следует научиться занимать себя, для этого он должен иметь подходящие игрушки и материалы. Большое удовольствие ребенок с синдромом Дауна получает от игр со сверстниками, которые можно организовать дома. Движения под музыку помогают в развитии навыков общей моторики ребенка, учат сохранять равновесие. Они являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более точными и плавными. Посещение театров, музеев также дарят детям положительные эмоции. Занятия спортом способствуют разностороннему развитию ребёнка, укрепляют его физическое здоровье.

Целенаправленная система социально - педагогических мероприя тий, включение ребенка с синдромом Дауна в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, повышает уровень его развития, способствует социальной активности. Современные исследования показали наличие глубокой связи между психологической обстановкой в семье, уровнем взаимодействия между родителями и ребенком, эффективностью программ ранней помощи, дошкольной и школьной помощи. Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка.

Литература:

1. Синдром Дауна. Факты. Пособие для родителей (брошюра). Составитель Е.В. Поле-М.: Монолит, 2004, – 32 с.

2. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. Т.П. Медведева – М.: Монолит, 2007. – 208 с.

3. Малыш с синдромом Дауна. Книга для родителей. П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.

4. Хрестоматия для родителей. Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» за 1997-2008 гг.Издание 2-е, переработанное и дополненное. Составители: П.Л. Жиянова, Н.С. Грозная. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008 – 208 с.

5. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна. Методическое пособие. П.Л. Жиянова при участии М.Ф. Гимадеевой. – М.: Монолит, 2002. – 197 с.

6. Комплексное развитие детей с синдромом Дауна: групповые и индивидуальные занятия. Методическое пособие. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при участии Гуманитарного центра «Монолит», 2004. – 264 с.

7. Семейно-центрированная модель ранней помощи. П.Л. Жиянова. – М.: Монолит, 2006. – 288 с.

8. Логоритмика для детей с синдромом Дауна. Книга для родителей. Сост. Л.В. Лобода; ред. Е.В. Поле. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»», 2008. – 80 с.

9. Опыт работы интегративного детского сада. / Составители В.В.Алексеева, И.В. Сошина. – М.:Теревинф, 2004. – 184 с.

Е. А. Терещенко, учитель-дефектолог

первой квалификационной категории

Степень проявления нарушений интеллекта у детей с синдромом Дауна очень сильно варьируется, что зависит как от врожденных факторов и индивидуальных особенностей, так и от времени начала обучения по специальным методикам. Такие дети обучаемы, но успешность обучения находится в прямой зависимости от целесообразности использования той или иной методики, профессионализма педагогов, заинтересованности и участии родителей в развитии своего ребенка.

Возможности развития и обучения детей с синдромом Дауна

Существует достаточно большое количество методик, позволяющих эффективно обучать и развивать детей с синдромом Дауна. Но этот процесс более труден и занимает больше времени, чем усвоение аналогичных умений и знаний обычным ребенком. Чем раньше начинать занятия с ребенком, тем больше шансов добиться успехов. Основным дидактическим принципом в обучении таких детей является задействование разных каналов восприятия, то есть разных органов чувств. В первую очередь необходимо обеспечить наглядность обучения, а для улучшения результата подключить осязание, слух и кинестетические ощущения. Процесс усвоения новых знаний должен идти мелкими шагами, более целесообразно разбивать одно задание на несколько частей. Занятия нужно сделать как можно более интересными и приятными для ребенка, отмечая его малейшие достижения и успехи.

Ранняя помощь

Ранняя помощь оказывается с момента установления нарушений у ребенка до его поступления в образовательное учреждение. Она призвана обеспечить максимальную реализацию возможностей ребенка, предупредить развитие вторичных нарушений, включить детей с синдромом Дауна в общий образовательный поток (интегрированное, инклюзивное обучение в дошкольных и школьных учреждениях). Деятельность служб раннего вмешательства предполагает активное участие родителей в коррекционном процессе, их обучение, сопровождение и психологическую поддержку.

Методика формирования основных двигательных навыков (ОДН)

Разработана Петером Лаутеслагером, голландским физиотерапевтом, занимающимся проблемой двигательного развития и специализированной помощи детям с синдромом Дауна. Применяется для детей от 3-х месяцев до 3-4 лет. Включает в себя тестирование уровней развития основных двигательных навыков ребенка и составление программы занятий с ним. Методика реализует функциональный подход к стимуляции развития детей, позволяет оценить динамику развития и оптимально спланировать занятия. Она направлена на абилитацию ребенка, предупреждает и корректирует отклонения в двигательном развитии малыша. Предусматривает не воздействие на ребенка, а взаимодействие с ним при активном участии родителей. Уровень двигательного развития напрямую связан с первичной исследовательской деятельностью ребенка и его включением в обычную жизнь – социализацией. Тестирование дает четкое представление о последовательных стадиях формирования каждого двигательного навыка, что позволяет специалистам грамотно составить программу двигательного развития ребенка и разработать рекомендации для родителей. Освоение двигательных навыков обеспечивает ребенку определенный уровень независимого существования, позволяющий последовательно научиться всему, что умеют обычные дети. Успешное развитие ребенка в моторной области продвигает его вперед и в сфере коммуникации.

«Шаг за шагом» («Step by step»)

В первую очередь ребенка с синдромом Дауна следует учить навыкам самообслуживания и поведения в быту, которые не только обеспечивают его самостоятельность и независимость, но и служат развитию личности, способствуют уверенности и повышению самооценки. В странах Европы и в Америке много лет применяется пошаговая методика «Step by step» для обучения детей с особенностями развития. Она очень эффективна для детей с синдромом Дауна. Трудности социальной адаптации таких детей в значительной степени определяются недостаточной сформированностью у них элементарных бытовых навыков. К основным навыкам, обеспечивающим самостоятельность ребенка в любой ситуации, относятся навыки самообслуживания и навыки ухода за домом. И учится им важно своевременно. В основе любой деятельности лежат базовые моторные и психические функции: концентрация внимания, общая и тонкая моторика. Это подготовительные навыки. Учить тому или иному навыку самообслуживания можно только тогда, когда ребенок свободно овладел включенными в него подготовительными навыками. Процесс обучения овладению навыками должен быть целенаправленным, учитывающим особенности психофизического развития и жизненного опыта, осуществляться на положительном эмоциональном фоне с широким применением поощрений. Ребенку необходимо время, специально выделенное для отработки навыков, обучения и повторения. Учить самостоятельности и бытовым навыкам ребенка нужно на самом простом материале и в самых простых условиях.

«Маленькие ступеньки»

Это программно-методическое сопровождение ранней педагогической помощи детям с синдромом Дауна, побуждающее их к более полному взаимодействию с окружающим миром. Разработанное в австралийском университете Маккуэри оно с успехом применяется во многих странах, рекомендовано к использованию Министерством образования РФ.
Методика представлена в 8 книгах, в которых рассматриваются основные принципы и приемы обучения. Учебные планы программы охватывают определенные области развития: общую моторику, речь, двигательную активность, навыки тонкой моторики, самообслуживания, социальные навыки ребенка. Методика обучения ребенка по каждому из разделов программы позволяет поэтапно сформировать какой-либо навык, умение, знание. Последняя книга содержит перечень умений, которые определяют развитие ребенка, и серию проверочных таблиц, позволяющих проводить тестирование малышей. На «Маленькие ступеньки» похожа методика проведения занятий по программе для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями «Каролина», которую родители детей с синдромом Дауна могут использовать под руководством специалистов по раннему вмешательству. Многие дети, обучавшиеся по этим методикам, смогли в дальнейшем посещать интегрированные и инклюзивные классы в обычных школах.

Социально-психологическая модель Портаж (Portage)

Методика разработана в США в 70-х годах прошлого века, с успехом используется во многих странах мира. Целью Портажа является работа с семьями, имеющими ребенка-инвалида, помощь в снижении барьеров инвалидности, социализация детей. Семья посещается специалистом по домашнему визитированию. В процессе реабилитации ребенка участвует команда, состоящая из руководителей проекта, специалистов, владеющих методикой и специально подготовленных волонтеров из числа студентов, будущих медиков, психологов и педагогов. Во время посещений родителей обучают приемам структурного преподавания для применения в ежедневном общении с ребенком. Родителей учат наблюдать за ребенком, планировать достижимые цели и поощрять желательное поведение. Разделы Портажа включают стимуляцию младенца, социализацию, познавательную деятельность, развитие двигательной активности, речи, навыков самообслуживания. В методике Портаж последовательно расписаны все навыки, умения и знания, которыми в результате целенаправленного обучения должен овладеть ребенок. В ней четко определено: чему учить, когда учить и как учить.

Методика развития речи и обучения чтению Ромены Августовой

Это единственная в своем роде методика развития речи детей с синдромом Дауна. Автор, всю жизнь занимающийся педагогикой речи, простым и доступным языком разъясняет в своей книге «Говори! Ты это можешь», как научить разговаривать ребенка со сложными нарушениями развития, как общаться с такими детьми, помочь раскрыть им свои способности и творческие задатки. Дети, занимающиеся по методике Августовой, не только хорошо овладевают устной речью, но и с увлечением учатся читать.

Иппотерапия

Коррекционная верховая езда – иппотерапия, очень эффективна и многофункциональна для решения задач реабилитации детей с синдромом Дауна. Она развивает двигательные, сенсорные, эмоциональные и психологические способности детей. Общение с лошадьми, уход и забота о них повышает чувство доверия, терпения, уменьшает тревожность. Иппотерапия развивает интеллектуальные способности детей, способствует их социальной адаптации и лучшему приспособлению к жизни. Методикой проведения занятий по иппотерапии владеют специально обученные преподаватели.

Система «Нумикон»

Ребенку с синдромом Дауна очень тяжело даются знания из области математики, даже ее начальные навыки, необходимые в повседневной жизни. «Нумикон» - это набор учебного материала и специально разработанная методика для работы с ним при обучении основам математики. Числа в наборе наглядного материала представлены формами-шаблонами, окрашенными в разные цвета, что делает их доступными для зрительного и тактильного восприятия. В набор входят цветные штырьки, панель и карточки с заданиями. Манипуляции ребенка с деталями приводят к тому, что действия с числами становятся наглядными и осязаемыми. Это позволяет успешно обучить детей с синдромом Дауна основам математических знаний.

Лекотека

Слово «лекотека» дословно переводится как «хранилище игрушек». В России успешно применяется эта новая методика, разработанная шведскими учеными для психологического сопровождения и специальной педагогической помощи родителям, воспитывающим детей с выраженными нарушениями и проблемами развития. Служба лекотеки формирует у детей предпосылки к учебной деятельности, поддерживает развитие личности каждого ребенка, проводя обучение в виде игры. Формы работы лекотеки: консультации для родителей, диагностические игровые сеансы, терапевтические игровые сеансы, групповые родительские тренинги. В арсенале лекотек находится множество игрушек и игр для развития детей, специальное оборудование, видеотеки, фонотеки. Дети с синдромом Дауна могут посещать занятия в лекотеках с 2-х месяцев до 7 лет.

Дошкольное обучение

Ребенок с синдромом Дауна может посещать дошкольное учреждение компенсирующего вида для детей с нарушениями интеллекта. Программа обучения в таких учреждениях содержит 6 разделов: «Социальное развитие», «Здоровье», «Физическое воспитание и физическое развитие», «Формирование деятельности», «Познавательное развитие» и «Эстетическое развитие». Все занятия по разделам программы проводятся педагогами по методикам обучения и развития детей с нарушениями интеллекта.
В последнее время становится все более популярным интегрированное или инклюзивное обучение в дошкольных и школьных учреждениях образования. Оно предусматривает обучение в совместной образовательной среде детей с ограниченными возможностями и здоровых детей, обеспечивая специальные условия и социальную адаптацию. В случае посещения ребенком с синдромом Дауна интегрированных или инклюзивных групп в массовых детских садах для них разрабатываются индивидуальные учебные планы в соответствии с возможностями.

Школьное обучение

Обучение детей с синдромом Дауна школьного возраста может осуществляться в специальных коррекционных школах VII или VIII видов, занимающихся по программе для детей с нарушениями интеллекта. Методики преподавания всех предметов, включенных в состав учебных программ школы, разработаны с учетом закономерностей, принципов, методов и приемов обучения лиц с нарушениями интеллектуальной деятельности.
Школьники с синдромом Дауна, которым благодаря раннему применению обучающих и развивающих методик в дошкольном возрасте удалось достичь высокого уровня развития, могут успешно обучаться в интегрированных или инклюзивных классах при массовых школах. Учителя этих классов при содействии специалистов по коррекционному обучению разрабатывают на каждого такого ученика индивидуальные учебные планы с учетом возможностей и уровней развития ребенка.

Оставлен Администратор Пн, 28/08/2017 - 13:28

Описание:

В беседе с автором О. Э. Дунаева, координатор по инклюзивному образованию лицея № 1574, размышляет о уже имеющемся успешном опыте и препятствиях, которые реально затрудняют проведение в жизнь идеи образовательной инклюзии. В числе первых - неготовность значительного числа педагогов к серьезным переменам. Дунаева убеждена, что должна измениться сама парадигма мышления педагогических работников, необходимо переосмысление принципов и самой идеологии социально-педагогического взаимодействия участников образовательного процесса. Она подчеркивает также важность хорошей компетентности родителей и их включенность в образовательный процесс.

Источник:

Журнал "Синдром Дауна. XXI век" № 1(18)

Дата публикации:

28/08/17

Многие педагоги, работающие с особыми детьми, слышали о школе, которая расположена в Москве, в 4-м Лесном переулке. Она имеет давний опыт инклюзивного обучения детей с синдромом Дауна. В свое время школа № 1447 получила огромную поддержку со стороны лучших научно-исследовательских организаций и коррекционно-развивающих центров столицы и стала первой московской площадкой, на базе которой началось осуществление проекта «СТРИЖИ», направленного на создание системы инклюзивного образования.

За последние годы школа сменила несколько статусов и названий. В результате недавней реорганизации она вошла в крупный образовательный комплекс - ГБОУ «Лицей № 1574 г. Москвы». Ученики с синдромом Дауна там есть и сейчас. А поскольку после введения новых образовательных стандартов больше всего вопросов возникает как раз к инклюзивному обучению таких школьников, то мы обратились за ответами именно в это образовательное учреждение. Вот что рассказала Ольга Эдуардовна Дунаева, координатор по инклюзивному образованию лицея № 1574:

– Проблема обучения, воспитания и социальной адаптации детей с синдромом Дауна не является локальной проблемой конкретной семьи или конкретного образовательного учреждения, она носит общегосударственный, социальный характер и выступает показателем способности общества к социальной эволюции. Несмотря на то что сегодня в нашей стране накоплен определенный опыт реабилитационной и коррекционной работы с такими детьми, неразрешенных проблем остается еще много.

Одно из главных препятствий на пути инклюзии в школе заключается в неготовности значительного числа педагогов к серьезным переменам в своей работе. Не секрет, что кадровый состав многих образовательных учреждений – это люди зрелого возраста, которые уже давно состоялись профессионально, выработали формы взаимодействия с учениками и их родителями, а также определенное видение своей роли в процессе обучения. Образно говоря, в каждой из многочисленных плоскостей, вместе составляющих мир школы, они ориентируются на собственную систему координат. А сегодня, когда в школе появился новый «магнитный полюс» - инклюзия, - привычные координаты существенно меняются.

В этой связи должна измениться сама парадигма мышления педагогических работников и первейшей задачей здесь является переосмысление принципов и самой идеологии социально-педагогического взаимодействия участников образовательного процесса.

Конечно, ответы на многие свои вопросы педагог может получить на курсах повышения квалификации. Однако, как правило, там прослеживается уклон в сторону ознакомления с нормативно-правовыми аспектами инклюзивного образования, а не с практической работой. Восполнить этот пробел можно либо с помощью серьезной теоретической переподготовки специалистов, либо путем прямой передачи им успешного педагогического опыта.

В наше образовательное учреждение нередко обращаются за советом коллеги, которые делают первые шаги в инклюзии. И тогда мы с самого начала стараемся ответить на вопрос, какие же наиболее важные изменения должны произойти в сознании учителя в условиях реализации адаптированных образовательных программ, регламентированных новым ФГОС для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

Считаю необходимым сделать акцент на двух важнейших моментах. Первый: необходимо понять, что педагог начальных классов больше не является основным, а тем более единственным проводником ребенка на его образовательном маршруте. Инклюзивное обучение - многосторонний процесс, и адаптированная программа координирует действия всех участников образовательных отношений.

Теперь педагог - классный руководитель в начальной школе - работает в тесном сотрудничестве с так называемой службой сопровождения, состоящей из специалистов по коррекционной педагогике: логопедов, дефектологов, психологов, социальных педагогов. Даже если в самой школе всех этих специалистов нет, они должны быть в составе образовательного комплекса или в территориальных центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной поддержки, которые являются ресурсными центрами по всем вопросам обучения детей с ОВЗ. Обращение к специалистам службы сопровождения не «дополнительная опция», а первейшая необходимость. Вплоть до того, что своими рекомендациями они могут направлять учителя даже в построении работы на уроке. Не будет доступа к грамотной службе сопровождения - не будет и инклюзии в школе.

Помимо этого, значительно возрастает роль семьи как единомышленника и партнера школы. Инклюзивное образование не может осуществляться без участия родителей, и работа с ними должна начинаться еще до того, как особый ребенок сядет за парту. Это связано с тем, что многие семьи, которые хотят дать ребенку с ОВЗ инклюзивное образование, не понимают ни реальных возможностей общеобразовательных школ, ни настоящих потребностей своих детей. Их ожидания расплывчаты и далеко не всегда обоснованны. Инклюзивную школу они представляют себе такой, как ее показывают в зарубежных фильмах.

Безусловно, мы должны следить за тем, что происходит в этой сфере в других странах. Но нужно честно признаться: в настоящий момент, находясь в рамках государственного образовательного учреждения, невозможно перенести в российские условия зарубежную систему работы с детьми с ментальными нарушениями. Это вовсе не значит, что у нас не существует способов реализовать эффективные образовательные технологии и тем самым помочь особому ребенку достичь максимального уровня его развития. Однако для этого необходимо использовать не только ресурсы школы, но и все доступные возможности, включая дополнительное образование, коррекционную помощь и так далее.

При инклюзивном обучении это потребует большой компетентности родителей и их включенности в образовательный процесс. Эта включенность начинается еще на этапе разработки образовательного маршрута и продолжается в процессе его реализации и корректировки. Тесное общение и сотрудничество - очень важное условие, к которому должны быть готовы и школа, и родители.

Со стороны родителей понимание и доверие к решениям психолого-педагогического консилиума и к действиям педагогов во многом будут зависеть от того, насколько тщательно, продуманно и подробно составлена адаптированная образовательная программа, в какой степени она отвечает потребностям ребенка и согласовывается с индивидуальной программой его развития.

Второй важный момент: интегрируя в пространство общеобразовательной школы ребенка с ОВЗ, необходимо пересмотреть привычное отношение как к содержанию образования, так и к ожидаемым результатам. Миссия школы состоит в том, чтобы предоставить любому учащемуся, независимо от его особенностей развития, сферу деятельности, необходимую для реализации его индивидуальных способностей, мотивов, интересов и социальных установок.

Когда речь идет о ребенке с интеллектуальными нарушениями, то, на мой взгляд, одна из самых главных целей - создание ситуации успеха и формирование у ученика мотивации достижения, поиск той сферы жизнедеятельности, где найдут реализацию его индивидуальные особенности, способности. Именно с этих позиций следует подходить к формированию адаптированной образовательной программы, в которой должно найти отражение то, какие образовательные технологии и средства помогут этого добиться в каждом конкретном случае.

Что касается творческой реализации, здесь педагогу предоставляется самый широкий выбор средств и методик. Приобщение к миру, находящемуся вне стен дома или школы, может дать много волнующих переживаний, которые тоже являются источником знаний и опыта. Большое удовольствие дети получают от совместных игр со сверстниками, которые можно организовать как в школе, так и дома. Музыка также прекрасно помогает приятному проведению времени как в одиночестве, так и в компании. Движения способствуют развитию общей моторики, учат сохранять равновесие и при этом являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребенку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы. Посещение театров, музеев также дарит детям положительные эмоции. В нашем образовательном учреждении неоднократно применялись и хорошо зарекомендовали себя образовательная программа «Развивающее движение» педагога Д. Н. Коршунова, программа дополнительного образования детей «Волшебное валяние» А. А. Ниловой. У нас работает студия «Мастерская танца», проводятся разнообразные творческие занятия в «Мастерской знаний». В дни каникул учащиеся совместно с педагогами и родителями посещают интересные экскурсии и совершают совместные походы в театр, на выставки, в музеи. Специалисты и педагоги убеждены, что детей с синдромом Дауна можно научить практически всему, главное – заниматься ими, верить в них, искренне радоваться их успехам.

Теперь о профессиональной ориентации. У коррекционных школ, как правило, есть своя база профессиональных мастерских и у них налажено сотрудничество с колледжами, которые обеспечивают подросткам с ОВЗ освоение следующей образовательной ступени. У обычной общеобразовательной школы чаще всего нет ни таких связей, ни такой базы, если только она не является одним из подразделений хорошо оснащенного образовательного комплекса. Поэтому многое зависит от того, какие дополнительные ресурсы будут привлечены для проведения профориентационной работы с особым ребенком. Интересные и полезные наработки в этой области имеются и в нашей школе, и у коллег из Центра образования № 1429 им. Героя Советского Союза Н. А. Боброва. Это образовательное учреждение, как и наш лицей, уже много лет занимается проблемой инклюзивного образования.

Безусловно, сейчас в этом направлении появилась новая специфика. Раньше наши учреждения работали в экспериментальном режиме и педагогам, с одной стороны, не хватало четких алгоритмов, зачастую приходилось работать по наитию. С другой стороны, у них было больше простора для вариативности.

С введением новых ФГОСов реализация принципов инклюзивного образования приобретает системный характер, а любая система, как известно, подстраивается под некий усредненный, универсальный уровень. Однако в работе с особым ребенком универсальных решений недостаточно, а значит, его образовательная программа должна быть максимально индивидуализированной.

Очень рекомендую тем педагогам, которым сложно перестроиться с привычных подходов к обучению, следующие книги: «Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога» А. Е. Киртоки и Е. В. Ростовой, «Ребенок с наследственным синдромом. Опыт воспитания» Б. Ю. Кафенгауза, «Малыш с синдромом Дауна» и «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна» П. Л. Жияновой и Е. В. Поле, «Развитие познавательной деятельности детей синдромом Дауна» Т. П. Медведевой, «Комплексное развитие детей с синдромом Дауна раннего возраста» Т. П. Есиповой, Е. А. Кобековой и А. В. Нерковской, «Солнечные дети с синдромом Дауна» Л. Б. Зиминой. Из зарубежных авторов обязательно надо ознакомиться с книгой Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?», а также с трудами Кристель Манске – педагога-практика с многолетним стажем работы с детьми с синдромом Дауна. Особо рекомендую ее книгу «Учение как открытие».

Эффективное инклюзивное обучение детей с синдромом Дауна возможно лишь при условии специальной подготовки/переподготовки кадров, самообразования педагогов, их профессионального роста. Целью такой подготовки должны быть не только овладение специальными педагогическими технологиями, которые обеспечат возможность квалифицированного обучения и воспитания детей этой категории, но и выработка психологической готовности пройти путь вместе с ребенком.

Сложно сказать, насколько наше общество и школа готовы к тому, чтобы предоставить равные возможности каждому ребенку без исключения. Наверное, такой момент еще не настал. Хотя определенные шаги уже сделаны. В 2016 г. в Москве прошла Всероссийская научно-практическая конференция «Люди как люди: образование и интеграция людей с синдромом Дауна». Многие выступавшие отмечали, что конференция стала самым крупным мероприятием в России, посвященным проблемам образования и социализации детей и взрослых с синдромом Дауна.

Мы знаем, что дети с синдромом Дауна могут быть по-своему успешны. Для этого им необходимо освоить тот или иной вид деятельности, приносящий радость и удовлетворение. Главное правило - вовлеченность в обычную жизнь: общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках, секциях, ранняя профессиональная ориентация. Добившись первых успехов и сделав для себя вывод «Я нужен, я полезен, я могу», дети с синдромом Дауна расширяют границы своих интересов, и это служит им мотивацией к приобретению новых знаний.

В продолжение темы

Среди учащихся лицея № 1574 есть выпускница программ ранней помощи Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», активная участница нескольких проектов, реализуемых фондом в рамках программы «7+», Марина Маштакова. Когда эта очень общительная, открытая для всего нового девочка стала первоклассницей, привыкание к школьной жизни далось ей непросто. Но на следующий год в класс пришел другой преподаватель - Лариса Александровна Хаснутдинова - и Марина стала делать заметные успехи. В настоящее время Марина уже восьмиклассница, а ее любимая учительница Л. А. Хаснутдинова работает в другом образовательном учреждении. Однако мы ее нашли и попросили вспомнить об опыте, который мог бы пригодиться ее коллегам при инклюзивном обучении детей с синдромом Дауна в условиях действия нового ФГОСа.

- К тому моменту, когда в моем классе впервые появилась ученица с синдромом Дауна, за плечами у меня уже был солидный опыт преподавания в начальной школе. Но как раз в тот год я перешла работать в школу в 4-м Лесном переулке, где меня сразу поставили перед фактом: «У вас в классе будут два ученика с особенностями развития - с синдромом Дауна и с ДЦП».

Конечно, сначала я испытывала и замешательство, и неуверенность. Хотя, наверное, мне все-таки было легче, чем педагогам, которые никогда не работали с особыми детьми, так как еще до этого среди моих учеников были дети с проблемами слуха. Поэтому я понимала: несмотря на то что традиционно весь образовательный процесс в школе нацелен на результат, у каждого ребенка этот результат свой. Мне очень важно было создать такие условия, чтобы все мои ученики достигли собственного максимального уровня усвоения учебного материала, в том числе и Марина Маштакова. По своему умственному и речевому развитию она отличалась от одноклассников, хотя чувствовалось, что с ней много занимались родители и специалисты службы ранней помощи, причем и в школе занятия Марины с логопедом и дефектологом не прекращались.

С классом мне пришлось работать по трем разным образовательным программам и, соответственно, по трем разным учебным планам. Я с благодарностью приняла помощь специалистов: завуча, педагога-психолога и других, которые помогли мне составить адаптированную программу для Марины. Это было за несколько лет до введения новых ФГОСов, и строгих нормативных требований к такой программе, реализуемой в условиях инклюзивного обучения, еще не существовало. За основу мы взяли программу коррекционной школы VIII вида, а также постарались учесть специфику развития психических процессов у детей с синдромом Дауна. Благодаря этому у нас получился исчерпывающий список учебных навыков и компетенций, которым предстояло обучить Марину. Своя образовательная программа была составлена и для мальчика с ДЦП.

А затем началось самое сложное. Мне нужно было составить планы каждого урока так, чтобы дети с ОВЗ могли участвовать в общей работе, несмотря на разницу в содержании образовательных программ. Нужна была четкая, грамотная логистика, и в этом мне помог такой прием: я клала рядом листы с тремя учебными планами и отмечала те моменты, где особые дети могли включиться в общую деятельность.

Конечно, нереально было думать, что Марина сможет осваивать материал наравне со своими одноклассниками. Поэтому для нее я все задания составляла отдельно, и она их выполняла под руководством тьютора, которого ей предоставила школа и который сопровождал ее на уроках всю первую половину дня. У мальчика с ДЦП тоже был свой тьютор, и это позволяло мне во время уроков не обделять вниманием других учеников. Каждое утро еще до начала занятий мы договаривались с тьюторами, кто, что и как будет делать.

Для Марины я особым образом структурировала задания, разбивая каждое из них на несколько частей. Специально для нее готовила карточки и другой демонстрационный материал, иногда использовала дополнительные учебные пособия. Такой постепенный, дозированный процесс обучения помогает детям с синдромом Дауна успешно усваивать новые знания, несмотря на то что у них, как правило, есть сложности перехода из кратковременной памяти в долговременную.

Занимаясь обучением Марины, мы с тьютором опирались на сильные стороны в ее развитии. Одна из таких сильных сторон – способность к подражанию. У нее хорошо получалось повторять за мной только что сказанное в процессе объяснения нового материала. По моей просьбе она успешно делала это, а другие ученики таким образом могли закрепить новую тему. При этом я старалась не подгонять Марину с ответами, дать ей время подумать и выразить свои мысли жестом или словом. Вообще, использованием жестов, мимики, эмоций я старалась не пренебрегать, поскольку это очень помогало наладить взаимопонимание с моей особой ученицей.

Еще у Марины хорошо получалось объяснять орфограммы на уроках русского языка, придумывая для этого свои примеры, ведь пофантазировать она очень любила. Ей нравилось работать у доски. Также она с удовольствием придумывала задачи на уроках математики. Мы с тьютором делали ставку на это, чтобы мотивировать девочку к выполнению арифметических действий. Так нам удалось сделать для нее математику интересным предметом, хотя обычно говорят, что дети с синдромом Дауна испытывают трудности в освоении математических представлений.

По моим наблюдениям, Марине было трудно одновременно слушать, концентрировать внимание, смотреть и реагировать. Зато когда ей давали возможность сосредоточиться на подготовке какого-то проекта, она проявляла себя очень хорошо. Например, с большим старанием она делала проекты на тему «Мои летние открытия», а затем презентовала их перед всем классом у доски, рассказывала, где она была и что нового узнала за каникулы.

Я заметила, что Марина успешно участвует в посильной совместной деятельности с другими детьми, особенно если сочетать ее с повторением и какими-то увлекательными игровыми моментами – возможно, даже с добавлением двигательной активности. В принципе, такие приемы подачи материала эффективны для любых детей - и с особенностями развития, и без них. Поэтому мы с моими учениками придумали игру: как будто бы они делают телепередачу на ту или иную тему. Был ведущий, который задавал вопросы, и участники, которые на них отвечали. Ребята специально подбирали материал, занимались этим с большим увлечением, и Марина тоже была этим увлечена.

Инструментов оценки успеваемости ребенка с особенностями развития на тот момент у нас не было, поэтому мы договорились с родителями Марины, что я буду ставить ей оценки, исходя из ее собственных успехов в учебе. Конечно, вес таких оценок отличался от тех, что получали ученики без особенностей развития. Но для Марины они были заслуженными, соответствовали ее усердию.

Работать с Мариной было очень интересно. Безусловно, мне повезло с тем, что у девочки был просто замечательный тьютор. Мы вместе с ним замечали, как Марина по крупицам набирает новые знания, и каждому ее маленькому успеху радовались, как дети.

На примере Марины мы видели, что ребята с синдромом Дауна очень добры, ласковы, у них прекрасные душевные качества. А главное - окружающая обстановка оказывает на них огромное влияние. И это очень важный аргумент в пользу того, чтобы дать таким детям шанс учиться вместе с их нормативно развивающимися сверстниками.

• 4114 просмотров

В этой статье:

Рождение детей с синдромом Дауна не такая уж редкость. Раньше им приписывали полную недееспособность – неспособность обслуживать себя самостоятельно, учиться. Сегодня изучение этого генетического заболевания шагнуло далеко вперед.

Теперь развитие такого ребенка дает очень положительные результаты – тут соглашаются врачи, педагоги и психологи. Их называют «солнечными» детьми, ведь у этих малышей почти всегда хорошее настроение и улыбка на лице.

Сегодня есть современные способы диагностики данного заболевания еще в период беременности. Как поступить - решать, конечно же, родителям . Для того чтобы такой малыш стал частью общества, потребуется больше внимания, заботы, усердия, а также особые условия для обучения. Развитие таких детей проходит дольше, но они способны на многое.

Не такие как все

Ребенка с синдромом Дауна сразу заметишь в толпе сверстников. Если родители уделяли достаточно внимания его развитию, образованию и социализации , он вполне может вести жизнь обычного человека.

Конечно, существуют внешние отличия, которые часто отпугивают других детей и их родителей. Возможно, общество еще не до конца готово принять этих людей . Все дело в том, что довольно долгое время людям с синдромом Дауна приписывали самые разные негативные особенности.

Это заблуждение, что такой малыш не может учиться или общаться. Конечно, обычная школьная программа дается ему с трудом. Ему необходимо уделить много внимания – благодаря этому он может добиться хороших результатов . Да, они «не такие как все», но эти дети имеют право на жизнь.

Почему это происходит?

В двадцать первой паре хромосом возникает мутация - к обычным двум добавляется лишняя, третья, хромосома. К сожалению, вылечить это заболевание невозможно. Чаще всего в группу риска попадают женщины, рожающие поздно, от 35 до 45 (47) лет. Сегодня врачи сразу предлагают им сделать диагностику на ряд генетических заболеваний, в том числе на синдром Дауна. Он не является редкой патологией – на 700 родов приходится 1 ребенок с таким заболеванием.

Эта болезнь известна с 1866 года, когда ученый Джон Даун впервые описал ее симптомы. Только в 1959 году появились первые подтверждения генетического характера заболевания благодаря работе доктора Жерома Лижена. А Джоном Дауном этот синдром был описан как одна из форм психического расстройства.

До 1970 года про синдром Дауна ходили очень негативные легенды . Тогда таких детей советовали отдавать в специальные учреждения по типу психиатрических больниц. Считалось, что они совершенно неспособны учиться, общаться, самостоятельно производить осмысленные действия. Мало кто задавался вопросом о том, почему так происходит, откуда берется болезнь и что чувствуют люди с таким синдромом.

В таких условиях они редко доживали до 20 лет, хотя сегодня продолжительность жизни людей с этим диагнозом значительно выше. Многие живут активной жизнью до 35-40 лет.

Диагностика синдрома Дауна на ранних сроках

Выявление заболевания происходит на ранних сроках беременности. Существует несколько методов:

• анализ крови матери (выявление элементов ДНК ребенка);
• анализ околоплодной жидкости;
• ультразвуковые исследования.

Женщинам в возрасте после 35 лет не рекомендуется проводить вмешательства (инвазивные методы диагностики), так как это может усугубить течение беременности. Развитие плода происходит в те же сроки, что и у здоровых детей . После 9 месяцев малыш готов появиться на свет. Сегодня в связи с возможностью ранней диагностики снизилось количество детей с таким диагнозом: родители часто принимают решение отказаться от продолжения беременности.

Внешние признаки

Для всех детей с этим синдромом характерны внешние особенности:

• плоское лицо, небольшой нос;
• косой разрез глаз;
• небольшой рот, но большой язык (чаще все кончик высунут);
• деформированные мизинцы;
• слабые мышцы всего тела;
• слишком подвижные суставы.

Для синдрома Дауна характерны и внутренние изменения, часто требующие лечения или плотного контроля:

• порок развития сердца;
• глазные болезни (катаракта, глаукома);
• постепенное снижение слуха ;
• проблемы с ЖКТ;
• затрудненное дыхание из-за неправильного строения носоглотки .

Периодически встречаются дополнительные аномалии, такие как отсутствие одного ребра, чрезмерно низкий рост, искривление грудной клетки.

Как проходит развитие ребенка

Да, известие о том, что женщина ждет ребенка с синдромом Дауна, для многих становится огромным шоком. Врач обязан проинформировать родителей о том, что может их ждать после рождения малыша. Сегодня многие врачи настроены негативно, хотя для этого не так много причин.

Лучше всего проконсультироваться у нескольких специалистов, чтобы точно узнать подробности диагноза .

Развитие такого ребенка будет проходить по иному пути, и от родителей зависит, будет ли он счастлив и принят обществом. Физические упражнения для поддержания тонуса мышц необходимо выполнять каждый день - эта гимнастика станет привычной для малыша, а потом и для взрослого человека. Не забывайте про мелкую моторику, ведь она сильно страдает.

Еще важно научить детей жить в обществе, а не прятаться дома всю жизнь . Нужно показывать им правила ухода за собой, законы общения, дружбы. Запаситесь терпением.

Отличия физического развития

Многие проблемы физического развития, к сожалению, решить не удастся. Они обусловлены генной мутацией. Например, тонкая кожа , которая слишком подвержена влиянию окружающей среды. Зимой кожа ребенка может сильно сохнуть, трескаться, летом же будет шероховатой на ощупь. Частые высыпания в младенчестве тоже результат того, что кожный покров очень нежный и тонкий .

Развитие внутренних органов часто замедляется из-за врожденных пороков. Очень сильно страдает сердечно-сосудистая система. Кардиологи отмечают частые шумы в сердце, проблемы с кровообращением .

Мышцы пресса ослаблены, так что живот немного выпирает. Здесь помогут физические упражнения и контроль у врача. Некоторые дети с синдромом Дауна страдают от грыжи, но удалять ее не стоит, если она сильно не мешает. Чаще всего уже к 13-15 годам она проходит сама собой .

Половые органы часто меньше, чем у других детей, и развиваются медленно. Это связано с эндокринными изменениями в организме вследствие генной мутации. Не
стоит беспокоиться: это никак не отразится на нормальной жизни.

Движения часто несогласованные, бывают проблемы с координацией. Хотя дети обычно подвижные, любят активные игры, бегают. Конечно, необходимо следить за состоянием суставов – из-за особой эластичности соединительной ткани . В остальном, физических отклонений, которые могут навредить нормальной жизни, не больше, чем у остальных детей.

Развитие моторики

Еще одна проблема - мелкая моторика . В первые несколько месяцев эти малыши почти что неподвижны. Без помощи взрослых они не могут переворачиваться, принимать другие положения в кроватке. Мышцы очень слабые. Только на 4-5 месяце для детей открывается мир предметов.

Они тянутся к
ним, хотят потрогать, поиграть, рассмотреть . Это нормальный детский интерес, просто пришел он значительно позже.

Развитие мелкой моторики проходит тяжело. Это связано с явным отставанием в когнитивном развитии. К тому моменту, как здоровые дети уже начинают ползать или даже ходить, «солнечные» детки лишь учатся сидеть. Необходимо будет тщательно отрабатывать навыки владенья пальчиками . Для этого сейчас много методик, большинство из них - игровые.

Отличия психического развития

Очень долго считалось, что диагноз «синдром Дауна» связан с умственной отсталостью . Сейчас врачи и психологи
соглашаются в том, что это далеко не так. У этих детишек выявляется легкое или среднее отставание от нормального графика развития. Это не так уж и страшно. Только у небольшого числа детей наблюдается сильная отсталость. Дети вполне могут учиться, большинство из них, при хорошем уходе и воспитании , смогут пойти в обычную школу.

Конечно, говорить о том, что они полностью соответствуют уровню развития своего возраста, нельзя. В возрасте 3 месяцев малыш обычно уже умеет распознавать голоса, особенно материнский, улыбается при ее приближении. А у ребенка с синдромом Дауна отсутствует этот комплекс оживления. Он бесстрастно смотрит на происходящее, не узнает людей.

Такие дети плохо концентрируют внимание, часто рассеянны. Бывает, это связано с плохим слухом – к сожалению, проблемы со слухом встречаются практически у всех таких малышей. Они могут не реагировать на вопросы или, наоборот, отвечать невпопад. Обычно это зависит от настроения. Это усложняет процесс обучения. Кроха был активен, включен в работу, а потом резко произошла смена настроения - ему больше не хочется участвовать в уроке. Он замыкается.

Им больше нравится наблюдать за процессом, чем принимать участие. Например, в спортивном зале дети получают одинаковые предметы: мячики, обручи, скакалки. Малыш с синдромом Дауна с радостью смотрит, как занимаются другие, а сам не хочет даже пробовать. Хотя такая активность для него не стала бы проблемой.

Еще одна особенность - сосредоточенность на одной задаче. Другие дети легко переключаются, им даже часто надоедает заниматься чем-то одним. Малыш с синдромом Дауна хочет непременно довести до конца задачу, действие . Он не может переключить внимание, пока не будет полностью удовлетворен результатом.

Первый год жизни

На первом году жизни малыш становится активнее . Уже на 6-7 месяце с радостью играет в обычные детские игры, любит новые игрушки. Им свойственна эмоциональность в проявлении чувств. Скрывать эмоции не получается – дети часто смеются, улыбаются, редко бывают грустными. За это их и прозвали «солнечными детьми», ведь малыши с синдромом Дауна очень отрытые, не боятся новых людей. Они готовы
знакомиться и дружить . Часто именно общественное мнение мешает их социальной жизни.

Есть заблуждение, что ребенок с синдромом Дауна агрессивен и непредсказуем. Это совершенно неправильно, ведь агрессия ему не свойственна. Иногда, по неосторожности, из-за проблем с координацией движений он может случайно нанести небольшой вред себе. Осмысленной агрессии у таких детей нет.

В конце первого года жизни такой малыш очень любит наблюдать за любыми действиями взрослых или других детей, животных. Благотворно на его психику влияет наличие домашнего любимца. Развитие зрительного контакта происходит не сразу – концентрировать взгляд необходимо научиться.

Второй год жизни

На втором году жизни происходит очень важный процесс – развитие речи и понимания. Если не упустить это время, ребенка можно легко социализировать. Уже сейчас, в 2 года, психологи и психиатры могут отметить доброжелательность этого человечка, умение сопереживать.

Речь

К 2 годам словарный запас небольшой, насчитывает всего 20-25 слов. Теперь процесс обучения пойдет активнее – ребенок будет запоминать слова каждый месяц, расширяя словарный запас. Главное – стимулировать его потребность к общению, выражению собственных мыслей.

Речь можно охарактеризовать как правильную. Дети
используют все части речи, обходятся без грубых ошибок. Запоминание речи происходит обычным путем: малыш слушает, а потом повторяет уже знакомые слова и речевые конструкции. Тут обучение ничем не отличается от обучения обычных детей.

Дети с наименьшим отставанием в развитии за месяц выучивают до 40 новых слов. Малыши с тяжелыми отклонениями – всего 8-9 слов. Как видите, ребенок с синдромом Дауна вполне обучаем, при условии легкой или средней формы отставания. Чуть позже, к 5 годам, его лексикон составит около 5000 слов и форм слов, что уже не так плохо. Если удалось достигнуть таких результатов, значит, развитие идет в допустимых рамках.

Понимание

Понимание слов происходит так же, как и у здорового малыша. Конечно, этот процесс затягивается. Дети повторяют знакомые слова – чаще всего слова и предложения из семейного обихода. Родителям тоже нужно обращать внимание на свою речь, ведь ребенок все хорошо запоминает.

Развитие навыка понимания происходит медленнее – малышу необходимо показать и повторить несколько раз. Обычно, если это делается спокойно, без раздражения, то прогресс не заставляет себя ждать. В 2-3 года у ребенка с синдромом Дауна есть нормальный интерес к познанию, он задает много вопросов.

Образование

Еще 30-40 лет назад и речи идти не могло о том, чтобы малыш с синдромом Дауна пошел в детский сад или школу .
Особенно в обычную школу. Тогда только начали появляться специальные учебные заведения. Там давались некоторые знания о мире, но основная часть работы была организована так же, как в детском саду : за детьми просто наблюдали. Умственное и психическое развитие таких детей оставалось на уровне 3-4 лет на всю жизнь.

Сегодня все поменялось. Есть не только специальные садики и школы, но и дополнительное образование. Для малышей с легкой формой отставания возможно поступление в самую обычную школу, хотя это все еще редкая практика. Учителя не всегда знают правила работы с таким ребенком. Остаются школы с особой программой , где в классе несколько детей и каждому можно уделить внимание.

На западе эта
система развита гораздо лучше. Сегодня в Испании проживает молодой человек с синдромом Дауна, который первый в мире не только закончил школу, но и университет. Теперь он занимается социальными проблемами, работает, пишет научные статьи и участвует в профессиональных конференциях.

Развитие ребенка зависит от родителей. Конечно, придется приложить больше усилий, но в итоге эти дети могут получить профессию, работать, стать более независимыми.

Специальное обучение: дошкольный период

Детей с легкой и средней формами отставания в развитии можно отдать в обычный детский садик. Это позитивная практика, ведь там им придется научится следовать установленным правилам поведения.

Если ребенку очень тяжело в садике, его лучше перевести в специализированное дошкольное учреждение .

Очень важно именно находиться в обществе других детей. Так у ребенка появляются примеры для подражания. Он
копирует поведение других во время игр, быстрее и лучше разговаривает. Оставлять его дома - большая ошибка . Это лишь замедлит его развитие, сильно снизит шансы на социализацию.

Дети с синдромом Дауна – хорошие наблюдатели. Они перенимают манеру общения, разговора. А значит, быстро учатся. Отдавая малыша в садик, вы помогаете ему. У многих родителей складывается впечатление, что мир очень враждебен по отношению к их ребенку, и отдавать его в специальный садик - значит оставить одного, без поддержки. Это не так. Именно среди других людей он сможет найти себя и лучше разобраться в жизни.

Школьные годы

Пойти в первый класс так же волнительно для ребенка с синдромом Дауна, как и для других детей. Если он ходит в садик и уже умеет делать нормальные для детей вещи, то многих проблем можно избежать. Дети обычно с радостью
идут в школу, ведь это перспектива новых знаний, открытий и интересных знакомств. Главное, чтобы другие дети, учителя, родители полностью осознавали, что перед ними обычный малыш, а не монстр. Обычно, узнав малыша получше, все его полюбят и примут в компанию.

Учиться бывает тяжело из-за особенностей психики, но дети все трудности переносят с обычной улыбкой на лице. Низкий уровень развития мелкой моторики может сильно осложнить ситуацию . Писать, рисовать, играть, заниматься обычными делами будет тяжело. Также трудности с концентрацией внимания часто усложняют обучение. Проблемой может стать небольшой объем кратковременной памяти . Приходится учиться в несколько раз усерднее, чтобы не отставать от остальных.

Проходит время – они учатся учится. С поддержкой учителя, родителей и класса малыш постигает даже сложные предметы. Как ни странно, таких детей привлекает
математика. У «солнечного» ребенка хорошая мотивация, сосредоточенность на предмете. Решить задачу - вот его цель. Точные науки нравятся детям, ведь в них все закономерно, ничего не нужно выдумывать.

Проблемой может стать понижение слуха. К сожалению, слух падает год от года у большинства детей с этим синдромом. Слуховой аппарат исправит ситуацию. Главное – вовремя понять, что он нужен. Дети чаще всего не понимают, что слух падает, и продолжают вести себя как обычно, пока проблема не становится вдруг очевидной для родителей. Будьте внимательны к ним.

Социальная жизнь детей с синдромом Дауна

Маленький человечек, подросток, взрослый человек с синдромом Дауна вполне может вести обычную социальную жизнь. Он посещает занятия, занимается физкультурой, у него есть свое хобби. Если родители прикладывают достаточно усилий, то у такого ребенка всего есть интересы, потребность в новых знаниях и впечатлениях. Развитие идет, пусть и по своему графику.

Такой ребенок
может закончить профессиональное училище, получить специальность. Обычно, в общении проблем нет, даже наоборот - эти ребята стремятся завязать дружбу со всеми подряд. На западе адаптация людей с синдромом Дауна очень прогрессивна. Они занимаются спортом, работают, участвуют в общественной деятельности, снимаются в кино, пишут книги.

Жизнь человека с синдромом Дауна может быть очень трагичной и сложной, если в детстве и после оставить его без должного внимания, образования, любви. Или же, наоборот, она может быть полна радости . Выбор здесь делает общество, но в первую очередь - родители.